Vandaag stonden de jaarlijkse controles en natuurlijk de MRI weer op de planning. Een ziekenhuisdag zoals we die inmiddels goed kennen, maar deze keer waren er toch een paar dingen anders. We gingen kennismaken met Charlottes nieuwe neuroloog, Sophie ging voor het eerst de hele dag mee én Charlotte had voor de MRI zelf nog een behoorlijk dapper plan bedacht.
Afscheid van dokter Brandsma
Eind mei kreeg ik een telefoontje van dokter Brandsma. Hij vertelde dat hij een nieuwe baan had gevonden, dichter bij huis. Natuurlijk begrijpen we die keuze helemaal, maar stiekem vonden we het ontzettend jammer. Dokter Brandsma is vanaf de eerste operatie bij Charlotte betrokken geweest. Hij kent haar medische geschiedenis door en door, maar kent inmiddels ook óns. Na zoveel jaren hoef je soms maar een paar woorden te zeggen en weet iemand precies wat je bedoelt.
Dan is het toch spannend wie zo iemand gaat opvolgen. Zou de nieuwe neuroloog net zo lief zijn voor Charlotte? Zou ze begrijpen hoe wij met bepaalde klachten omgaan? En misschien nog belangrijker: zou Charlotte zich bij haar op haar gemak voelen? Vandaag gingen we het ontdekken.
Sophie gaat een dagje mee
Ook voor Sophie was het een bijzondere dag. Normaal gesproken zijn Charlottes afspraken onder schooltijd en is Sophie gewoon op school of bij opa en oma. Maar nu was het vakantie en mocht ze zelf kiezen: een dagje naar opa en oma óf mee naar Utrecht. Daar hoefde ze niet lang over na te denken. Ze wilde mee!
Sophie kent het Prinses Máxima Centrum natuurlijk wel van de periode rondom Charlottes operaties, maar een complete ziekenhuisdag met alle afspraken had ze nog nooit meegemaakt. Om 12.00 uur begonnen we bij het kinderinfuusteam. Papa ging met Charlotte mee naar binnen en mama bleef samen met Sophie op de gang. Vervelen hoef je jezelf daar gelukkig niet, want Sophie vermaakte zich prima met tafelvoetbal en de sjoelbak. 😉
Ze keek gewoon naar de naald!
Het infuus blijft altijd een spannend onderdeel. Charlotte heeft na alles wat ze heeft meegemaakt behoorlijk wat prikangst. Dat is natuurlijk niet zo vreemd als je bedenkt hoeveel naalden en infusen ze de afgelopen jaren heeft gezien. Maar wat deed ze het vandaag ontzettend goed! Sterker nog: Charlotte keek deze keer gewoon naar de naald terwijl het infuus werd ingebracht.
Volgens Charlotte is dat eigenlijk veel fijner. Als ze kijkt, weet ze precies wat er gebeurt en hoeft ze niet af te wachten wanneer de prik komt. Iets wat een paar jaar geleden nog bijna ondenkbaar was, doet ze nu gewoon zelf. Kijk haar eens groot worden! ❤️
Kennismaken met de nieuwe neuroloog
Daarna was het tijd voor iets waar we best benieuwd naar waren: de kennismaking met Charlottes nieuwe neuroloog. Gelukkig was onze eerste indruk ontzettend positief. Wat een lieve vrouw! Ze had zich uitgebreid ingelezen in Charlottes dossier, nam alle tijd voor ons en wist Charlotte meteen op haar gemak te stellen.
Natuurlijk bouw je niet in één gesprek dezelfde band op als met een arts die je al jaren kent, maar dit voelde meteen goed. We hopen dan ook dat ze nog heel lang Charlottes neuroloog mag blijven.
Die vervelende hoofdpijn
Tijdens het gesprek hebben we natuurlijk ook de hoofdpijnaanvallen besproken die Charlotte de laatste tijd steeds vaker heeft. Onze nieuwe neuroloog heeft bij haar vorige werkgever veel ervaring opgedaan met migraine bij kinderen en dat komt nu natuurlijk goed van pas. Ze vertelde dat migraine vaak erfelijk is. Zowel Rob als ik hebben af en toe migraine, waardoor het volgens haar goed mogelijk is dat Charlottes klachten daar ook bij passen.
Voorlopig beginnen we heel eenvoudig. Zodra we merken dat er mogelijk een migraineaanval aankomt, geven we Charlotte direct paracetamol. Hopelijk kunnen we daarmee voorkomen dat de aanval verder doorzet en uiteindelijk uitmondt in een heftige migraineaanval.
Veranderen de klachten, komen er nieuwe symptomen bij of duurt de hoofdpijn langer dan we gewend zijn, dan moeten we natuurlijk direct contact opnemen. Samen kunnen we dan bekijken of specifieke medicatie tegen migraine nodig is. Dat stellen we voorlopig liever nog even uit, Charlotte is tenslotte pas twaalf.
Helemaal alleen in de MRI
Om 13.40 uur mochten we ons melden voor de MRI. De vorige keer was het al een enorme mijlpaal dat Charlotte de MRI zonder narcose kon doen, maar blijkbaar vond mevrouw dat nog niet stoer genoeg. 😉 Deze keer had ze besloten dat ze het helemaal alleen wilde doen. Geen papa of mama bij haar in de ruimte, gewoon Charlotte.
En wat deed ze het ontzettend goed! Als je bedenkt waar we vandaan komen, met MRI’s onder narcose en alle spanning die daarbij hoorde, is dit toch wel een enorme stap. Wat zijn we ongelooflijk trots op onze grote dame! ❤️
Nu wachten op de TumorBoard
Na iedere MRI worden Charlottes beelden besproken tijdens de TumorBoard. Verschillende specialisten bekijken de scan en beoordelen samen of er veranderingen zichtbaar zijn en of het huidige beleid kan worden voortgezet. De TumorBoard komt op dinsdag en vrijdag bij elkaar. Omdat onze nieuwe neuroloog op vrijdag niet werkt, wordt Charlottes MRI pas volgende week dinsdag besproken. Daarna krijgen we telefonisch de definitieve uitslag.
Gek genoeg vinden we dat wachten deze keer niet eens zo erg. Op dit moment hebben we gelukkig geen reden om te denken dat er iets veranderd is en daarnaast verschijnt het verslag meestal al eerder in het dossier. Waarschijnlijk weten we, zoals zo vaak, dus al een klein beetje meer voordat de telefoon daadwerkelijk gaat.
En natuurlijk hopen we maar op één woord: stabiel. ❤️
Wordt vervolgd…