Daar is hij dan… de uitslag van de MRI.
Opnieuw is er een kleine groei van de tumor te zien. Het lijkt er dus op dat de groei die bij de vorige MRI werd gezien geen meetfout was, maar daadwerkelijk groei. Dat betekent dat de tumor sinds de ontdekking en de daaropvolgende operaties eigenlijk nooit écht stabiel is geweest.
Dat is natuurlijk niet de uitslag waarop we hadden gehoopt.
De volgende stap komt dichterbij
Tijdens ons vorige gesprek met dokter Brandsma in het Prinses Máxima Centrum hebben we uitgebreid gesproken over de toekomst. Over welke behandelingen er nog mogelijk zijn en hoe de ziekte van Charlotte zich de komende jaren zou kúnnen ontwikkelen.
Daarbij viel ook het woord chemotherapie.
Een woord waarvan je als ouder enorm schrikt. Een behandeling waarvan je hoopt dat die nooit nodig zal zijn. Tegelijkertijd zijn we inmiddels realistisch genoeg om te beseffen dat de kans steeds groter wordt dat we er niet aan zullen ontkomen.
De vraag is voor ons daarom niet meer zozeer óf Charlotte ooit chemotherapie nodig zal hebben, maar vooral: wanneer moeten we ermee beginnen?
Waarom chemotherapie?
Het doel van de chemotherapie is om de groei van de tumor af te remmen en deze stabiel te krijgen. De tumor kan niet onbeperkt doorgroeien. Als hij groter wordt, kan er opnieuw druk ontstaan op omliggende delen van de hersenen, met het risico dat bepaalde functies worden aangetast.
We hebben vorig jaar gezien wat dat kan betekenen. Nog voordat we wisten dat Charlotte een hersentumor had, zagen we haar motoriek steeds verder achteruitgaan. Ze werd onhandiger, viel vaker en bepaalde functies begonnen langzaam uit te vallen.
Dat willen we natuurlijk koste wat kost proberen te voorkomen.
Omdat de tumor tot nu toe blijft groeien en niet kleiner of stabiel wordt, zal de volgende MRI opnieuw een belangrijk moment worden. Deze staat gepland voor eind november. Als daarop opnieuw groei zichtbaar is – hoe klein die groei misschien ook is – zullen de artsen gaan kijken naar de mogelijkheden voor chemotherapie.
En dan komt die volgende stap ineens wel héél dichtbij.
De boefjes groeien weer
Ook Charlotte hebben we voorzichtig voorbereid op wat er mogelijk gaat komen.
We hebben haar verteld dat de boefjes in haar hoofd weer een klein beetje groeien. En dat er misschien zware medicijnen nodig zijn om ervoor te zorgen dat die boefjes stoppen met groeien. Medicijnen waarvan ze zich helaas ook behoorlijk ziek kan gaan voelen.
Het blijft bijzonder hoe zij daarmee omgaat.
Ik vertelde haar dat ze misschien heel ziek kan worden van die medicijnen.
Haar reactie?
‘Oké, maar als ik heel ziek word, dan ben jij toch bij mij mama? Dan komt het wel goed!’
Toen probeerde ik haar ook voorzichtig uit te leggen dat het mogelijk is dat haar mooie lange haren door de behandeling uitvallen. Net zoals ze dat weleens heeft gezien bij andere kinderen in het Prinses Máxima Centrum.
Ze dacht even na en zei:
‘Hm… maar dan kan ik toch gewoon van die nephaartjes opdoen? Net zoals op tv? En haartjes groeien toch gewoon weer aan? Dat geeft niet hoor mama. Misschien krijg ik er wel veel mooiere haartjes voor terug!’
Tja…
Wat moet je daar als moeder nog op zeggen?
Zo ontzettend trots
Kind, wat ben ik ontzettend trots op jou.
Op hoe je hiermee omgaat. Op hoe je zelfs bij iets wat voor ons als ouders doodeng klinkt, blijkbaar toch weer iets positiefs weet te vinden.
Ik hoop met heel mijn hart dat je die positiviteit kunt vasthouden als we straks daadwerkelijk aan dat grote, stomme avontuur moeten beginnen.
Maar wat er ook gebeurt en welke behandeling er ook op ons pad komt:
Ik zal er altijd voor je zijn, lieverd.