Niet alles wat je ziet,
vertelt het hele verhaal.
Hersenboefjes is het verhaal van Charlotte. Over leven met zichtbaar én onzichtbaar hersenletsel, en alles wat daarbij komt kijken.
Voor wie is Hersenboefjes?
Ouders & Verzorgers
Informatie, herkenning en ervaringen van andere ouders.
→School & Leerkrachten
Praktische tips en achtergrond over NAH in de klas.
→Zorgprofessionals
Verdieping, uitleg en informatie voor professionals.
→Familie & Vrienden
Hoe je kunt helpen en begrijpen wat je niet altijd ziet.
→Ons dagboek
Een eerlijk, open en persoonlijk dagboek over diagnoses, behandelingen, overwinningen, moeilijke dagen en alles daartussenin.
De diagnose
Op 25 juli 2019 kreeg Charlotte, midden in de nacht, de diagnose hersentumor.
Operaties
Kort na de diagnose volgt in juli een spoedoperatie. In december volgt een tweede operatie in het Prinses Máxima Centrum, met een resttumor als gevolg.
Herstel & revalidatie
Weken van revalidatie bij Revant: leren lopen, en de wereld opnieuw ontdekken.
Terug naar school
Een nieuwe klas, nieuwe juffen, en een nieuwe start op het speciaal onderwijs.
Nieuwe mijlpalen
Controles, een hoortoestel, en een interview over NAH.
Spannende weken, geruststellend nieuws
Na hoofdpijn en oogklachten in het voorjaar blijft de MRI keer op keer stabiel. Ook het gehoor blijft ongewijzigd.
MRI zonder narcose
In november lukt de controle voor het eerst zonder narcose: een enorme mijlpaal voor Charlotte, na jarenlang oefenen.
Een onverwacht ongelukje
Tijdens het spelen breekt Charlotte haar enkel op twee plaatsen en moet ze met spoed geopereerd worden.
Spoedritje met de ambulance - Uitval rechter hand
Opeens was er uitval in haar rechter hand... Een spannende MRI-controle volgt, met gelukkig geruststellend nieuws.
Voorbereiden op de volgende stap; De middelbare school!
Welke middelbare school past het beste bij Charlotte?
Migraine
Dit jaar speelt Migraine een belangrijke rol... Met zelfs weer een spoed bezoek aan de SEH van het UMC Utrecht.
Zichtbaar vs. onzichtbaar
Soms zie je het niet, maar het is er wel. Onzichtbaar hersenletsel kan een enorme impact hebben op het dagelijks leven. Wij laten zien wat dat betekent.
Een vrolijk, sociaal meisje
Charlotte lacht, speelt en gaat naar school, net als ieder ander kind.
Vermoeidheid, overprikkeling, verwerking
Achter die lach schuilt CCAS, NAH en een brein dat harder moet werken dan je ziet.
Onze acties
Deze organisaties staan al jaren aan onze zijde. Met een donatie steun je hen, en daarmee ook andere gezinnen die te maken hebben met een ernstige ziekte.
Against Cancer
Onvergetelijke gezinsreizen en de jaarlijkse Race tegen Kanker-dag op TT Circuit Assen, voor gezinnen met een kind dat kanker heeft (gehad). Wij mochten dit zelf meemaken.
Stichting Opkikker
Onvergetelijke Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat er weer even ruimte is om samen te genieten. Ook wij mochten zo'n dag meemaken.
€0 opgehaald via Hersenboefjes
Prinses Máxima Centrum
Het ziekenhuis voor kinderoncologie waar Charlotte al jaren onder behandeling is. Via Maximaal in Actie doneer je rechtstreeks aan het Prinses Máxima Centrum.
€600 opgehaald via Hersenboefjes
De laatste berichten
Eerste schoolweek op de middelbare school
Charlotte heeft haar eerste week op de middelbare school met veel enthousiasme en zelfstandigheid doorlopen, al blijven de lange schooldagen en taxiritten een uitdaging voor haar belastbaarheid.
Migraine… iedere aanval is weer anders
Opnieuw kreeg Charlotte een flinke migraineaanval, deze keer beginnend met extreme vermoeidheid en gevolgd door overgeven en hoofdpijn. Met Migraine Buddy proberen we haar aanvallen en mogelijke triggers nu beter in kaart te brengen.
Stabiele MRI, maar de migraine blijft vervelen
Na extra beoordeling in de Tumor Board kregen we gelukkig duidelijkheid: Charlottes tumor is stabiel. De migraine blijft helaas opspelen, maar samen met haar neuroloog hebben we nu een plan om nieuwe aanvallen zo vroeg mogelijk af te remmen.
Als migraine ineens veel meer is dan hoofdpijn
Wat begon met pijn aan haar neus, ontwikkelde zich bij Charlotte tot een heftige migraineaanval met neurologische uitval, hoofdpijn en veel overgeven. Na beoordeling in Utrecht hopen we dinsdag samen met haar eigen neuroloog een goed behandelplan voor toekomstige aanvallen te maken.
Een nieuwe neuroloog en een hele dappere Charlotte
Tijdens de jaarlijkse controles maakten we kennis met Charlottes nieuwe neuroloog en bespraken we haar toenemende migraineklachten. Charlotte verraste ons vooral door haar MRI helemaal alleen te doen; nu wachten we op de definitieve uitslag van de TumorBoard.
De schroef mag eruit!
Na ruim zes maanden mocht de schroef uit Charlottes enkel eindelijk worden verwijderd. De korte operatie verliep gelukkig goed en als bijzonder souvenir mocht ze de schroef zelfs mee naar huis nemen.
Niet iedere klacht is de tumor
De klachten aan Charlottes goede oog lijken steeds beter te passen bij migraine, mogelijk hemiplegische migraine. Haar tumor blijft gelukkig stabiel en het vertrouwen is inmiddels zo groot dat nog maar één MRI per jaar nodig is.
Dat ene belangrijke oog
Tijdens de controle bij de oogarts bleek Charlottes belangrijke rechteroog gelukkig opnieuw stabiel en goed te functioneren. Geen veranderingen en dus weer een hele fijne uitslag.