De afgelopen weken begon Charlotte steeds vaker over hoofdpijn te klagen. In het begin probeerden we er niet direct iets achter te zoeken. Kinderen hebben weleens hoofdpijn. Een drukke schooldag, vermoeidheid, spanning of misschien een verkoudheid: er kunnen zoveel oorzaken zijn.
Maar deze hoofdpijn voelde anders.
Charlotte had vroeger eigenlijk nooit hoofdpijn. Nu kwam het meerdere keren terug en soms was de pijn zo hevig dat ze ervan moest huilen. Ze wilde het liefst in een donkere ruimte liggen en paracetamol leek niet echt te helpen.
Als ouders van een kind met een hersentumor lukt het dan niet om rustig af te wachten. Je wilt jezelf vertellen dat hoofdpijn heel normaal kan zijn. Tegelijkertijd schiet er direct van alles door je hoofd. Zeker wanneer je weet dat er nog een resttumor aanwezig is die met MRI scans wordt gevolgd.
Haar goede oog
Naast de hoofdpijn kreeg Charlotte ook last van haar ogen. Vooral haar rechteroog deed pijn, ze kon slecht tegen licht en knipperde veel. Tijdens het eten hield ze haar ogen soms zelfs dicht omdat het licht zo vervelend was.
Voor Charlotte is haar rechteroog extra belangrijk. Door de beschadiging aan haar linkeroog kan ze daar vrijwel niets meer mee zien. Iedere klacht aan haar goede oog maakt ons daarom onmiddellijk ongerust.
Alsof dat nog niet genoeg was, had ze ook een paar keer plotseling hoge koorts. Soms liep haar temperatuur op tot ongeveer 40 graden, terwijl ze verder niet duidelijk ziek was. De volgende dag leek het dan weer voorbij te zijn.
Het voelde als een verzameling losse klachten waarvan we niet wisten of ze met elkaar te maken hadden.
Bellen met het Máxima
Op 23 april hebben we contact opgenomen met het Prinses Máxima Centrum. We vertelden over de hoofdpijn, de pijn aan haar ogen, de overgevoeligheid voor licht en de momenten waarop ze hoge koorts had.
De geplande MRI en controle stonden voor 1 mei. Na overleg met de neuroloog werd aangegeven dat er op dat moment geen duidelijke alarmsymptomen waren waardoor de MRI met spoed vervroegd moest worden.
Dat was natuurlijk fijn om te horen, maar het nam de spanning niet helemaal weg.
Er werd besloten om de MRI op 1 mei te laten staan. Wel zou Charlotte eerder door de oogarts worden beoordeeld vanwege de pijn aan haar goede oog en de overgevoeligheid voor licht.
Het wachten begint opnieuw
En dan begint het bekende wachten weer. Wachten op de oproep van de oogarts. Wachten op de MRI. Wachten op het moment waarop iemand ons hopelijk kan vertellen dat deze klachten niets met de tumor te maken hebben.
Misschien klinkt ruim een week wachten niet lang. Maar wanneer je kind nieuwe klachten heeft die mogelijk uit haar hoofd komen, kan iedere dag ontzettend lang duren.
We probeerden vooral goed naar Charlotte te kijken. Werd de hoofdpijn erger? Moest ze overgeven? Veranderde haar zicht? Werd ze anders wakker of zagen we veranderingen in haar gedrag?
Tegelijkertijd wilden we haar niet voortdurend het gevoel geven dat er iets ernstigs aan de hand kon zijn. Voor haar moest het gewone leven zoveel mogelijk doorgaan. School, spelen en de dingen waar ze plezier aan beleeft.
Dat blijft soms een moeilijke balans. Aan de buitenkant probeer je rustig te blijven, terwijl je vanbinnen alle mogelijke scenario’s al meerdere keren hebt doorlopen.
Op 1 mei zouden de MRI, de neurologische controle en het oogonderzoek plaatsvinden. Tot die tijd konden we weinig anders doen dan opletten, afwachten en vooral hopen dat we ons zorgen maakten om niets.
Wordt vervolgd…