Wat een rotnacht. Hoofdpijn, buikpijn, woelen, draaien… Mijn hoofd wilde gewoon niet stoppen.
Want welke keuze we straks ook moeten maken, iedere keuze kan gevolgen hebben voor de rest van Charlottes leven. En hoe maak je als ouders in hemelsnaam zo’n keuze?
We weten nog niet wat de artsen vrijdag gaan adviseren. Misschien is er een duidelijke voorkeur en misschien blijken sommige mogelijkheden helemaal niet aan de orde. Maar ondertussen maalt alles door mijn hoofd.
Weer een operatie?
Charlotte heeft inmiddels twee hersenoperaties achter de rug. Beide operaties hebben hun sporen nagelaten.
Na de eerste operatie waren er vooral problemen met haar oog, haar balans en de kracht en motoriek aan haar linkerkant. Daar heeft ze ontzettend hard voor moeten werken tijdens de fysiotherapie.
Na de tweede operatie veranderde er nog veel meer. Ze kreeg de verlamming aan de linkerkant van haar gezicht en de gevolgen van het niet-aangeboren hersenletsel werden veel duidelijker. Inmiddels ziet ze met haar linkeroog bijna niets meer en is ook haar gehoor aan de linkerkant verminderd.
En dan komt automatisch die angst naar boven: wat als ze nóg een keer geopereerd moet worden?
Wat raakt ze dan misschien kwijt?
Wordt ze helemaal blind aan die kant? Raakt haar gehoor verder beschadigd? Wordt de verlamming erger? Ontstaat er nog meer hersenletsel?
Mijn hoofd gaat vervolgens met me aan de haal en komt bij de allerergste scenario’s terecht. Wat als ons vrolijke meisje na een volgende operatie opnieuw zoveel moet inleveren? Wat als haar toekomst in een paar uur tijd opnieuw compleet verandert?
Ik moet er niet aan denken.
En dan chemotherapie…
De andere mogelijkheid is chemotherapie.
Ook daarbij schieten er honderd vragen door mijn hoofd. Haar haren verliezen voelt dan eigenlijk nog als één van de kleinste dingen.
Hoe ziek gaat ze ervan worden? Hoe ziet zo’n behandeling eruit? Hoe vaak moeten we naar het ziekenhuis? Wat doet het met haar lichaam? Welke gevolgen kan het op langere termijn hebben?
En mijn gedachten gaan nóg verder.
Wat betekent zo’n behandeling voor haar toekomst? Kan ze later gewoon volwassen worden zoals ieder ander? Kan ze ooit zelf moeder worden als ze dat wil? Wat doet chemotherapie met een lichaam dat nog volop moet groeien en ontwikkelen?
En natuurlijk zie ik in mijn hoofd meteen alle mogelijke medische ellende voor me. Infusen, slangetjes, ziekenhuisopnames, voeding, medicijnen… een doodziek kind.
Mijn kind.
De onzekerheid is misschien nog wel het ergste
Misschien is dat op dit moment wel het moeilijkste: we weten het gewoon nog niet.
We weten nog niet welke behandeling de artsen adviseren. We weten niet welke risico’s specifiek voor Charlotte gelden. We weten niet wat een operatie deze keer zou betekenen en ook niet welk chemotherapietraject eventueel wordt voorgesteld.
Maar als ouder wil je vooruitdenken. Je wilt je kind beschermen. Je wilt de juiste keuze maken.
Alleen bestaat er misschien helemaal geen keuze zonder risico’s.
Je wilt de tumor stoppen, maar tegelijkertijd wil je Charlotte beschermen tegen de gevolgen van de behandeling. Je wilt haar gezond zien opgroeien, maar je wilt ook dat ze later zoveel mogelijk mogelijkheden heeft om haar eigen leven te leiden.
En daar lig je dan ’s nachts over na te denken.
Honderd vragen. Honderd scenario’s.
En nog bijna geen antwoorden.
Vrijdag hopen we die antwoorden voor een deel te krijgen. Tot die tijd proberen we ons vast te houden aan wat we wél weten:
Charlotte is nog steeds onze Charlotte. En welke weg we straks ook moeten bewandelen, we zullen hem samen met haar bewandelen.