Waarschijnlijk ben je op deze pagina terechtgekomen omdat iemand die je liefhebt leeft met niet-aangeboren hersenletsel. Misschien is dat een kind, een kleinkind, een neefje, nichtje, vriend, buurmeisje of iemand uit je eigen familie.
Allereerst: bedankt dat je hier bent.
Alleen al het feit dat je deze pagina leest, laat zien dat je iemand beter wilt begrijpen. Dat is misschien wel het mooiste cadeau dat je kunt geven.
Hersenletsel is namelijk niet altijd zichtbaar. En juist dát maakt het soms zo ingewikkeld.
Je ziet iemand lachen, praten, naar school gaan of een dagje uit gaan. Je ziet iemand die op het eerste gezicht gezond lijkt. Daardoor is het heel logisch dat je denkt: "Het gaat eigenlijk best goed."
Maar achter die glimlach schuilt vaak een wereld die je niet kunt zien.
En precies die wereld willen we je laten ontdekken.
Het verhaal van Charlotte
Onze dochter Charlotte kreeg op jonge leeftijd een hersentumor. Na twee hersenoperaties veranderde haar leven voorgoed.
Niet omdat zij ineens niet meer kon lachen of genieten.
Integendeel.
Charlotte is nog steeds dezelfde lieve, grappige en nieuwsgierige meid die ze altijd was. Maar haar hersenen werken sinds de operaties anders.
Ze leeft met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), CCAS, een facialis parese, blindheid aan één oog en gehoorverlies. Daarnaast kost bijna alles wat vanzelfsprekend lijkt veel meer energie dan je aan de buitenkant kunt zien.
Dat is misschien wel de grootste uitdaging. Niet de dingen die zichtbaar zijn. Maar juist de dingen die niemand ziet.
"Maar ze ziet er toch goed uit?"
Het is een opmerking die we regelmatig horen. En eerlijk gezegd begrijpen we hem ook.
Want Charlotte ziet er inderdaad goed uit. Ze lacht. Ze maakt grapjes. Ze speelt. Ze gaat naar school. Ze doet leuke dingen. Aan de buitenkant zie je geen verband, geen rolstoel of gips. Je ziet een vrolijk meisje. En dat klopt ook.
Maar tegelijkertijd vertelt dat plaatje niet het hele verhaal.
Wat je niet ziet, is hoeveel energie het kost om die dag door te komen. Wat je niet ziet, is dat een middagje uit soms betekent dat ze de volgende dag alleen nog maar wil slapen. Wat je niet ziet, is dat haar hersenen voortdurend harder moeten werken dan die van veel andere kinderen.
Vermoeidheid die je niet kunt zien
Iedereen is wel eens moe. Na een drukke werkdag. Na een lange wandeling. Na een feestje.
Maar de vermoeidheid die hoort bij hersenletsel is anders. Het is geen vermoeidheid die verdwijnt na een goede nachtrust. Het is een voortdurende belasting van de hersenen.
Vergelijk het met je telefoon. Normaal gaat een batterij de hele dag mee. Maar stel je voor dat er op de achtergrond voortdurend tientallen apps draaien. Dan is de batterij veel sneller leeg.
Dat is wat er bij hersenletsel vaak gebeurt. De hersenen moeten veel harder werken om dezelfde dingen te doen. Daardoor is de energie sneller op. Niet omdat iemand geen zin heeft. Maar omdat de batterij simpelweg leeg is.
Waarom afspraken soms niet doorgaan
Misschien hebben jullie afgesproken om langs te komen. Misschien zou Charlotte mee naar een verjaardag gaan. Of een middagje winkelen. En op het laatste moment lukt het toch niet.
Dat kan teleurstellend zijn. Voor jullie. Maar geloof ons... voor Charlotte zelf misschien nog wel meer.
Kinderen willen erbij horen. Ze willen meedoen. Ze willen niet degene zijn die steeds moet afzeggen.
Als iets niet doorgaat, is dat zelden omdat iemand geen zin heeft. Meestal is het omdat de energie op is. Of omdat de prikkels simpelweg te veel zijn geworden.
Overprikkeling is meer dan "drukte"
Een verjaardag. Een restaurant. Een druk winkelcentrum. Een schoolfeest. Voor veel mensen is dat gezellig.
