In de zomervakantie is Charlotte onderzocht door de neuropsycholoog van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Voor ons als ouders waren er vooral twee belangrijke vragen: waar staat Charlotte op dit moment en wat kunnen we verwachten voor de toekomst? Komen de veranderingen in haar gedrag voornamelijk voort uit het NAH (niet-aangeboren hersenletsel) dat ze heeft overgehouden aan de operaties, of spelen de traumatische ervaringen rondom alle ziekenhuisbezoeken ook nog een grote rol?
Uit het onderzoek is gebleken dat vooral het NAH een grote impact heeft op Charlotte. Daarnaast hebben we uitgebreid gesproken over haar onderwijs. Kan Charlotte nog meekomen op een reguliere basisschool, of heeft zij een vorm van aangepast onderwijs nodig?
Leren is niet het probleem
Het IQ van Charlotte is keurig gemiddeld. Daar ligt het probleem dus absoluut niet. Wel heeft ze moeite met het verwerken van informatie. Een uitleg komt niet altijd volledig binnen en ook het terughalen van informatie uit haar geheugen tijdens een opdracht is lastig. Dat betekent dat Charlotte soms meerdere keren uitleg nodig heeft voordat ze zelfstandig verder kan.
Daarnaast is haar belastbaarheid een groot probleem. Sinds januari 2020 gaat Charlotte maximaal drie ochtenden per week naar school. Zelfs daarmee zit ze al tegen haar grenzen aan.
Om 12.15 uur haal ik haar uit school. We eten samen iets en daarna valt ze vaak op de bank in slaap. Ze slaapt dan gemakkelijk van 13.00 tot 15.30 uur. Dat zegt eigenlijk al genoeg over hoeveel energie zo’n ochtend haar kost. Ze moet ontzettend veel prikkels verwerken en raakt daardoor volledig uitgeput. Ik moet haar soms echt aansporen om rustig met haar tablet op de bank te gaan zitten, zodat haar lichaam de kans krijgt om tot rust te komen. Anders gaat ze gewoon door totdat ze letterlijk niet meer kan.
De keuze voor speciaal onderwijs
De afgelopen weken zijn Robert en ik daarom druk bezig geweest om een overstap naar een andere school in gang te zetten. Uiteindelijk hebben we gekozen voor speciaal onderwijs.
Nadat we ons wat meer hadden verdiept in hoe het speciaal onderwijs werkt, hebben we een afspraak gemaakt bij Het Kasteel in Breda. Deze school richt zich onder andere op kinderen binnen cluster 3, waaronder langdurig zieke kinderen.
En eerlijk is eerlijk: in eerste instantie was dat best even slikken.
Ons meisje, dat altijd gezond, slim, lief, rustig, zorgzaam en ingetogen was, zou ineens naar het speciaal onderwijs gaan. In je hoofd ontstaat dan toch een bepaald beeld. Een school waar ook kinderen zitten met lichamelijke of meervoudige beperkingen.
Maar Charlotte rent, springt en lacht. Ze is slim, heeft vriendjes en vriendinnetjes en speelt buiten. Ze is gewoon een kind.
Een gewoon kind… met een hersentumor, NAH, facialisparese en een blind oog.
Oké. Daar is die keiharde domper op je neus weer.
Misschien juist precies wat ze nodig heeft
Tijdens de rondleiding en kennismaking op school kregen we te horen wat ze allemaal voor Charlotte kunnen betekenen. En toen begon ons gevoel langzaam te veranderen.
Tussen de lessen door kan Charlotte zich terugtrekken in een aparte ruimte naast het klaslokaal. Daar kan ze even tot rust komen en zelfs slapen als dat nodig is. Ook kunnen haar therapieën straks onder schooltijd worden aangeboden. Dat betekent dat ze na een toch al vermoeiende schooldag niet óók nog naar Revant hoeft voor haar revalidatie.
Dat alleen al kan haar enorm veel energie besparen.
Ook de samenstelling van haar klas gaf ons een heel ander beeld. De kinderen bij wie Charlotte terecht zou komen, zijn kinderen die net als zij prima kunnen leren, maar om verschillende redenen vastlopen binnen het reguliere onderwijs.
Er wordt veel meer individueel gekeken naar wat een kind aankan en op welk niveau het werkt. Het onderwijs wordt daarop aangepast.
Charlotte hoeft dan niet langer mee te rennen in de sneltrein waarin ze nu zit. Op haar huidige school mist ze iedere week lessen en daarmee bijvoorbeeld ook nieuwe letters. Vervolgens wordt lezen moeilijker, loopt het maken van woorden achter en ziet ze zelf het verschil tussen wat haar klasgenootjes kunnen en wat haar op dat moment lukt.
Niet omdat ze het niet kán leren, maar omdat ze simpelweg niet voldoende aanwezig kan zijn om alles mee te krijgen.
Erbij horen
Dan is er nog iets wat minstens zo belangrijk is: het sociale contact.
Charlotte is van maart tot mei niet of nauwelijks op school geweest vanwege de ernstige ontsteking aan haar oog, waardoor ze uiteindelijk blind is geworden aan dat oog. Daarnaast gaat ze maar drie ochtenden per week naar school. Daardoor mist ze niet alleen veel onderwijs, maar ook een groot deel van het sociale leven in de klas.
Gelukkig heeft ze een paar goede vriendjes en vriendinnetjes. Toch merkt ze ook dat ze bijvoorbeeld nauwelijks wordt uitgenodigd voor kinderfeestjes. Daar kan ze ontzettend verdrietig van worden.
Ze heeft het gevoel dat ze er niet helemaal bij hoort.
De kinderen doen dat niet bewust en ze wordt niet gepest. Ze is er simpelweg te weinig om volledig onderdeel te kunnen zijn van alles wat er in de klas gebeurt.
We hopen daarom heel erg dat ze op haar nieuwe school meer kinderen ontmoet die begrijpen hoe dat is. Kinderen die zelf ook regelmatig afwezig zijn, therapieën volgen of tussendoor rust nodig hebben. Hopelijk vindt ze daar een plek waar ze niet steeds degene is die anders is, maar gewoon Charlotte kan zijn.
Nog heel wat te regelen
Een overstap naar het speciaal onderwijs regel je helaas niet zomaar. Er komt veel meer bij kijken dan we vooraf hadden gedacht.
Vanuit haar huidige school moet een uitgebreid rapport worden opgesteld over hoe het de afgelopen periode en jaren met Charlotte is gegaan. Haar ziektebeeld moet in kaart worden gebracht en er moet worden gekeken welke mogelijkheden haar huidige school nog kan bieden. Vervolgens moet alles worden beoordeeld en goedgekeurd door een commissie. Alleen dat proces kan al ongeveer zes weken duren.
Na goedkeuring kan ze officieel worden aangemeld bij de nieuwe school. Vervolgens wordt Charlotte ook nog in haar huidige klas geobserveerd, zodat bekeken kan worden welke klas en begeleiding het beste bij haar passen.
Gelukkig wordt er in Charlottes geval behoorlijk wat vaart achter gezet. Het doel is dat ze na de herfstvakantie direct op haar nieuwe school kan beginnen.
En die herfstvakantie wordt sowieso een bijzonder moment, want dan krijgen we ook de sleutel van ons nieuwe huis! Als alles volgens planning verloopt, slapen we na de herfstvakantie al in ons nieuwe huis en kan Charlotte vanuit daar aan haar nieuwe avontuur beginnen.
Een nieuw huis, een nieuwe school en hopelijk vooral een plek waar Charlotte de ruimte krijgt om alles op haar eigen tempo te doen.