Als je jarenlang iedere controle onder narcose hebt meegemaakt, ga je er bijna vanuit dat dat altijd zo zal blijven. Dat was bij Charlotte niet anders.
Sinds haar diagnose in 2019 zijn de MRI scans eigenlijk altijd onder narcose gemaakt. Destijds was dat ook noodzakelijk. Ze was nog jong, de onderzoeken duurden lang en zo lang volledig stil blijven liggen was simpelweg geen optie.
Daar kwam haar enorme angst voor prikken nog bij. Het infuus werd daarom altijd pas ingebracht als Charlotte al sliep, zodat ze daar bewust niets van meekreeg.
Maar Charlotte wordt ouder. En dus kwam voorzichtig de vraag: zouden we kunnen gaan oefenen voor een MRI zonder narcose?
Een spannende stap. Voor haar, maar misschien stiekem ook wel een beetje voor ons.
Eerst oefenen
Voordat we het tijdens een echte MRI zouden proberen, mocht Charlotte kennismaken met de oefen MRI. Daar kunnen kinderen ervaren hoe zo’n onderzoek klinkt, hoelang het ongeveer duurt en wat er van ze wordt verwacht.
Dat klinkt misschien eenvoudig, maar voor een kind dat jarenlang gewend is om eerst in slaap te worden gebracht, is dat allesbehalve vanzelfsprekend.
Je hoort harde geluiden, ligt in een behoorlijk kleine ruimte en mag nauwelijks bewegen. Papa of mama is wel in de buurt, maar kan niet gewoon naast je zitten en je hand vasthouden.
En ondertussen weet je dat je heel stil moet blijven liggen om goede beelden te kunnen maken.
Een oude angst kwam terug
Tijdens het oefenen werd eigenlijk al snel duidelijk dat de MRI zelf niet het grootste probleem was.
Het infuus was dat wel.
Alleen al het idee daaraan bracht herinneringen terug aan eerdere ziekenhuisopnames. Momenten waarop prikken niet lukte en meerdere mensen nodig waren om uiteindelijk toch een infuus te kunnen plaatsen. Ervaringen die Charlotte niet zomaar vergeten is en die wij als ouders eigenlijk ook liever niet meer terughalen.
Charlotte vertelde zelf heel duidelijk dat ze daar bang voor was. Niet voor de MRI, maar voor het infuus.
En eigenlijk vonden we dat ontzettend knap. Dat ze inmiddels zo goed kan aangeven waar haar angst precies zit.
Samen een plan maken
Wat we heel fijn vinden aan het Prinses Máxima Centrum is dat er niet alleen naar het medische gedeelte wordt gekeken. Er werd echt naar Charlotte geluisterd en samen met de pedagogisch medewerkers maakten we een plan.
Wat heeft Charlotte nodig om zich veilig te voelen? Wat kunnen we doen om de spanning rondom het prikken zo klein mogelijk te maken?
Vooraf zou ze EMLA zalf krijgen om de huid te verdoven. Ook zou het VAS team worden ingeschakeld om het infuus zo rustig mogelijk te plaatsen.
En misschien wel het belangrijkste: als het uiteindelijk echt niet zou lukken, dan was narcose nog altijd een mogelijkheid.
Er hoefde niets koste wat kost te lukken.
Alleen dat idee gaf al rust.
We zagen een andere Charlotte
Tijdens de oefen MRI zagen we iets moois gebeuren. Natuurlijk was Charlotte gespannen. Dat merken we inmiddels vrij snel aan haar.
Ze is niet iemand die op zo’n moment ontzettend veel gaat praten. Ze wordt juist wat stiller, antwoordt met een knikje en kijkt vooral goed om zich heen. Eerst alles bekijken en in haar hoofd verwerken.
Maar stap voor stap deed ze alles wat er van haar werd gevraagd.
Ze ging liggen, bleef netjes stil en luisterde goed naar de uitleg. En naarmate de oefening vorderde, zagen we de spanning langzaam iets minder worden.
Ze vond het nog steeds spannend, maar ze wist nu wél wat haar te wachten stond.
En dat kan voor Charlotte een wereld van verschil maken.
Trots
Toen we naar huis reden, hadden we natuurlijk nog geen idee hoe de echte MRI over een paar weken zou verlopen.
Misschien zou het lukken zonder narcose. Misschien zou op het laatste moment blijken dat het toch nog een stapje te ver was.
Maar eigenlijk maakte dat op dat moment niet eens zoveel uit.
We waren vooral ontzettend trots dat Charlotte het geprobeerd had. Dat ze haar angst niet uit de weg ging en na alles wat ze in ziekenhuizen heeft meegemaakt opnieuw de moed vond om iets nieuws te proberen.
Voor een ander lijkt een oefen MRI misschien maar een kleine stap.
Voor Charlotte is het een hele grote.
En soms is alleen dát al een overwinning.