Voor iemand met hersenletsel kan het voelen alsof honderd mensen tegelijk tegen je praten. Geluiden. Licht. Beweging. Gesprekken. Alles komt tegelijk binnen. De hersenen kunnen minder goed kiezen wat belangrijk is. Daardoor raakt het hoofd letterlijk overbelast.
Soms merk je daar niets van. Soms wordt iemand stil. Soms juist druk. Soms emotioneel. En soms lijkt het alsof iemand ineens weg wil.
Dat is geen onbeleefdheid. Dat is zelfbescherming.
Kleine dingen betekenen vaak het meest
Je hoeft geen arts te zijn om verschil te maken. Vaak zit het juist in de kleine dingen.
- Vraag hoe het écht gaat
- Neem de tijd
- Wees niet teleurgesteld als plannen veranderen
- Accepteer dat rust soms belangrijker is dan gezelligheid
- Geef iemand de ruimte om eerder naar huis te gaan
En misschien wel het allerbelangrijkste: blijf uitnodigen. Ook als iemand een keer moet afzeggen. Want niets is zo pijnlijk als niet meer gevraagd worden omdat mensen denken dat je toch niet komt.
Wat helpt juist niet?
Soms worden opmerkingen heel goed bedoeld gemaakt. Maar toch kunnen ze pijn doen. Bijvoorbeeld:
- "Je ziet er helemaal niet ziek uit."
- "Iedereen is wel eens moe."
- "Je moet gewoon wat meer doorzetten."
- "Dat gaat vanzelf wel over."
- "Misschien zit het tussen je oren."
Vaak worden deze opmerkingen gemaakt vanuit onwetendheid. Niet uit onwil. Daarom vinden we het belangrijk om uit te leggen waarom deze woorden soms zo hard binnenkomen. Voor iemand met hersenletsel voelt het alsof de dagelijkse strijd niet wordt gezien.
Wat helpt juist wél?
Soms is één zin al genoeg.
- "Hoe gaat het vandaag met je?"
- "Laat maar weten wat je nodig hebt."
- "Neem gerust je rust."
- "We passen ons wel aan."
- "Fijn dat je er bent, al is het maar even."
Dat zijn woorden die laten voelen dat iemand welkom is. Niet ondanks de beperking. Maar mét alles wat daarbij hoort.
Je hoeft het niet volledig te begrijpen
Misschien is dat wel de belangrijkste boodschap van deze pagina.
Je hoeft niet precies te weten hoe hersenletsel voelt. Je hoeft niet alle medische termen te kennen. Je hoeft niet altijd de juiste woorden te vinden.
Wat je wél kunt doen... is nieuwsgierig blijven. Luisteren. Vragen stellen. En geloven wat iemand vertelt, ook als je het niet kunt zien.
Dat is vaak al meer dan genoeg.
Waarom wij ons verhaal delen
Toen Charlotte ziek werd, ontdekten we hoeveel mensen graag wilden helpen. Maar ook hoeveel vragen er waren.
Waarom is ze zo moe? Waarom gaat ze eerder naar huis? Waarom lukt iets de ene dag wel en de andere dag niet? Waarom ziet ze er zo goed uit als ze toch zoveel klachten heeft?
Daarom is Hersenboefjes ontstaan. Niet om medelijden te vragen. Maar om begrip te creëren.
Want als mensen begrijpen wat onzichtbaar hersenletsel betekent, ontstaat er ruimte voor geduld, vertrouwen en verbinding. En uiteindelijk is dat misschien wel het mooiste wat je iemand kunt geven.
Samen maken we onzichtbaar zichtbaar
Charlotte leert ons iedere dag dat kracht niet altijd zit in grote overwinningen.
Soms zit kracht juist in het blijven lachen na een zware schooldag. In tóch naar een verjaardag gaan, ook al weet je dat je daarna moet herstellen. In blijven dromen, blijven leren en blijven genieten van de mooie momenten.
Door haar verhaal te delen hopen we dat steeds meer mensen anders gaan kijken naar onzichtbaar hersenletsel. Niet met medelijden. Maar met begrip.
Want achter ieder kind, iedere jongere en iedere volwassene met hersenletsel schuilt een mens die vooral gezien wil worden zoals hij of zij écht is.
En soms begint dat met iets heel eenvoudigs: niet kijken naar wat zichtbaar is, maar nieuwsgierig zijn naar wat je niet ziet.