Het eerste weekend thuis hebben we lekker rustig aan gedaan. Even geen bezoek en geen afspraken, maar gewoon met z’n vieren. We wilden vooral weer even een ‘gewoon’ gezinnetje zijn na alles wat er in zo’n korte tijd was gebeurd.
We merken wel dat Charlotte behoorlijk aan het uitproberen is. Het woordje ‘nee’ lijkt voor haar ineens niet meer te bestaan en dat is soms best lastig. Daarnaast is ze ontzettend druk en actief. Het lijkt bijna alsof ze alle dagen die ze in het ziekenhuis heeft gelegen in één keer wil inhalen.
Daardoor is het voor ons moeilijk om ervoor te zorgen dat ze voldoende rust neemt. ’s Middags naar bed wil ze absoluut niet, want dat is volgens Charlotte alleen voor kleine kindjes, zoals Sophie. Het enige moment waarop we haar een beetje kunnen laten ontspannen, is als ze op de bank een filmpje kijkt. Soms valt ze dan vanzelf in slaap en een andere keer blijft ze wakker. Maar ook dan heeft haar lichaam in ieder geval wat meer rust dan wanneer ze de hele tijd rondrent.
Maandag
Maandag zou Sophie een dagje bij gastouder Claudia gaan spelen met haar vriendinnetje. Charlotte wilde heel graag mee en mocht daarom ook een tijdje bij Claudia blijven. Ze hebben lekker in de speeltuin en in de tuin gespeeld. Eenmaal thuis was duidelijk hoeveel energie dat haar had gekost. Na een boterhammetje viel ze op de bank in slaap. Ze was zo moe van alle indrukken dat ze die slaap duidelijk even nodig had.
’s Middags kwam onze huisarts thuis langs. Niet alleen om te horen wat er allemaal was gebeurd en hoe het nu met Charlotte ging, maar ook om te vragen hoe het eigenlijk met óns ging. Tot dat moment hadden we daar zelf eigenlijk nog nauwelijks bij stilgestaan. Is dat gek? Alles draaide de afgelopen tijd om Charlotte en dan vergeet je jezelf blijkbaar heel makkelijk.
De huisarts vond het bijzonder om te zien hoeveel Charlotte alweer zelf deed en hoe ze, ondanks alles, nog steeds gewoon Charlotte was. Ook ‘opa Poes’ kwam langs met cadeautjes die hij van zijn collega’s voor haar had gekregen. Het blijft bijzonder hoeveel mensen aan ons denken en met ons meeleven, zelfs mensen met wie we normaal gesproken niet zoveel contact hebben.
’s Avonds kregen we onverwacht bezoek van Roberts collega Jeroen, zijn vrouw Yvette en de kinderen. Jeroen en Yvette waren ook naar Utrecht gekomen toen we daar die eerste avond met spoed naartoe moesten. Echt hele lieve vrienden.
Dinsdag
Dinsdagochtend kwamen juf Sharon, haar juf van het afgelopen schooljaar, en juf Rianne, haar nieuwe juf voor het komende schooljaar, bij ons thuis op ziekenbezoek. Dat was heel gezellig en vooral ontzettend lief. Voor juf Rianne is het natuurlijk ook een bijzondere situatie. Zij kent Charlotte alleen zoals ze nu is en heeft haar nooit meegemaakt vóór de operatie.
Later kwam de postbode met een enorm dik pakket vol kaartjes die naar het Prinses Máxima Centrum waren gestuurd. Daar zat ook een kaartje tussen van juf Edith, met wie Charlotte op school altijd graag kroelt. Ze had haar telefoonnummer erbij gezet met de vraag of ze een keer langs mocht komen. Natuurlijk heb ik meteen contact opgenomen en diezelfde middag kwam ook juf Edith gezellig langs.
’s Middags kwam Emma, de mama van Keano, een cadeautje brengen namens de hele klas. Alle kinderen hadden tijdens de vakantie een mooie tekening voor Charlotte gemaakt. Die waren verzameld en verwerkt tot één grote slinger. Wat een ontzettend lieve actie! Maar dat was nog niet alles. Emma had ook een enorme doos bij zich met daarin een gigantische eenhoornknuffel. Die viel natuurlijk héél goed in de smaak.
Woensdag
Woensdag hadden we een dagje in Oosterhout bij de familie. Lekker spelen, samen met mama even naar de stad en daarna gezellig eten. Na het eten gingen opa, papa, Charlotte en Sophie nog even voetballen met de hondjes.
Dat deden ze vóór de operatie ook regelmatig, al ging het de laatste tijd steeds moeilijker omdat Charlotte zo snel viel. Het was daarom fijn om haar weer lekker bezig te zien.
Totdat het tijd was om te stoppen en naar huis te gaan.
Charlotte werd ontzettend boos. Niet gewoon een beetje boos omdat ze niet wilde stoppen, maar zó boos dat we haar bijna niet meer herkenden. Het leek alsof ze helemaal in haar eigen wereld zat. We konden nauwelijks contact met haar krijgen en het was alsof er een waas voor haar ogen zat.
Zo boos hadden we haar nog nooit gezien.
We hopen vooral dat dit tijdelijk is en dat haar hoofd na alles wat er is gebeurd gewoon nog tijd nodig heeft om tot rust te komen.
Donderdag
Vannacht had Charlotte opnieuw een paniekaanval. Die had ze vóór de operatie ook al weleens, maar deze keer was het duidelijk heftiger. Vandaag merkten we daarnaast dat het ook met haar benen wat minder ging. Ze gingen weer meer naar binnen staan, waardoor ze sneller haar evenwicht verliest en valt.
Aan het einde van de dag begon ook haar oog weer flink te irriteren. Charlotte vertelde dat ze minder goed zag. Het leek alsof er een soort laagje over haar oog zat en we hadden zelfs het idee dat haar pupillen niet even groot waren. Dat vonden we toch te spannend en daarom hebben we het Prinses Máxima Centrum gebeld.
Na overleg met verschillende artsen werden we teruggebeld. Voor nu moesten we de oogzalf zes keer per dag aanbrengen. De artsen dachten dat de klachten vooral door vermoeidheid kwamen. Gelukkig stond er voor de volgende dag sowieso al een afspraak gepland, dus dan konden ze haar oog uitgebreid bekijken.
Vrijdag
Vandaag zijn we weer terug geweest naar het UMC Utrecht voor haar oog. Gelukkig bleek het mee te vallen. De zalf is niet meer nodig en de klachten lijken inderdaad vooral met vermoeidheid samen te hangen. Er is nog wel een kleine ontsteking aanwezig, maar die zou vanzelf moeten verdwijnen. Om dat proces een beetje te helpen, heeft Charlotte oogdruppels gekregen.
We merken de laatste dagen duidelijk dat Charlotte sneller moe en overprikkeld raakt. Ze wil zelf ontzettend veel en het liefst doet ze alles alweer zoals voorheen, maar haar hoofd en lichaam geven duidelijk aan dat dat nog niet altijd lukt.
Daarom hebben we besloten om de terugkeer naar school rustig op te bouwen. Ze begint voorlopig met halve dagen. Daarna kijken we hoe ze daarop reageert en hoeveel energie het haar kost. Als het goed gaat, kunnen we het misschien na een week of twee langzaam verder uitbreiden.
Stap voor stap dus. Charlotte wil misschien alweer op volle snelheid vooruit, maar haar hoofd heeft duidelijk nog wat meer tijd nodig.