Toen we begin mei hoorden dat Charlottes MRI opnieuw stabiel was, viel er een enorme last van onze schouders. We konden weer even ademhalen. Geen groei die om direct ingrijpen vroeg, geen nieuwe behandeling en vooral geen slecht nieuws.
Maar een stabiele MRI betekent helaas niet automatisch dat alle klachten verdwijnen.
“Maar de scan was toch goed?”
Dat is een vraag die we regelmatig krijgen. En we begrijpen hem ook. Mensen denken al snel dat een stabiele scan betekent dat alles weer goed is. Dat Charlotte nergens meer last van heeft en dat we ons leven weer helemaal kunnen oppakken.
Was het maar zo eenvoudig.
Charlotte leeft iedere dag met de gevolgen van wat er in 2019 is gebeurd. De tumor mag dan rustig zijn, maar de beschadigingen die zijn ontstaan door de tumor en de operaties verdwijnen niet zomaar.
Hoofdpijn
Gelukkig was de hoofdpijn inmiddels minder heftig geworden dan in april. Toch blijft het iets waar we alert op zijn. Niet omdat iedere hoofdpijn meteen betekent dat er iets mis is, maar omdat je als ouder van een kind met een hersentumor nooit meer helemaal onbevangen naar zulke klachten kijkt.
Je denkt automatisch verder. Is deze hoofdpijn anders dan anders? Duurt het langer? Zijn er andere klachten? Moeten we bellen? Of heeft ze gewoon een drukke dag achter de rug?
Het zijn afwegingen die inmiddels bijna vanzelf gaan.
Het onzichtbare deel
Wat veel mensen niet zien, is hoeveel energie Charlotte iedere dag verbruikt om dingen te doen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn.
Op school heeft ze meer tijd nodig om informatie te verwerken. Luisteren kost meer energie. Haar balans bewaren kost energie en alle prikkels om haar heen verwerken misschien nog wel het meest.
Haar hersenen moeten voor veel dingen simpelweg harder werken dan die van veel andere kinderen.
Dat zie je niet op een MRI en vaak ook niet aan de buitenkant. Maar thuis merken we het iedere dag. Vooral wanneer ze moe wordt en haar hoofd alle prikkels niet meer goed kan verwerken.
Toch zien we vooruitgang
En toch zien we tussen al die dagelijkse uitdagingen door ontzettend veel mooie dingen gebeuren.
Charlotte wordt zelfstandiger en krijgt steeds meer zelfvertrouwen. Bij de fysiotherapie blijft ze vooruitgaan en ze durft steeds meer dingen zelf te proberen.
Soms vergeten we bijna hoe ver ze al gekomen is. Totdat we foto’s of filmpjes van een paar jaar geleden terugzien. Dan beseffen we pas hoeveel er veranderd is.
Alle kleine stapjes van de afgelopen jaren vormen samen eigenlijk één enorme sprong vooruit.
Leven tussen de controles
Ons leven bestaat inmiddels een beetje uit periodes. De tijd vóór een MRI, de MRI zelf, het wachten op de uitslag en daarna de opluchting wanneer het goed nieuws is.
En vervolgens begint het langzaam weer opnieuw.
Dat klinkt misschien zwaar en soms is het dat ook. Maar tegelijkertijd is het inmiddels onderdeel geworden van ons normale leven.
Daarom proberen we niet voortdurend vooruit te kijken naar de volgende controle. Juist de tijd tussen al die ziekenhuisafspraken willen we zoveel mogelijk gebruiken om te genieten van het gewone leven.
Een middag paardrijden. Een fijne dag op school. Een wandeling samen. Een grapje aan tafel of gewoon die knuffel voor het slapengaan.
Want uiteindelijk zijn dát de momenten waar het om draait.
Niet de MRI’s en niet de ziekenhuisgangen.
Maar gewoon het leven.
En gelukkig komt daar steeds meer ruimte voor. ❤️