Nah

Niet Aangeboren Hersenletsel

Hersenletsel… Hier heb je vast wel eens van gehoord. Maar, ken je ook de term Niet Aangeboren Hersenletsel? Bij veel mensen is deze term niet bekend, maar echt iedereen kan dit krijgen. In mindere mate maar ook ernstige mate. NAH kan ontstaan na bijvoorbeeld een herseninfarct/beroerte, of na een ongeval waarbij het hoofd een smak gemaakt heeft of bij een ziekte. Dit ontstaat dus na de geboorte, het gebeurd gewoon, zonder dat je er zelf iets aan kunt doen.

Hersenletsel is een heel groot woord, het kan zoveel verschillende uitingen hebben. De ene persoon heeft problemen met spraak terwijl de andere persoon juist heel snel moe is. Overprikkeling is ook vaak een groot probleem. Het is moeilijk om te accepteren dat je dingen niet meer kunt, die je voorheen als vanzelfsprekend ervaarde.

blank

Heb je vragen?

Er zijn zichtbare gevolgen en onzichtbare gevolgen. Zichtbare gevolgen van NAH zijn bijvoorbeeld:

  • Verminderde kracht of gevoel in een gedeelte van het lichaam
  • Verminderde coördinatie van arm en/of been
  • Verminderde balans bij het staan en lopen
  • Verminderd vermogen om te spreken en/of te slikken
  • Problemen met de taal (afasie)

Onzichtbare gevolgen zijn bijvoorbeeld:

  • Problemen met het geheugen
  • Concentratie- en aandachtsproblemen
  • Problemen met ruimtelijk inzicht (bijvoorbeeld de weg vinden)
  • Problemen met plannen (bijvoorbeeld met huiswerk maken)
  • Problemen met het waarnemen
  • Overgevoeligheid voor licht en geluiden
  • Vermoeidheid
  • Verstoringen in de hormoonhuishouding
  • Karakterveranderingen
  • Ontremd gedrag
  • ‘Kort lontje’
  • Depressie
blank

Deze gevolgen kunnen flinke problemen veroorzaken voor het functioneren thuis, op school of bij de studie. Niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor zijn naasten (ouders, broers/zussen, vrienden etc.). De meeste gevolgen van hersenletsel zijn onzichtbaar. Dat maakt dat het soms lastig is om ze als zodanig te herkennen. Het risico daarvan is dat er teveel van het kind gevraagd wordt, wat de klachten alleen maar verergert. Bovendien leveren sommige beperkingen pas later in de ontwikkeling van het kind problemen op. Een kind van vijf ervaart waarschijnlijk nog weinig problemen als het plannen minder goed lukt, maar dat verandert als later huiswerk gemaakt moet worden. Omdat er dan zo’n tijd zit tussen de klachten en het hersenletsel, wordt het verband daartussen niet of pas laat gelegd.

Charlotte heeft veel last van prikkels, vermoeidheid en problemen met het reguleren en doseren van haar emoties. Op school heeft ze moeite om te plannen en taakjes ´af te maken´. Ook het concentreren en het zien van ´het geheel´ is moeilijk voor haar. Naast de prikkels die ze in het reguliere onderwijs te verwerken kreeg en de vermoeidheid waren dit ook redenen om over te schakelen naar Speciaal Onderwijs. Een, voor ons hele moeilijke stap, maar uiteindelijk wel echt de beste keuze.

Iedere ouder wil zijn kind gelukkig zien, maar verwacht ook stiekem heel veel van zijn kind. Alle verwachtingen, een goede opleiding, goede baan, trouwen, kleinkinderen etc. vallen in het niets als te maken krijgt met deze onverwachte veranderingen.

Het moment dat wij besefte dat regulier onderwijs niet meer haalbaar was, was wel een domper, eerlijk gezegd. Maar zoals ik al zei, SO is de beste keuze geweest die wij hebben kunnen maken. Hier kunnen ze Charlotte helpen, hoeft ze niet met die sneltrein mee te gaan van regulier onderwijs. Kan ze ook haar eigen tempo alle lesstof volgen en beter worden. Er is ruimte om rustig te worden, tot rust te komen en dagen van school te missen om even bij te komen. Zo hebben we bijvoorbeeld geregeld dat Charlotte iedere woensdag ´ziekgemeld´ staat zodat ze kan rusten tussendoor. Ze kan dan uitslapen en even bijkomen voor weer twee lange schooldagen. Er word dus echt gekeken naar het individuele kind. Zo fijn!

hulp gezocht

Sinds begin 2021 krijgt Charlotte verschillende therapieën zoals ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bij Revant in Breda. Een revalidatiecentrum bij ons in de buurt. Tijdens de behandelingen kon Charlotte zich moeilijk concentreren en ‘bij de les’ blijven. Ook sprak ik regelmatig met de specialisten en zij boden aan om contact te zoeken met Amarant. Een organisatie die o.a. gezinsbegeleiding aanbied voor gezinnen die te maken hebben met NAH. Of het nu om een kind met NAH gaat of een ouder.

