Vandaag was weer zo’n echte ziekenhuisdag in het Prinses Máxima Centrum. Een MRI, gesprekken met verschillende artsen en eigenlijk in een paar uur tijd weer even alles rondom Charlotte doornemen.
De MRI werd opnieuw onder narcose gedaan en gelukkig ging dat heel rustig. Terwijl Charlotte sliep kreeg ze haar infuus en werd er bloed afgenomen. Na de MRI werd ze rustig wakker met papa naast haar en kon ze al snel weer genieten van een broodje hagelslag, chocolademelk en zelfs een ijsje. Sommige tradities tijdens een ziekenhuisdag moet je natuurlijk gewoon in stand houden. 😉
Daarna volgden de afspraken met neurologie, oncologie, revalidatie en psychologie. En eigenlijk was het belangrijkste nieuws van vandaag dat het op veel vlakken gewoon ontzettend goed gaat met Charlotte.
Steeds sterker
Motorisch blijft Charlotte vooruitgaan. Haar balans is verbeterd en inmiddels kan ze zelfs zonder zijwieltjes fietsen! Iets wat lange tijd helemaal niet vanzelfsprekend was en waar ontzettend hard voor is gewerkt.
In het verkeer blijft begeleiding natuurlijk wel nodig. Overzicht houden en haar aandacht en concentratie bij het verkeer houden zijn lastig voor haar. Maar alleen al het feit dát ze nu zelfstandig op twee wielen kan fietsen, is iets waar we ontzettend trots op zijn.
Ook op school zien we vooruitgang. De combinatie van remedial teaching, de ondersteuning vanuit Revant en alle strategieën die we inmiddels hebben geleerd rondom haar NAH begint steeds beter zijn plek te krijgen. Aandacht en concentratie blijven lastig en ook vermoeidheid speelt nog altijd een grote rol, maar het belangrijkste is misschien wel dat Charlotte met plezier naar school gaat. Rekenen is zelfs haar favoriete vak!
Thuis hebben we ondertussen ook steeds beter geleerd hoe we met haar NAH om kunnen gaan. Dat betekent absoluut niet dat alles altijd makkelijk gaat. Veranderingen blijven bijvoorbeeld ontzettend lastig voor Charlotte en haar reactie daarop kan soms behoorlijk heftig zijn. Maar we begrijpen inmiddels veel beter waar bepaald gedrag vandaan komt en vooral hoe we haar daarbij kunnen helpen.
Nog geen oplossing voor het plassen
Eén onderwerp waar we helaas nog steeds geen goede oplossing voor hebben gevonden, zijn haar plasproblemen. ’s Nachts is Charlotte nog iedere nacht incontinent, maar ook overdag merken we steeds vaker dat ze plotseling een ontzettend sterke aandrang krijgt. Wanneer er dan niet direct een toilet in de buurt is, kan ze het simpelweg niet ophouden.
We hebben hiervoor eerder hulp gezocht, maar daarbij hadden we het gevoel dat er onvoldoende rekening werd gehouden met haar neurologische voorgeschiedenis. En juist bij Charlotte vinden we het belangrijk dat er naar het hele plaatje wordt gekeken.
Daarom worden we nu vanuit het Prinses Máxima Centrum doorverwezen naar de urologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hopelijk kunnen zij uitgebreider onderzoeken wat er precies gebeurt en waar deze problemen vandaan komen.
Ook haar buikpijn hebben we vandaag besproken. Charlotte heeft regelmatig pijn onder in haar buik en soms voelt haar buik aan het einde van de dag behoorlijk hard. Mogelijk heeft dit iets te maken met haar blaas of darmen. Ook dit nemen we daarom mee richting de uroloog.
En nu wachten…
Verder waren er gelukkig geen nieuwe neurologische klachten. Geen hoofdpijn, geen misselijkheid en geen veranderingen aan haar zicht of gehoor. Dat zijn natuurlijk allemaal dingen die we heel graag horen tijdens zo’n controledag.
Eigenlijk mogen we dus vooral heel tevreden terugkijken. Charlotte ontwikkelt zich, maakt motorisch mooie stappen, heeft het naar haar zin op school en wij leren steeds beter hoe we haar kunnen helpen bij alles waar haar NAH invloed op heeft.
Er blijven aandachtspunten en met de plasproblemen komt er weer een nieuw onderzoekstraject bij, maar vandaag overheersten gelukkig vooral de positieve dingen.
Nu ontbreekt er alleen nog één belangrijk stukje…
De beoordeling van de MRI.
En hoe vaak we dit inmiddels ook hebben meegemaakt, dát blijft iedere keer weer het spannendste gedeelte.