Afgelopen woensdag zijn Charlotte en ik voor het eerst naar de revalidatie geweest. Die dag stond alleen een afspraak met de logopediste op het programma. We hebben vooral kennisgemaakt en gelukkig was er meteen een goede klik tussen haar en Charlotte.
Voor ons is dat ontzettend belangrijk. Zodra Charlotte geen klik heeft met een arts of behandelaar, kan ze volledig blokkeren. Dan doet ze simpelweg niets meer. Dat de eerste kennismaking zo goed verliep, gaf daarom meteen een fijn gevoel.
Charlotte krijgt voorlopig twee keer per week logopedie. Dat heeft op dit moment de hoogste prioriteit. Daarnaast zal ze psychologisch worden begeleid, wat voor ons prioriteit nummer twee is. De andere therapieën worden daar stap voor stap omheen opgebouwd.
Rennen, voetballen en werken aan haar balans
Vandaag stond als eerste fysiotherapie op het programma. Daar heeft Charlotte natuurlijk al ervaring mee, waardoor deze afspraak een stuk minder spannend was. En dat was te merken!
Ze heeft lekker gevoetbald, knuffels in een basket gegooid, pionnen omgegooid met een bal en vooral veel gerend en gelachen. Eigenlijk gaan we bij de fysiotherapie verder waar we vóór de operatie waren gebleven. De komende tijd zal vooral worden gewerkt aan haar balans en evenwicht.
Wanneer dat voldoende stabiel is, kunnen we weer verder kijken. Bijvoorbeeld naar fietsen zonder zijwieltjes. Iets wat Charlotte door alles rondom de tumor nog nooit heeft kunnen leren.
En daar baalt ze behoorlijk van.
“Alle kindjes uit mijn klas kunnen al fietsen zonder zijwieltjes! Dat zijn al grote kinderen! Maar ik kan dat nog steeds niet.”
Dat doet natuurlijk wel iets met je als ouder. Dus wie weet… misschien kunnen we dit jaar samen ook dát doel bereiken. ❤️
Eten en drinken bij de logopediste
Voor de afspraak bij de logopediste moesten we iets lekkers te eten en te drinken meenemen. Zo kon zij goed bekijken hoe het kauwen, slikken en drinken bij Charlotte verloopt.
De eerste indruk was gelukkig positief. Charlotte slikt op het juiste moment en maakt goede kauwbewegingen. Ook het drinken gaat op zichzelf goed. Door de verlamming van haar gezicht kan ze op dit moment alleen gemakkelijker uit een rietje drinken. Drinken uit een gewone beker is nog lastig, maar daar gaan ze mee oefenen.
De logopediste neemt ook contact op met het Prinses Máxima Centrum. Ze wil precies weten waar de tumor en cyste zich bevinden en waardoor de verlamming van Charlottes gezicht is ontstaan. Met die informatie kan beter worden bepaald welke behandeling het meest geschikt is.
Het zou namelijk kunnen dat de gebruikelijke oefeningen niet voldoende zijn en dat Charlotte baat heeft bij zogenaamde mimetherapie. Daarbij wordt gewerkt aan de bewegingen en controle van de gezichtsspieren.
We weten nog steeds niet of de verlamming blijvend zal zijn. Maar als mimetherapie Charlotte kan helpen om meer controle over haar gezicht te krijgen, is iedere stap vooruit natuurlijk meegenomen.
Willen is iets anders dan kunnen
Als laatste hadden we vandaag een afspraak met de ergotherapeut. Zij zal onder andere contact onderhouden met school en zich bezighouden met Charlottes fijne motoriek. Maar er is nog iets anders waar ze mee aan de slag gaat: de balans tussen wat Charlotte wil en wat haar lichaam daadwerkelijk aankan.
Want Charlotte wil vooral dóór.
Ze is ontzettend druk, wil spelen, bewegen en het liefst geen enkel rustmoment nemen. Zelfs wanneer haar lichaam eigenlijk allang aangeeft dat het genoeg is geweest.
Totdat ineens het kaarsje uitgaat.
Dan kan ze binnen een paar seconden in slaap vallen. En dan bedoel ik ook écht slapen. Zo diep dat ik haar twee trappen omhoog kan dragen, kan uitkleden, haar pyjama kan aantrekken en zelfs haar oogzalf kan aanbrengen zonder dat ze wakker wordt.
Dat laat eigenlijk heel duidelijk zien hoeveel energie alles haar nog kost.
De kunst wordt daarom om een balans te vinden tussen wat Charlotte graag wil doen en wat ze op dat moment daadwerkelijk aankan. Niet wachten totdat het kaarsje volledig uitgaat, maar leren herkennen wanneer het tijd is om even rust te nemen.
Ook aandacht voor wat er vanbinnen gebeurt
Woensdag staat er opnieuw een belangrijke afspraak gepland, dit keer bij orthopedagogie. Samen met maatschappelijk werk wordt gekeken naar wat Charlotte nodig heeft om alles wat ze de afgelopen tijd heeft meegemaakt te verwerken.
De operaties, ziekenhuisopnames, onderzoeken en alle spanning daaromheen hebben natuurlijk ook mentaal hun sporen achtergelaten. We merken dat haar emoties soms ontzettend heftig kunnen zijn. Daarom willen we haar ook daarin de juiste begeleiding geven.
Niet alleen haar lichaam moet herstellen.
Ook alles wat er in dat koppie gebeurt, verdient aandacht.
We hebben de eerste stap gezet.
De revalidatie is begonnen. Nu begint het echte werk…