Via Amarant hebben we een vaste gezinsbegeleider gekregen. In het begin kwam zij iedere week, later is de frequentie verminderd naar eens per maand.

Zij heeft ons veel tips mee gegeven die wij kunnen gebruiken in het dagelijks leven met Charlotte. Zoals bijvoorbeeld:

  • Zoek een plekje op in huis waar ze boos mag zijn
  • Creëer een soort box-bal waar ze op mag slaan als ze boos is
  • Stel korte vragen, niet “Wat heb je allemaal op school gedaan?” maar: “Heb je vandaag gerekend?”
  • We gingen aan de slag met het kleurenmonstertje (omgaan met emoties)
  • We hebben een balans gevonden tussen activiteit en rust
  • En nog veel meer

In het dagelijks leven hebben wij vooral te maken met de overprikkeling van Charlotte. Zo kunnen wij niet altijd een hele dag in een pretpark lopen. Soms is een uurtje al genoeg. Dan hebben we dagen later nog last van die ene dag. Een BBQ bij vrienden, gezellig met de kinderen naar de speeltuin, het kan soms allemaal echt te veel zijn voor Charlotte. Inmiddels hebben we leren omgaan met deze prikkels en vooral; We hebbe leren omgaan met de symptomen. Charlotte is heel goed in het verbloemen van vermoeidheid en overprikkeling. Ze geeft niet toe aan de vermoeidheid en zal nooit erkennen dat ze rust nodig heeft. Vooral het eerste jaar was dit echt een drama. Wij zagen pas laat de symptomen, waardoor Charlotte te ver door ging met alle ellende van dien.

Door alle hulp en onze eigen theorieën hebben we voor Charlotte een redelijke handleiding ontwikkeld. We zien wanneer het teveel dreigt te worden en dus moeten ingrijpen.

NAH kan ook meegroeien met de leeftijd en ontwikkeling van een kind. Dat is ook wel logisch, want een kinderbrein is nog helemaal niet genoeg doorontwikkeld. Iedere levensfase en ieder jaar groeit de ontwikkeling van het brein. Een beschadigd brein, zo kun je het eigenlijk wel noemen, heeft natuurlijk meer moeite om volledig door te ontwikkelen. De NAH klachten kunnen verminderen naarmate het kind ouder word, maar ook heftiger worden.

Bij Charlotte merken we dat de emoties nog heftiger zijn. In het begin kon ze van heel blij naar intens verdrietig wisselen. Als ze boos was, was ze ook echt heel boos. De laatste maanden merken we dat de emoties nog heftiger worden en sneller wisselen. Dit kan met de groei en ontwikkeling te maken hebben. Twee jaar geleden sloeg ze vooral haar zusje op momenten dat ze heel boos was of ‘nee’ te horen kreeg. We hebben het een tijdje weg kunnen houden dat ze naar haar slaapkamertje ging om even af te koelen, helaas begint het nu weer de verkeerde kant op te gaan. Momenteel heeft ze het voornamelijk op mij voorzien en daar waar ze voorheen alleen dit gedrag vertoonde in huiselijke sfeer, vertoont ze nu ook dit gedrag in het openbaar, in een supermarkt bijvoorbeeld. Het maakt haar niets meer uit of er mensen bij zijn. Als zij boos is, dan is ze boos en mag iedereen dit zien.

Als moeder vind ik het soms echt heel moeilijk. Je wilt geen scéne schoppen in een winkel, maar je kind moet op dat moment ook weten dat dit niet de gang van zaken is. Even rustig vertellen dat dit niet mag, helpt totaal niet. Negeren, maakt het soms alleen maar erger. Het hangt van de dag, tijd, overprikkeling en vermoeidheid af hoe ze zal reageren. Soms is het wel makkelijk op te lossen en kunnen we er thuis rustig over praten. Maar in de meeste gevallen kan dit niet. Ik pas mijn planning er dan op aan en gaan direct na het afrekenen naar huis. Thuis laat ik ze rustig worden en bespreken we alsnog wat ik niet prettig vond aan de situatie van zojuist. 
De ene keer kan haar brein snappen waarom ik dit niet fijn vind, terwijl ze de andere keer totaal geen empathie kan tonen voor de situatie.

KORTOM: NAH kan zich dus bij iedereen anders uiten, maar heeft vaak grote gevolgen voor de persoon zelf en zijn/haar omgeving. NAH is een aandoening waar weinig over bekend is. In Charlotte haar geval, hebben mensen vaak veel begrip en medeleven over het feit dat ze een hersentumor heeft. Mensen vinden het heel erg, heel heftig en wensen je al het beste toe. Zodat de tumor dan stabiel is, denken mensen dat het over is. Dat het even rustig is en dat het klaar is voor nu. Wat ons betreft is die tumor niet het grootste probleem. Dat is de NAH, waar wij als gezin/familie en vrienden dagelijks mee te maken hebben.

Begin dit jaar heb ik samen met onze gezinsbegeleider van Amarant een interview gedaan om meer bekendheid te genereren voor NAH.

Hieronder kun je het filmpje bekijken.