Gisteren hadden we eigenlijk gewoon een gezellige middag. We waren de laatste schoolspullen aan het shoppen voor het nieuwe schooljaar. Een extra bijzonder schooljaar, want Charlotte gaat straks beginnen op haar nieuwe school: het voortgezet onderwijs!
Tijdens het shoppen begon Charlotte ineens te klagen over pijn aan haar neus. Best vreemd, want dat hadden we haar nog nooit eerder horen zeggen. Omdat ze de laatste tijd vaker last heeft van migraine, gingen onze gedachten daar wel meteen naartoe.
Afgelopen dinsdag hadden we met onze nieuwe neuroloog afgesproken dat we bij de eerste tekenen van een migraineaanval direct paracetamol geven. Dat hebben we dus ook gedaan. Daarna ging Charlotte lekker op haar donkere kamer liggen, in de hoop dat de pijn zou afnemen.
Dit was anders…
Na ongeveer een uur kwam Charlotte weer naar beneden. De pijn was inmiddels een stuk erger geworden en zat vooral achter haar ogen. Maar daar bleef het niet bij. Ze probeerde ons te vertellen dat haar linkerhand vreemd aanvoelde. Eerst begon die te tintelen en even later voelde ze haar hand helemaal niet meer.
Ook praten ging steeds moeilijker. Ze kwam lastig uit haar woorden en huilde vooral van de pijn, maar ook omdat ze ontzettend geschrokken was van wat er met haar hand gebeurde. En eerlijk gezegd schrikken wij natuurlijk net zo hard mee.
Charlotte kan de laatste jaren gelukkig steeds beter aangeven wat ze voelt en wanneer iets écht niet goed zit. Ze is absoluut geen fan van dokters en zal ook niet snel roepen dat ze naar het ziekenhuis wil. Daarom vroegen we haar zelf wat ze wilde: moesten we een dokter bellen?
Haar antwoord was duidelijk: ja.
Wie bel je dan?
En dan begint bij ons altijd hetzelfde dilemma. Bel je de huisartsenpost? Het Prinses Máxima Centrum? Of is dit iets waarvoor je 112 moet bellen?
Met uitval van haar hand én moeite met praten wilden we geen enkel risico nemen. We hebben daarom 112 gebeld en nog geen tien minuten later stond de ambulance voor de deur.
De ambulancemedewerkers waren ontzettend lief en namen uitgebreid de tijd voor Charlotte. Ze controleerden haar en stelden allerlei vragen. Op dat moment waren haar controles gelukkig goed, maar gezien haar medische voorgeschiedenis wilden ook zij overleggen met het Prinses Máxima Centrum.
En toen begon helaas weer het bekende verhaal van het kastje naar de muur. We kregen drie verschillende artsen aan de telefoon en mochten drie keer opnieuw het hele verhaal vertellen. Maar een duidelijk antwoord op de belangrijkste vraag kwam er niet: moest Charlotte nu wel of niet naar Utrecht?
Uiteindelijk werd afgesproken dat we binnen een half uur teruggebeld zouden worden. De ambulancemedewerkers konden daar natuurlijk niet op blijven wachten en omdat Charlotte op dat moment stabiel was, vervolgden zij hun dienst. Wel met de duidelijke afspraak dat we direct opnieuw 112 moesten bellen als haar toestand verslechterde of als we alsnog met spoed naar Utrecht moesten.
Steeds zieker
Ondertussen ging het met Charlotte bepaald niet beter. Ze begon over te geven, de hoofdpijn werd steeds heftiger en ze zag ontzettend bleek en beroerd.
Niet veel later werden we teruggebeld door de dienstdoende arts. Volgens hem paste het beeld waarschijnlijk bij een migraineaanval en was er op dat moment geen reden om Charlotte in het Máxima te beoordelen. Het advies was om diclofenac te geven. Mocht dat onvoldoende helpen, dan konden we beter naar een ziekenhuis bij ons in de buurt gaan om daar samen een behandelplan voor de migraine te maken.
In principe begrijpen we die gedachte heel goed. Migraine hoeft natuurlijk niet in het Prinses Máxima Centrum behandeld te worden. Alleen is Charlotte door haar medische voorgeschiedenis nu eenmaal geen patiënt waarbij je zomaar alles los van elkaar kunt zien.
Onze ervaring is dat een lokaal ziekenhuis bij Charlotte vaak alsnog contact opneemt met Utrecht om te overleggen. Niet omdat ze Charlotte daar niet zouden kunnen behandelen, maar omdat haar dossier behoorlijk uitgebreid is en haar eigen behandelaars precies weten wat er de afgelopen jaren allemaal is gebeurd.
Juist op zo’n moment, met neurologische uitval, heftige hoofdpijn en overgeven, voelt het voor ons prettig als de mensen die Charlotte kennen direct kunnen meedenken.
Gelukkig begreep de arts uiteindelijk ook waarom wij daar behoefte aan hadden. We mochten rechtstreeks naar de spoed van het UMC Utrecht komen en de dienstdoende neuroloog zou alvast worden geïnformeerd.
Op naar Utrecht
De emmer ging mee in de auto en dat bleek geen overbodige luxe. Charlotte heeft onderweg meerdere keren overgegeven en ook eenmaal in het ziekenhuis bleef ze ontzettend misselijk.
Bij aankomst kreeg ze daarom vrij snel medicatie tegen de misselijkheid. Na de eerste onderzoeken overlegde de neuroloog met de kinderneuroloog én met het Prinses Máxima Centrum. Uiteindelijk kreeg Charlotte een diclofenaczetpil.
Rond 23.00 uur mochten we weer naar huis. Ze was toen nog steeds behoorlijk misselijk, had het koud en ook de hoofdpijn was helaas nog nauwelijks afgenomen. Geen wondermiddel dus, maar gelukkig was ze voldoende beoordeeld om weer veilig naar huis te kunnen.
Hoe nu verder?
Aanstaande dinsdag hebben we sowieso een telefonische afspraak met onze eigen neuroloog vanwege de definitieve uitslag van de MRI. Tijdens dat gesprek gaan we nu natuurlijk ook uitgebreid bespreken hoe we verder moeten met deze migraineaanvallen.
Onze nieuwe neuroloog heeft veel ervaring met migraine bij kinderen en dat geeft ons vertrouwen. Misschien is preventieve medicatie nodig om ervoor te zorgen dat de aanvallen minder vaak voorkomen. Het kan ook zijn dat Charlotte medicatie krijgt die we direct bij de eerste verschijnselen kunnen geven, zodat we hopelijk kunnen voorkomen dat een aanval zich opnieuw zó heftig ontwikkelt.
Tot dinsdagmiddag hebben we in ieder geval een tijdelijk plan: zodra er opnieuw een aanval begint, mogen we direct starten met paracetamol én diclofenac.
We weten inmiddels dat migraine veel meer kan zijn dan alleen hoofdpijn. Maar om je kind ineens gevoel in haar hand te zien verliezen, moeite te zien krijgen met praten en vervolgens zo ziek te zien worden… daar moeten we toch nog wel even aan wennen.
Hopelijk kunnen we dinsdag samen met haar neuroloog een plan maken waarmee we dit de volgende keer eerder kunnen doorbreken.
Wordt vervolgd… ❤️