Gelukkig ziet Charlotte niet alleen maar de vervelende kanten van haar gezichtsverlamming, de facialisparese. Soms weet ze er zelf zelfs iets heel grappigs van te maken.
Van de week kwam ze thuis uit school. Ze hadden blijkbaar verstoppertje gespeeld en ineens zei ze:
“Mama, het is eigenlijk best wel grappig als je oogje niet helemaal dicht kan…”
Ik vroeg haar natuurlijk waarom.
“Nou, als we verstoppertje spelen, kan ik precies zien waar iedereen heen rent! Hahahahaha!”
Ze lag helemaal dubbel om haar eigen grapje. En wij natuurlijk met haar mee. Wat een dotje is het toch ook. ❤️
Maar soms is er ook schaamte
Naast die humor merken we helaas ook dat Charlotte zich soms schaamt voor haar gezichtje. Wanneer we via de app foto’s uit haar klas krijgen, zien we regelmatig dat ze haar hand voor haar mond houdt. Alsof ze wil verbergen hoe haar mondje staat.
En dat doet pijn om te zien.
Zo’n mooi meisje dat zich op deze leeftijd al bewust is van haar uiterlijk en blijkbaar soms liever niet wil dat anderen haar gezicht helemaal zien.
Kind toch…
We proberen daarom vooral positief met haar gezichtsverlamming om te gaan. Niet doen alsof het er niet is, want Charlotte weet zelf natuurlijk heel goed dat haar gezicht veranderd is. Maar we willen ook niet dat het iets wordt waar ze zich voor moet schamen.
Gelukkig neemt ze die positieve houding vaak van ons over. En dan ontstaan dus die heerlijke grapjes over haar oog of mond.
EMDR: is dit het juiste moment?
Vorige week woensdag had ik alleen een gesprek met Charlottes psycholoog. Ze willen starten met EMDR om haar te helpen bij het verwerken van de nare ervaringen rondom het ziekenhuis.
De bedoeling is dat de heftige emoties die aan bepaalde herinneringen gekoppeld zijn, uiteindelijk minder sterk worden. Charlotte zal daarvoor samen met de behandelaar teruggaan naar gebeurtenissen die veel indruk op haar hebben gemaakt.
Bij haar wordt dat op een manier gedaan die past bij haar leeftijd. Ik moet een verhaal schrijven over een meisje van vijf jaar dat precies hetzelfde heeft meegemaakt als Charlotte. Door naar dat verhaal te luisteren, zal ze waarschijnlijk veel herkennen en kunnen de herinneringen en emoties die daarbij horen naar boven komen.
Tijdens de behandeling wordt haar aandacht vervolgens afgeleid, bijvoorbeeld door haar muziek te laten maken en op trommels te slaan.
Het klinkt voor ons allemaal nog een beetje vreemd en ongrijpbaar. Tegelijkertijd weten we dat EMDR bij veel mensen en kinderen kan helpen. Dus waarom zou het Charlotte niet kunnen helpen?
Toch hebben we twijfels.
Niet zozeer over de behandeling zelf, maar vooral over het moment waarop we ermee beginnen.
Want het ziekenhuis ligt nog helemaal niet achter haar
Dat is voor ons het moeilijke eraan.
Veel mensen die EMDR krijgen, verwerken iets wat daadwerkelijk achter hen ligt. De gebeurtenis is voorbij, maar de herinnering eraan blijft voor problemen zorgen.
Bij Charlotte is dat anders.
De dingen waar zij bang voor is, gebeuren nog steeds. Ze moet nog regelmatig naar artsen, krijgt onderzoeken en controles en moet binnenkort opnieuw onder narcose voor een MRI.
Iedere dokter die haar kant op komt lopen kan op dit moment al spanning veroorzaken. Ze wordt onrustig, baldadig en rent het liefst alle kanten op. We herkennen dat inmiddels als haar manier om met angst en spanning om te gaan. Op zulke momenten lijkt ze ook ineens veel jonger dan ze werkelijk is en is het ontzettend moeilijk om nog tot haar door te dringen.
En dat gedrag lijkt eerder erger dan minder te worden.
