Wie is Charlotte?
Charlotte is vrolijk, sociaal, positief, nieuwsgierig en enorm sterk. Ze is een inspiratiebron, niet alleen voor ons als ouders, maar voor iedereen die haar leert kennen.
Als jong meisje kreeg Charlotte de diagnose pilocytair astrocytoom (graad 1), een laaggradige hersentumor. Hierop volgden twee hersenoperaties. Er bleef een resttumor achter die nog altijd gevolgd wordt.
Wat dit voor Charlotte betekent
Als gevolg van haar tumor en de operaties leeft Charlotte met een aantal zichtbare en onzichtbare gevolgen:
NAH
Niet-aangeboren hersenletsel, ontstaan tijdens haar eerste operatie.
CCAS
Cerebellair cognitief affectief syndroom, met gevolgen voor beweging, taal en emotieregulatie.
Facialis parese
Een gedeeltelijke verlamming van haar gezicht.
Blind aan één oog
Als gevolg van haar gezichtsverlamming, die schade aan het hoornvlies veroorzaakte. De tumor zelf zit op een andere locatie, niet bij haar oogzenuw.
Gehoorverlies
Charlotte draagt een hoortoestel.
Overprikkeling & vermoeidheid
Concentratie en informatieverwerking kosten haar merkbaar meer energie.
Dat is best een lijstje. Maar wie Charlotte ontmoet, ziet vooral een meisje dat lacht, speelt, leert en vooruit kijkt. Dát is precies waarom deze site bestaat: niet alles wat je ziet, vertelt het hele verhaal.
Waarom Hersenboefjes?
Toen de artsen ontdekten dat Charlotte een hersentumor heeft, kregen wij als ouders niet alleen de moeilijke taak om dit voor onszelf te verwerken, maar ook om het aan Charlotte uit te leggen. Ze was toen nog maar net 5 jaar oud.
"Deze boefjes hebben ervoor gezorgd dat je moeilijker bent gaan lopen. Daarom zijn we nu hier: de dokters gaan straks opereren en proberen alle boefjes weg te halen." Dat klinkt toch veel vriendelijker dan "tumor" of "kanker"? De boefjes zitten in haar hersenen, dus zo werd Hersenboefjes geboren.
Waarom deze website?
Een verpleegkundige in het Wilhelmina Kinderziekenhuis opperde ooit om een dagboekje bij te houden, zodat Charlotte later alles kan teruglezen. Dat groeide uit tot dit platform: het dagboek van ons gezin, en inmiddels ook een groeiende plek met uitleg over NAH en CCAS, voor iedereen die hier op wat voor manier dan ook mee te maken krijgt.