Afgelopen dinsdag werden we gebeld door onze ‘eigen’ neuroloog. Ze had de verslagen van het afgelopen weekend gelezen en diezelfde middag was Charlottes MRI besproken tijdens de Tumor Board. Na de heftige migraineaanval van het weekend én de twijfel die het MRI-verslag bij ons had opgeroepen, waren we natuurlijk erg benieuwd wat ze te vertellen had.
‘Min of meer stabiel’
We hadden de uitslag van de MRI zelf al in Charlottes dossier gelezen. De afmetingen van de tumor waren ten opzichte van vorig jaar iets veranderd. Op zichzelf hoeft dat niet direct iets te betekenen, maar de radioloog had er ook bij geschreven: ‘min of meer stabiel’.
En juist die woorden bleven een beetje hangen. Want wat betekent ‘min of meer’? Is de tumor nou stabiel of is er toch sprake van een klein beetje groei?
We weten inmiddels dat er rondom de tumor nog wat ‘loze ruimte’ zit en dat een kleine verandering niet direct betekent dat er behandeld moet worden. Toch wil je gewoon duidelijkheid. Zeker als je al jaren leeft van scan naar scan.
Gelukkig had onze neuroloog precies dezelfde vraag. Tijdens de Tumor Board heeft ze daarom gevraagd waarom er ‘min of meer stabiel’ in het verslag stond en of er nu daadwerkelijk sprake was van groei.
De artsen hebben vervolgens de verschillende MRI-scans opnieuw naast elkaar gelegd en alles nogmaals nagemeten. Daaruit bleek dat de meting van vorig jaar niet helemaal goed was gedaan. Daardoor leek het alsof de afmetingen nu meer verschilden dan daadwerkelijk het geval was.
En dus kwam gelukkig het antwoord waarop we hadden gehoopt: de tumor is stabiel! ❤️
En dan die migraine…
Daarna hebben we uitgebreid gesproken over de migraineaanvallen van Charlotte. Vorige week dinsdag hadden we nog verteld dat de aanvallen wel vaker voorkwamen, maar dat ze tot dan toe redelijk te doen waren. Na afgelopen weekend konden we daar helaas een heel ander verhaal aan toevoegen.
We hebben uitgebreid besproken hoe deze aanval begon, welke neurologische klachten Charlotte kreeg, hoe ziek ze ervan werd en wat we zelf aan medicatie hadden gegeven.
Volgens de neuroloog kunnen hormonen een belangrijke rol spelen. Charlotte heeft de afgelopen maanden een enorme groeispurt doorgemaakt en is inmiddels volop aan het puberen. Haar lichaam verandert en die hormonale veranderingen kunnen ook invloed hebben op migraine.
Wanneer haar menstruatie doorzet, kan dat opnieuw iets veranderen. Misschien worden de aanvallen rondom die periode juist heftiger, maar het kan ook zijn dat ze uiteindelijk minder worden. Helaas is vooraf niet te voorspellen hoe dat bij Charlotte zal verlopen.
Niet meteen zwaardere medicatie
Er bestaan medicijnen die migraineaanvallen kunnen helpen voorkomen. Daarnaast zijn er sterkere medicijnen die een aanval kunnen afzwakken wanneer deze eenmaal begint. Daarbij is het vooral belangrijk dat je er zo vroeg mogelijk bij bent.
Onze neuroloog legde het heel treffend uit: migraine is een beetje als een achtbaan. Als die eenmaal gaat… dan gaat hij. Hoe verder de aanval doorzet, hoe moeilijker het wordt om hem nog af te remmen.
Omdat die medicijnen ook bijwerkingen kunnen geven en Charlotte pas twaalf jaar is, willen we niet meteen naar zwaardere medicatie grijpen. Voorlopig proberen we daarom bij de eerste verschijnselen direct paracetamol in combinatie met ibuprofen te geven. Mocht blijken dat dit onvoldoende werkt, dan kunnen we samen met de neuroloog altijd besluiten om een stap verder te gaan.
En donderdag was het alweer raak
We hoefden helaas niet lang te wachten om het nieuwe plan uit te proberen. Afgelopen donderdag waren we bij opa en oma toen Charlotte ineens vroeg of we naar huis konden. Alleen dat zegt bij haar eigenlijk al genoeg.
De aanval begon opnieuw met pijn achter haar ogen. We hebben meteen de afgesproken medicatie gegeven en zijn naar huis gegaan, zodat Charlotte zich op haar donkere kamer kon terugtrekken en zo weinig mogelijk prikkels binnen zou krijgen.
Na ongeveer twee uur kwam ze weer voorzichtig naar beneden. Ze kon langzaam wat meer licht en geluid verdragen en na ongeveer drie uur was de aanval gelukkig voorbij.
Dit keer dus geen urenlang overgeven en geen heftige neurologische uitval zoals het weekend ervoor. Hopelijk betekent dat dat we er deze keer op tijd bij waren en de medicatie voldoende heeft kunnen doen.
Maar wat een rotziekte is migraine toch…
Charlotte is er inmiddels zelf ook helemaal klaar mee. En wij kunnen haar daarin eigenlijk geen ongelijk geven. Hopelijk blijft die achtbaan voorlopig gewoon even stilstaan. ❤️