Mensen vragen regelmatig: ‘Hoe was jullie vakantie? Leuke vakantie gehad?’
Uhm… vakantie?
Ondanks dat wij allebei gewoon door moesten werken – corona, vitale sector, collega’s op vakantie – hebben we ook met Charlotte bepaald niet stilgezeten. Er vonden verschillende onderzoeken plaats in Nijmegen voor haar gezichtsverlamming en in Utrecht werd het neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd. Drie keer naar Nijmegen, drie keer naar Utrecht, controles bij de kinderarts in Bergen op Zoom én tussendoor nog met spoed naar de KNO-arts.
Onze ‘vakantie’ was dus allesbehalve saai!
Onderzoeken in Nijmegen
Ik begin maar bij de onderzoeken in Nijmegen. Daar zit een gespecialiseerd team dat zich bezighoudt met de gezichtsverlamming van Charlotte. Zij hebben uitgebreid onderzocht welke behandelingen mogelijk zijn en welke opties helaas afvallen.
Er waren twee mogelijkheden. De minst ingrijpende operatie viel na de onderzoeken helaas al snel af. Bij deze operatie zou een andere gezichtszenuw worden verbonden met de zenuw richting haar mond, waardoor ze haar mond weer zou kunnen bewegen en uiteindelijk weer zou kunnen lachen.
Uit de onderzoeken bleek echter dat er aan de linkerkant van Charlottes gezicht geen geschikte zenuw beschikbaar is om deze techniek toe te passen.
Daarmee blijft optie twee over: een reconstructie door de plastisch chirurg. Hierbij kunnen zenuwen van de rechterkant worden gebruikt om uiteindelijk beweging aan de linkerkant mogelijk te maken. Hiervoor zijn ook spier- en zenuwtransplantaties nodig.
Gelukkig behoort deze mogelijkheid nog wél tot de opties.
Maar er zit een grote ‘maar’ aan.
Gezondheid gaat voor uiterlijk
Dit traject duurt ongeveer twee jaar en bestaat uit twee zware operaties met daartussen een lange herstelperiode. In die periode kan een eventuele behandeling met chemotherapie complicaties opleveren als de tumor opnieuw zou gaan groeien.
Dat vinden we op dit moment een te groot risico.
Hoe graag we Charlotte ook weer volledig zouden willen zien lachen, haar gezondheid gaat uiteraard voor haar uiterlijk. Zolang we niet voldoende zekerheid hebben over de stabiliteit van de tumor, willen we zo’n zwaar traject niet aangaan.
Het positieve is dat we deze beslissing niet nú hoeven te nemen. De operatie kan ook worden uitgevoerd wanneer Charlotte ouder is, wanneer haar situatie langere tijd stabiel is en misschien zelfs op een leeftijd waarop ze zelf kan meebeslissen.
Voor nu laten we het daarom zoals het is.
De uitslag van het neuropsychologisch onderzoek
Ondertussen is ook het neuropsychologisch onderzoek in Utrecht afgerond. Daaruit blijkt dat Charlotte wel degelijk behoorlijk wat gevolgen ondervindt van haar niet-aangeboren hersenletsel (NAH).
Dat geeft eindelijk een verklaring voor veel van de veranderingen die we sinds de operaties bij haar zien.
Haar gedrag, haar verminderde concentratie en vooral de ‘rem’ die ze op allerlei vlakken lijkt te missen, passen bij het hersenletsel. Dat betekent ook dat we anders naar haar gedrag moeten kijken. Het is niet simpelweg iets wat met psychologische therapie kan worden opgelost.
Charlotte weet op bepaalde momenten niet beter. Ze doet niet bewust moeilijk of druk. Haar hersenen werken door het letsel anders dan voorheen en daardoor kan ze op sommige momenten simpelweg niet anders reageren dan ze doet.
Dat is confronterend, maar tegelijkertijd geeft het ook duidelijkheid.
Aanstaande donderdag hebben we daarom een gesprek met school, de revalidatie, een consulent en ons als ouders. Samen gaan we bekijken wat Charlotte nu nodig heeft, maar vooral ook welke ondersteuning en vorm van onderwijs in de toekomst het beste bij haar passen.
Met spoed naar de KNO-arts
Alsof dat allemaal nog niet genoeg was, werden we twee weken geleden door het Prinses Máxima Centrum met spoed doorgestuurd naar de KNO-arts.
Charlotte had steeds vaker en steeds heftigere bloedneuzen. In eerste instantie werd gedacht dat misschien een aantal bloedvaatjes in haar neus dichtgebrand moesten worden.
Eenmaal bij de KNO-arts bleek er iets anders aan de hand te zijn. De binnenkant van haar neus was zo beschadigd dat zelfs het kraakbeen zichtbaar was.
Ze heeft hiervoor een antibioticazalf gekregen en gelukkig lijkt die goed te helpen. Toch krijgen we een verwijzing naar een gespecialiseerde KNO-arts in Utrecht om te onderzoeken hoe we dit probleem op langere termijn kunnen oplossen.
Daarnaast hebben wij het idee dat haar gehoor aan de linkerkant achteruitgaat. Ook dat zullen we verder moeten laten onderzoeken.
Dus ook hier geldt weer:
Wordt vervolgd…
En nu weer een MRI
Op het moment dat ik dit schrijf, zijn we opnieuw met Charlotte in Utrecht. Vandaag staat haar driemaandelijkse MRI op het programma.
Ze is inmiddels alweer wakker uit de narcose en nu begint opnieuw dat vervelende onderdeel dat we inmiddels maar al te goed kennen: wachten op de uitslag.
Vrijdag horen we meer.
De vorige MRI was eindelijk stabiel. Na alles wat er is gebeurd, hopen we zó dat we vrijdag opnieuw hetzelfde woord mogen horen:
Stabiel.
En dat we daarna misschien gewoon eens drie maanden een beetje rust krijgen.
Dat zou pas echt vakantie zijn…