Er zijn alweer twee weken voorbij. Twee weken die werkelijk voorbij zijn gevlogen. Met de revalidatie gaat Charlotte langzaam vooruit. In kleine stapjes. En als ik zeg kleine stapjes, dan bedoel ik ook écht hele kleine stapjes.
Maar vooruitgang is vooruitgang. ❤️
Tegelijkertijd merken we steeds meer hoeveel energie het dagelijks leven op dit moment van ons allemaal vraagt. Niet alleen van Charlotte, maar ook van ons als ouders.
Extra hulp voor thuis
De maatschappelijk werker en psycholoog hebben aangeboden om ons aan te melden voor extra ondersteuning thuis via Amarant. Normaal gesproken wordt deze hulp vaak pas later in het traject ingezet, als een vorm van nazorg. Maar onze hulpvraag ligt juist heel erg in het hier en nu.
Hoe gaan we om met Charlottes gedrag? Hoe helpen we haar door de dag heen? En hoe zorgen we ervoor dat gewone, dagelijkse dingen niet iedere keer veranderen in een enorme uitdaging?
Daarom is besloten om Amarant nu al bij ons traject te betrekken.
En eigenlijk zijn we daar heel blij mee.
Een gebruiksaanwijzing die niemand kent
Het gedrag van Charlotte is op dit moment behoorlijk onvoorspelbaar. Haar emoties kunnen alle kanten op schieten en daarnaast heeft ze een ontzettend sterke eigen wil.
Zeggen wij dat ze links moet, dan gaat ze eerst zes keer rechts, een keer rechtdoor en maakt ze vervolgens nog een hééééle grote bocht…
Om uiteindelijk tóch links uit te komen.
Wij beginnen haar gebruiksaanwijzing inmiddels een beetje te begrijpen. We weten dat rechtstreeks iets van haar vragen lang niet altijd werkt. Soms moet je via allerlei omwegen uiteindelijk proberen uit te komen bij hetzelfde doel.
Maar niet iedereen kent die gebruiksaanwijzing.
En zelfs als je hem wél een beetje kent, is het ontzettend vermoeiend. De hele dag ben je bezig met nadenken over hoe je iets vraagt, hoe je haar meekrijgt en hoe je voorkomt dat de emoties zo hoog oplopen dat ze volledig blokkeert.
Alleen even naar fysiotherapie…
Een simpel voorbeeld.
Charlotte moet naar fysiotherapie. Ze kent de weg. Ze weet precies in welke kamer ze moet zijn en ze heeft er zelfs heel veel zin in.
Je zou denken: lopen maar.
Maar zo werkt het dus niet.
“Charlotte, zullen we kijken wie er als eerste bij Renske is?”
“O Charlotte, kijk! Mama is er al bijna hoor!”
“Charlotte, kom eens kijken wat ik hier zie. Dit heb je écht nog nooit gezien!”
“Kom je mee? Straks hebben we geen tijd meer om met de diertjes bij Renske te spelen…”
En zo gaat het maar door.
Ieder vliegje, iedere fiets en ieder mens dat voorbijloopt, kan haar aandacht trekken. Alles wat ze onderweg tegenkomt is interessanter dan rechtstreeks naar de plek lopen waar iemand anders heeft bedacht dat ze naartoe moet.
Snap je een beetje wat we bedoelen? 😉
Mama gewonnen? Echt niet!
Bij ergotherapie hadden we weer zo’n prachtig Charlotte-moment.
Ze trok haar schoenen uit en van mij moest ze die weer aantrekken. Na drie keer vragen deed ze dat uiteindelijk.
Yes! Mama gewonnen.
Dacht ik.
Mevrouw besloot namelijk heel bewust haar schoenen verkeerd om aan te trekken. De linkerschoen aan haar rechtervoet en de rechterschoen aan haar linkervoet.
“Nee joh, gekkie. Zo krijg je hele rare voetjes! Dat loopt toch helemaal niet lekker?”
Charlotte keek me bloedserieus aan:
“Jawel hoor. Ik ben nu even een pinguïn en die lopen ook heel raar. Hahaha!”
Tja.
Daar sta je dan.
Ik besloot de strijd maar los te laten en dus liep er even later een kleine pinguïn door Revant met haar schoenen verkeerd om.
Toen we uiteindelijk in de auto zaten, vroeg ik haar waarom ze haar schoenen nou niet gewoon goed aan wilde doen.
“Sorry mama, ik wilde gewoon even lopen als een pinguïn. Maar ik zal ze nu wel weer goed doen voor jou hoor!”
En hoppa.
Schoenen goed.
Alsof er helemaal niets aan de hand was geweest.
Tot de volgende uitdaging zich aandient…
De hele dag zoeken naar de juiste ingang
De ergotherapeut vertelde dat ze veel respect heeft voor de manier waarop wij dit iedere dag proberen op te lossen. Zij ziet nu ook hoeveel energie het kost om Charlotte steeds opnieuw op een positieve manier te sturen.
Want natuurlijk kun je boos worden.
Je kunt zeggen: “En nu doe je gewoon wat ik zeg!”
Maar daarmee bereik je bij Charlotte vaak precies het tegenovergestelde. Wanneer de emoties te hoog oplopen, kan ze blokkeren en ben je uiteindelijk nog veel verder van huis.
Dus probeer je voor de honderdste keer die dag een andere ingang te vinden. Met een grapje. Een spelletje. Een wedstrijdje. Een afleiding. Een omweg.
Alles om uiteindelijk hetzelfde doel te bereiken.
En ja… dat is soms dodelijk vermoeiend.
Logopedie terwijl je door hoepels springt
Gelukkig zijn wij niet de enigen die steeds creatiever worden. Ook de therapeuten zoeken voortdurend naar manieren die bij Charlotte passen.
Afgelopen woensdag hebben we bijvoorbeeld geprobeerd om de stemoefeningen van logopedie in de gymzaal te doen. Dat is een plek waar Charlotte zich prettig en veilig voelt en waar ze lekker kan bewegen.
Want bewegen blijkt op dit moment dé manier om haar mee te krijgen in oefeningen die ze eigenlijk niet zo leuk vindt.
Dus waarom zou je stemoefeningen zittend aan een tafel doen als het ook springend door hoepels kan?
Door de oefeningen te combineren met bewegen, wordt iets wat Charlotte normaal gesproken niet graag doet ineens een stuk leuker. Tegelijkertijd werken we aan meerdere doelen: lichamelijk vanuit de fysiotherapie én aan haar stem vanuit de logopedie.
Eigenlijk precies zoals het voor Charlotte werkt.
Niet altijd via de rechte weg.
Soms moet je zes keer rechts, een keer rechtdoor en een enorme bocht maken…
Maar uiteindelijk komen we er wel.
In hele kleine stapjes.
En hoe vermoeiend het soms ook is, we blijven proberen om alles zo positief mogelijk te benaderen. Want uiteindelijk denken we dat dát voor Charlotte de beste manier is om verder te komen.
Op haar eigen manier. Op haar eigen tempo.