Daarom blijft die vraag door ons hoofd spelen: als we nu bewust allerlei ziekenhuisherinneringen naar boven halen, helpen we haar daar dan mee? Of zorgen we er juist voor dat ze bij de volgende MRI, narcose of controle nóg bewuster terugdenkt aan wat er allemaal is gebeurd?
Niemand kan ons daar op dit moment een gegarandeerd antwoord op geven.
Misschien moeten we het proberen. Misschien is het beter om eerst de komende MRI af te wachten.
Weer zo’n beslissing waarvan alleen de tijd uiteindelijk zal uitwijzen wat goed was.
Terug naar de neurochirurg
Vandaag hadden we een controle bij de neurochirurg die Charlotte heeft geopereerd. De afspraak was vooral bedoeld om haar wond te controleren en samen terug te kijken op de periode vóór en na haar tweede operatie.
Charlotte werd opnieuw geopereerd omdat de cyste was gegroeid. Die groei op zichzelf was niet direct het grootste probleem. Het probleem was vooral dat de cyste druk begon uit te oefenen op het gebied van de hersenen dat betrokken is bij haar motoriek.
En dat begonnen we eind november steeds duidelijker te merken.
Charlotte viel vaker en ook bij de fysiotherapie zagen ze dat de stijgende lijn ineens weer naar beneden ging. Haar motoriek ging zichtbaar achteruit. Dat was uiteindelijk een belangrijke reden om binnen een half jaar opnieuw te opereren.
Gelukkig kunnen we nu zeggen dat haar motoriek weer ongeveer op het niveau van vóór die tweede operatie zit.
En daar zijn we ontzettend blij mee.
Rennen, springen en klauteren
Natuurlijk zijn er nog aandachtspunten. Haar balans en evenwicht moeten verder verbeteren en vooral haar linkerkant vraagt nog extra aandacht.
Maar Charlotte kan weer rennen.
Ze kan springen.
Ze kan klimmen en klauteren.
En dát is voor ons op dit moment het allerbelangrijkste.
Dat fietsen zonder zijwieltjes komt nog wel. Ze heeft nog alle tijd om verder te herstellen en nieuwe dingen te leren.
Helaas heeft de tweede operatie ook iets nieuws achtergelaten: de verlamming van haar gezicht.
Vóór de operatie zagen we heel af en toe al dat haar linker mondhoek een klein beetje hing. Dat was minimaal, maar achteraf gezien wel aanwezig. Ook waren er sinds de eerste operatie al problemen met het traanvocht van haar linkeroog. Mogelijk heeft dat eveneens te maken met de plaats waar de tumor en cyste zich bevinden.
Goede hoop
De neurochirurg heeft gelukkig goede hoop dat de gezichtsverlamming nog zal verminderen. Of deze uiteindelijk helemaal zal verdwijnen, kan niemand ons beloven.
Zijn advies?
Veel gekke bekken trekken en lekker masseren.
Nou… gekke bekken trekken moet met Charlotte volgens mij wel lukken. 😉
Ze is nog jong, haar lichaam ontwikkelt zich volop en kinderen zijn ontzettend flexibel. Dat zijn volgens de neurochirurg allemaal factoren die in haar voordeel kunnen werken.
Dus daar houden we ons voorlopig maar aan vast.
Maandag opnieuw de MRI
En ondertussen staat de volgende spannende afspraak alweer voor de deur.
Maandag wordt Charlotte opgenomen op de dagbehandeling voor haar MRI. Hiervoor zal ze opnieuw onder narcose moeten.
We hebben heel duidelijk aangegeven dat we graag willen dat er vanaf het eerste moment een pedagogisch medewerker bij betrokken is. De angst rondom onderzoeken en narcose is inmiddels zo groot geworden dat we haar zo goed mogelijk willen begeleiden.
Hopelijk kunnen ze dat regelen en kunnen we haar zo rustig mogelijk door deze dag heen helpen.
En daarna begint voor ons weer dat bekende wachten.
Wachten op de beelden.
Wachten op de artsen.
Wachten op de uitslag.
En vooral hopen dat we opnieuw dat ene woord mogen horen waar we inmiddels zoveel waarde aan hechten:
Stabiel.