Jeetje, wat is het druk geweest de afgelopen tijd! We hebben ons nieuwe huis verder afgemaakt, de keuken is geplaatst, al ging dat niet helemaal zonder slag of stoot, ik ben weer rustig begonnen met werken én ondertussen zitten we midden in een lockdown, waardoor we thuis ook nog een beetje voor juf mogen spelen. 😊
Maar laten we beginnen waar de vorige blog eindigde: hoe gaan we verder met de tumor van Charlotte?
Voorlopig geen behandeling
We hebben in het Prinses Máxima Centrum een uitgebreid gesprek gehad met onze behandelend neuroloog, Charlottes vaste neurochirurg en dit keer ook de oncoloog. Alle specialisten hebben hun bevindingen met ons gedeeld en samen hebben we de mogelijkheden besproken.
Uiteindelijk is besloten om voorlopig nog niets te doen, ondanks dat de tumor groei laat zien.
Een nieuwe operatie brengt op dit moment te veel risico’s met zich mee. De artsen willen alleen opnieuw opereren wanneer dat echt noodzakelijk wordt, zoals in juli 2019. De risico’s wegen momenteel niet op tegen wat een operatie zou kunnen opleveren. Er bestaat onder andere een risico op verdere neurologische schade en verergering van de verlamming. Na alles wat Charlotte al heeft moeten inleveren, willen we dat natuurlijk absoluut niet.
Chemotherapie behoort wel tot de mogelijkheden, maar ook dat is geen eenvoudige keuze. Het zou gaan om een zwaar en intensief traject van ongeveer anderhalf jaar, zonder garantie dat de behandeling daadwerkelijk voldoende effect heeft. De chemotherapie kan de tumor niet laten verdwijnen; het doel is om de groei tot stilstand te brengen.
Ook daarvan is vooraf niet met zekerheid te zeggen of het lukt.
Zowel een operatie als chemotherapie vraagt dus ontzettend veel van Charlottes lichaam. Daarom hebben we samen met de artsen besloten dat we, zolang Charlotte zelf geen nieuwe klachten krijgt, blijven afwachten.
Iedere drie maanden wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Daarna wordt telkens opnieuw dezelfde afweging gemaakt: is behandelen inmiddels noodzakelijk, welke behandeling heeft dan de voorkeur en wanneer moet de volgende MRI plaatsvinden?
Op 9 maart staat de volgende MRI gepland.
Dus ja… opnieuw spannend.
Ook weer naar de KNO-arts
Charlotte is inmiddels ook weer bij de KNO-arts geweest. Gelukkig was er op dat gebied vooral goed nieuws. De situatie in haar neus is niet verslechterd en ook haar amandelen zagen er nu goed uit. Daar hoeven we ons op dit moment dus geen zorgen meer over te maken.
Haar gehoor is nagenoeg hetzelfde gebleven. Toch merken wij thuis dat Charlotte de laatste tijd steeds harder praat.
Als we vragen waarom ze zo hard praat, zegt ze:
‘Anders ben ik bang dat jullie mij niet horen!’
Daarom hebben we het vermoeden dat ze vooral zichzelf niet altijd goed hoort. We zijn inmiddels doorgestuurd naar de audioloog om te kijken of een gehoorapparaat haar kan helpen. Op 29 maart hebben we hiervoor een afspraak in het WKZ in Utrecht.
Ons nieuwe plekje in Oosterhout
En dan de verhuizing…
Tja, daar kwam iets meer bij kijken dan we vooraf hadden bedacht, haha! Een nieuwe keuken die binnen twee dagen geplaatst zou worden, maar waarbij zoveel misging dat er nu nóg dingen afgewerkt moeten worden.
Maar ondanks alle rompslomp hebben we absoluut geen spijt van onze verhuizing naar Oosterhout.
We hebben een ontzettend fijn en ruim huis. De school van Sophie is letterlijk de straat oversteken, de winkels zijn dichtbij, Utrecht is een stuk beter bereikbaar en ook opa en oma wonen nu lekker in de buurt. Bovendien wonen we in een leuke buurt met ontzettend veel kinderen.
Wat willen we nog meer?
Een vraag waar je op zit te wachten…
Vandaag moest Robert werken en omdat het heerlijk weer was, ben ik met de meisjes naar het speeltuintje aan de overkant gegaan. We ontmoetten wat nieuwe buurtgenoten en Charlotte en Sophie speelden heerlijk met de andere kinderen.
En toen kwam er zo’n moment waarvan ik wist dat het ooit zou komen.
Een jongetje van ongeveer Charlottes leeftijd vroeg mij waarom Charlotte een vlekje op haar oog heeft en waarom haar mondje er een beetje anders uitziet.
Jeetje…
Je weet dat kinderen nieuwsgierig zijn. Je weet dat ze vragen gaan stellen. Maar toch moet je op zo’n moment even nadenken over hoe je het uitlegt.
Ik vertelde hem dat Charlotte aan haar hoofd was geopereerd en dat daardoor haar oogje en mondje anders zijn geworden. Ook vertelde ik dat Charlotte door het vlekje op haar oog niets meer met dat oog kan zien.
Het jongetje deed vervolgens één oog dicht.
‘Dus dan ziet zij hetzelfde als ik nu?’
Ik moest een beetje lachen.
‘Ja, inderdaad.’
Hij was even stil en dacht duidelijk na over mijn antwoord.
En toen zei hij:
‘Maar het geeft helemaal niet hoe je eruitziet. Het gaat erom hoe lief je bent. Ik denk dat ze heel lief is.’
Oké…
#smeltmomentje 🥹💗
Gewoon nieuwsgierig zijn
Kinderen kunnen ontzettend eerlijk zijn. Soms kan die eerlijkheid hard aankomen en natuurlijk weten we dat Charlotte in haar leven waarschijnlijk nog vaker vragen en opmerkingen over haar gezicht zal krijgen.
Maar vandaag zag ik ook hoe mooi die eerlijkheid kan zijn.
Dit jongetje zag iets wat hij niet begreep en stelde gewoon een vraag. Hij kreeg antwoord, probeerde vervolgens zelf te begrijpen hoe Charlotte de wereld ziet en trok daarna zijn eigen conclusie.
En wat voor één.
Nieuwsgierig zijn naar iemand die anders is dan jij, is helemaal niet erg. Het gaat erom wat je vervolgens met het antwoord doet.
En vandaag maakte een klein jongetje daar iets ontzettend moois van.