Gisteravond, vlak na het eten, begon Charlotte ineens uit het niets te huilen van de pijn in haar been. En jawel… haar linkerbeen.
Rob en ik kregen allebei meteen dat bekende, vervelende gevoel in onze maag. Weer links. Toch proberen we onszelf dan ook tot de orde te roepen. Niet ieder pijntje hoeft iets te maken te hebben met het pilocytair astrocytoom, de cyste of alles wat daarbij hoort.
Dus: paracetamol erin en lekker naar bed. Misschien had ze gewoon wat te veel gedaan tijdens de gymles die ochtend. Een goede nacht slapen zou haar vast goed doen.
Dachten we…
Niet op haar been willen staan
Vanmorgen werd Charlotte rond half acht wakker. Ze had inmiddels zo’n twaalf uur geslapen en zou dus goed uitgerust moeten zijn. Ik hoorde haar boven op zolder wat strompelen. Toen ze boven aan de trap bleef staan, begon ze te huilen.
Ik liep naar haar toe en zag haar op één been staan.
Haar linkerbeen deed zoveel pijn dat ze er liever helemaal niet op wilde steunen. Ik heb haar opgetild en naar onze slaapkamer gebracht. Aan haar been was niets bijzonders te zien. Geen zwelling of iets anders opvallends. Maar ze gaf aan dat haar hele been pijn deed, van boven tot beneden.
En dan begint bij ons natuurlijk meteen de twijfel.
Wat doen we? Het Máxima bellen? De huisarts? Toch besloten we eerst de huisarts te bellen. Zelfs de assistente twijfelde of we niet beter direct contact konden opnemen met het Prinses Máxima Centrum. Na overleg mochten we toch langskomen.
Want, zoals de huisarts het letterlijk zei:
“Niet alles hoeft te maken te hebben met haar ziekte.”
Haar ziekte.
Twee simpele woorden, maar ze kwamen toch even binnen.
Groeipijn?
Na het onderzoek kwam de huisarts tot de conclusie dat het waarschijnlijk groeipijn was.
Tja…
Natuurlijk kán dat. En misschien heeft hij uiteindelijk gewoon gelijk. Maar na alles wat we de afgelopen tijd hebben meegemaakt, is het niet meer zo makkelijk om iets zomaar naast ons neer te leggen. Zeker niet wanneer het opnieuw haar linkerkant betreft.
Daar komt bij dat ons vertrouwen in deze huisarts door eerdere ervaringen niet bepaald groot is. Bij Charlotte hebben we vóór de ontdekking van haar tumor lange tijd met klachten rondgelopen. Achteraf hadden we gewild dat er eerder verder was gekeken. Daardoor zijn we nu misschien extra voorzichtig.
Voorlopig houden we het dus op groeipijn.
Maar wel met een klein vraagteken erachter.
Toch maar even bespreken bij de fysiotherapie
Niet veel later moesten we naar Revant voor haar revalidatie. Op vrijdag staat onder andere fysiotherapie op het programma, dus hebben we haar been daar natuurlijk ook besproken.
De fysiotherapeut dacht eerder aan spierpijn dan aan groeipijn. Dat sloot eigenlijk ook aan bij wat ik zelf de avond ervoor al dacht. Bij groeipijn verwacht je volgens haar vooral klachten in de avond en nacht, terwijl Charlotte ondanks de pijn juist goed en lang had geslapen.
Voorlopig moeten we het dus even aankijken.
Maar ze gaf ons ook heel duidelijk mee: als we het niet vertrouwen, moeten we op ons gevoel afgaan en contact opnemen met het Máxima.
En na alles wat we hebben meegemaakt, hebben we inmiddels wel geleerd dat we dat gevoel serieus mogen nemen.
Haar ‘goede handje’
Vandaag stond ook ergotherapie op het programma. Daar werd vooral gekeken naar Charlottes fijne motoriek.
Met kleine spelletjes en piepkleine speeltjes werd spelenderwijs gekeken naar wat ze kan en hoe ze haar handen gebruikt. Mini-dino’s die mini-vliegjes moesten eten bijvoorbeeld. Vooral veel kennismaken, observeren en ondertussen lekker bezig zijn.
Daarna gingen ze aan de slag met klei. Rondjes maken, slakjes maken en verschillende andere opdrachtjes. Daarbij werd bewust geprobeerd haar linkerhand zoveel mogelijk te stimuleren.
Want ook daar valt iets op.
Charlotte gebruikt haar linkerhand eigenlijk alleen wanneer iets écht niet anders kan. Zodra een opdracht met één hand uitgevoerd kan worden, kiest ze automatisch voor rechts. Haar linkerhand houdt ze dan vaak wat ongemakkelijk en stijf naast haar lichaam.
Rechts is, zoals Charlotte het zelf noemt:
‘Mijn goede handje.’
En juist daarom is het belangrijk om links te blijven stimuleren.
Meer rust door te weten wat er komt
Bij logopedie zijn we vandaag begonnen met iets nieuws: een systeem met plaatjes.
Voor Charlotte is een half uur op één stoel zitten en maar afwachten wat er allemaal gaat gebeuren op dit moment simpelweg te veel gevraagd. Ze heeft behoefte aan duidelijkheid en overzicht.
Daarom wordt aan het begin van de therapie met plaatjes zichtbaar gemaakt wat er die dag gaat gebeuren. Eerst deze opdracht, daarna de volgende en vervolgens weer iets anders. Zo weet Charlotte precies waar ze aan toe is en wat er nog komt.
En vandaag?
Het werkte ontzettend goed.
Ze leek veel meer rust te hebben doordat ze wist wat ze kon verwachten. Als dit de komende tijd zo goed blijft werken, willen we het systeem ook bij de andere therapieën gaan gebruiken. En misschien uiteindelijk zelfs thuis.
Soms zijn het juist zulke kleine aanpassingen die een enorm verschil kunnen maken.
Voor nu houden we ondertussen dat linkerbeen goed in de gaten. Misschien is het inderdaad gewoon spierpijn. Misschien groeipijn.
En hopelijk is het morgen alweer een heel stuk beter.
Maar één ding hebben we de afgelopen tijd wel geleerd:
Als ons gevoel zegt dat iets niet klopt, trekken we aan de bel.