Ons dagboek
Een eerlijk, open en persoonlijk dagboek over diagnoses, behandelingen, overwinningen, moeilijke dagen en alles daartussenin. Geschreven door Robert en Tamarah, voor Charlotte en voor jullie.
Belangrijke mijlpalen
De diagnose
Op 25 juli 2019 kreeg Charlotte, midden in de nacht, de diagnose hersentumor.
Operaties
Kort na de diagnose volgt in juli een spoedoperatie. In december volgt een tweede operatie in het Prinses Máxima Centrum, met een resttumor als gevolg.
Herstel & revalidatie
Weken van revalidatie bij Revant: leren lopen, en de wereld opnieuw ontdekken.
Terug naar school
Een nieuwe klas, nieuwe juffen, en een nieuwe start op het speciaal onderwijs.
Nieuwe mijlpalen
Controles, een hoortoestel, en een interview over NAH.
Spannende weken, geruststellend nieuws
Na hoofdpijn en oogklachten in het voorjaar blijft de MRI keer op keer stabiel. Ook het gehoor blijft ongewijzigd.
MRI zonder narcose
In november lukt de controle voor het eerst zonder narcose: een enorme mijlpaal voor Charlotte, na jarenlang oefenen.
Een onverwacht ongelukje
Tijdens het spelen breekt Charlotte haar enkel op twee plaatsen en moet ze met spoed geopereerd worden.
Spoedritje met de ambulance - Uitval rechter hand
Opeens was er uitval in haar rechter hand... Een spannende MRI-controle volgt, met gelukkig geruststellend nieuws.
Voorbereiden op de volgende stap; De middelbare school!
Welke middelbare school past het beste bij Charlotte?
Migraine
Dit jaar speelt Migraine een belangrijke rol... Met zelfs weer een spoed bezoek aan de SEH van het UMC Utrecht.
De laatste berichten
Migraine… iedere aanval is weer anders
Opnieuw kreeg Charlotte een flinke migraineaanval, deze keer beginnend met extreme vermoeidheid en gevolgd door overgeven en hoofdpijn. Met Migraine Buddy proberen we haar aanvallen en mogelijke triggers nu beter in kaart te brengen.
Stabiele MRI, maar de migraine blijft vervelen
Na extra beoordeling in de Tumor Board kregen we gelukkig duidelijkheid: Charlottes tumor is stabiel. De migraine blijft helaas opspelen, maar samen met haar neuroloog hebben we nu een plan om nieuwe aanvallen zo vroeg mogelijk af te remmen.
Als migraine ineens veel meer is dan hoofdpijn
Wat begon met pijn aan haar neus, ontwikkelde zich bij Charlotte tot een heftige migraineaanval met neurologische uitval, hoofdpijn en veel overgeven. Na beoordeling in Utrecht hopen we dinsdag samen met haar eigen neuroloog een goed behandelplan voor toekomstige aanvallen te maken.
Een nieuwe neuroloog en een hele dappere Charlotte
Tijdens de jaarlijkse controles maakten we kennis met Charlottes nieuwe neuroloog en bespraken we haar toenemende migraineklachten. Charlotte verraste ons vooral door haar MRI helemaal alleen te doen; nu wachten we op de definitieve uitslag van de TumorBoard.