Zoals de titel al zegt, is de roze wolk waarop we de afgelopen week hebben geleefd vandaag weer veranderd in die grijze wolk die eigenlijk al het hele afgelopen jaar boven ons hangt.
Vorige week waren we nog zó ontzettend blij. De MRI leek stabiel, de cyste was weg en we kregen zelfs te horen dat de volgende MRI pas over zes maanden nodig zou zijn. Chemotherapie leek voorlopig niet aan de orde. Eindelijk rust. Eindelijk goed nieuws.
Helaas blijkt de werkelijkheid vandaag toch anders te zijn.
Het tumorboard
Vandaag is Charlottes MRI besproken tijdens het tumorboard. Dit is een multidisciplinair overleg waarbij verschillende specialisten, zoals neurologen, oncologen en radiologen, samen de MRI-beelden uitgebreid bekijken en bespreken.
En daar kwam een andere conclusie uit dan waar we vorige week zo blij mee waren.
Er is wel degelijk groei van de tumor te zien.
Dat nieuws komt natuurlijk ontzettend hard binnen. Juist omdat we de afgelopen dagen voor het eerst in lange tijd het gevoel hadden dat we even vooruit konden kijken zonder dat er direct een volgende behandeling boven ons hoofd hing.
En nu staan we ineens weer voor een heel andere werkelijkheid.
Welke behandeling wordt het?
Op dit moment liggen er eigenlijk drie mogelijkheden op tafel.
De eerste mogelijkheid is chemotherapie. Daar hielden we natuurlijk al rekening mee als de tumor opnieuw zou groeien. Toch blijft het ontzettend heftig om te beseffen dat die behandeling nu misschien daadwerkelijk dichterbij komt. We denken aan een ziek kind, ziekenhuisbezoeken, bijwerkingen en alles wat zo’n behandeling met Charlotte én ons gezin zal doen.
De tweede mogelijkheid is opnieuw opereren.
Ook dat idee maakt ons allesbehalve enthousiast. Charlotte is inmiddels twee keer aan haar hersenen geopereerd en we weten maar al te goed welke gevolgen zo’n operatie kan hebben. Na alles wat de vorige operaties hebben veroorzaakt, hoopten we eigenlijk dat ze dit nooit meer zou hoeven meemaken.
En dan is er nog een derde mogelijkheid: een combinatie van een operatie en chemotherapie.
Welke van deze opties voor Charlotte uiteindelijk het beste is, weten we op dit moment nog niet.
Vrijdag weten we hopelijk meer
De neurochirurg die Charlotte de vorige twee keren heeft geopereerd, is inmiddels op de hoogte gebracht van de nieuwe bevindingen. Hij zal aansluiten bij het gesprek dat we aankomende vrijdag hebben met de neuroloog en de oncoloog.
Ook de oncoloog bekijkt ondertussen welke behandelmogelijkheden er voor Charlotte zijn.
Daarna zullen we samen moeten bepalen wat de volgende stap wordt en zal er een plan van aanpak worden gemaakt.
Een week geleden dachten we nog dat we zes maanden rust kregen.
Vandaag praten we ineens weer over chemotherapie, een hersenoperatie of misschien zelfs allebei.
Wat kan er in één week ontzettend veel veranderen…
Wordt vervolgd.