De afgelopen jaren hebben we één ding wel geleerd: niet iedere nieuwe klacht betekent automatisch dat er iets met de tumor aan de hand is.
Maar eerlijk is eerlijk… Dat is natuurlijk wél de eerste gedachte die door je hoofd schiet.
Een tijdje geleden vertelde Charlotte ineens dat ze vlekjes zag met haar goede oog. Ze kneep veel met haar oog en fel licht vond ze vervelend. Zelf omschreef ze het alsof er iets in haar oog zat.
En als Charlotte iets merkt aan haar rechteroog, zijn wij natuurlijk meteen extra alert.
Haar goede oog
Zoals jullie inmiddels weten, is Charlotte blind aan haar linkeroog. Haar rechteroog is dus het oog waarmee ze alles ziet en waar ze volledig op vertrouwt.
Opvallend was dat Charlotte verder eigenlijk nergens last van had. Geen hoofdpijn, geen koorts en ook geen nieuwe uitvalsverschijnselen.
Toch wilden we natuurlijk weten wat er aan de hand was.
Na overleg tussen de verschillende specialisten werd besloten om het voorlopig goed in de gaten te houden. Er waren op dat moment geen aanwijzingen dat er iets ernstigs aan de hand was.
Wel kregen we de duidelijke afspraak dat we meteen contact moesten opnemen als de klachten erger werden of als Charlotte opnieuw uitvalsverschijnselen zou krijgen.
Toch weer migraine?
Een paar maanden later hebben we alles tijdens een controle uitgebreid met de neuroloog besproken.
Waar we vroeger bij dit soort klachten eigenlijk direct naar de tumor keken, lijkt er inmiddels steeds meer een andere verklaring te zijn: migraine.
Er bestaat zelfs het vermoeden dat Charlotte een vorm van hemiplegische migraine heeft. Dat is een vorm van migraine waarbij je naast eventuele hoofdpijn ook tijdelijke neurologische klachten kunt krijgen.
Denk bijvoorbeeld aan tintelingen, krachtsverlies of veranderingen in het zien.
En dat klinkt natuurlijk best spannend. Zeker omdat sommige klachten ontzettend veel kunnen lijken op neurologische uitval door iets anders.
Maar gek genoeg geeft het ons ook rust.
Steeds beter herkennen
Niet omdat migraine fijn is natuurlijk. Maar omdat we Charlottes klachten steeds beter leren herkennen.
We weten inmiddels beter waar we op moeten letten en vooral wanneer we wél direct aan de bel moeten trekken.
Na die eerste heftige aanval, waarbij we met de ambulance naar het ziekenhuis gingen en er met spoed een MRI werd gemaakt, is dat natuurlijk iets wat altijd in ons achterhoofd blijft zitten.
Maar gelukkig hoeven we ook niet meer bij ieder vlekje of pijntje direct het ergste te denken.
Nog maar één MRI per jaar
En toen kwam er tijdens het gesprek nog iets heel positiefs voorbij.
De tumor blijft gelukkig stabiel en daarom blijft het bekende wait and scan beleid van kracht.
Maar de controles kunnen opnieuw een stapje worden afgebouwd.
Charlotte hoeft nog maar één keer per jaar een MRI te krijgen!
Dat voelt ergens natuurlijk ook een beetje gek. Een MRI geeft toch altijd een soort bevestiging dat alles nog rustig is. Maar tegelijkertijd betekent minder vaak controleren vooral dat de artsen voldoende vertrouwen hebben om die periode langer te maken.
En dát is natuurlijk ontzettend goed nieuws.
We blijven alert. Dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven.
Maar gelukkig komt er steeds meer ruimte om tussen alle controles door vooral te doen wat veel belangrijker is.
Gewoon leven.
En genieten van alle gewone dagen tussendoor. ❤️