Vandaag had Charlotte een afspraak bij de KNO-arts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. De afspraak was gemaakt omdat haar linker neusgat regelmatig flink begint te bloeden, soms al bij de kleinste aanraking.
We wisten dat haar neus aan de binnenkant beschadigd was, maar vandaag kregen we meer duidelijkheid over wat dit voor de toekomst betekent.
De beschadiging in haar neus
De KNO-arts heeft Charlottes neus goed bekeken. Helaas blijkt dat er weinig aan de beschadiging gedaan kan worden. Het kraakbeen in haar linker neusgat ligt inmiddels bloot en dit zal naar verwachting niet meer herstellen.
We krijgen een andere zalf mee, dit keer zonder antibiotica. Het is niet verstandig om langdurig antibiotica te blijven gebruiken als dat niet noodzakelijk is, onder andere vanwege het risico op resistentie.
Vooral de toekomst baart ons wel zorgen. Het is belangrijk dat het kraakbeen aan de andere kant van haar neus intact blijft. Wanneer ook daar ernstige schade zou ontstaan, kan de stevigheid van haar neus worden aangetast en zou haar neus uiteindelijk kunnen vervormen of inzakken.
Weer iets om goed in de gaten te blijven houden dus.
Ook haar gehoor is verminderd
Omdat we zelf het idee hadden dat Charlotte aan haar linkerkant minder goed hoort, hebben we gevraagd of daar ook naar gekeken kon worden.
Helaas bleek ons gevoel te kloppen.
Het gehoor aan haar linkeroor is verminderd. Bij Charlotte werd een gehoorverlies van ongeveer 28 dB gemeten. Daarmee is er in principe voldoende gehoorverlies om een gehoorapparaat te overwegen.
Omdat Charlotte er in haar dagelijks leven op dit moment nog relatief weinig hinder van lijkt te hebben, kiezen we ervoor om daar nog niet direct mee te beginnen. Wel zullen we haar gehoor goed moeten blijven volgen. De kans bestaat dus dat een gehoorapparaat in de toekomst alsnog nodig zal zijn.
En toen haar keel…
Tot slot heeft de KNO-arts ook naar Charlottes keel en amandelen gekeken. Daarbij viel op dat de ene amandel groter is dan de andere.
Op zichzelf hoeft een verschil in grootte natuurlijk niet direct iets ernstigs te betekenen. Maar met de medische voorgeschiedenis van Charlotte willen de artsen hier vanzelfsprekend zorgvuldig naar kijken.
De KNO-arts neemt daarom contact op met haar oncoloog. Volgende week hopen we meer duidelijkheid te krijgen over wat er precies aan de hand is en of aanvullend onderzoek nodig is. Afhankelijk daarvan wordt bekeken of er iets met de amandelen moet gebeuren.
En dus gaan we opnieuw een periode van wachten in.
Soms heb je het gevoel dat er eindelijk een klein beetje rust ontstaat en dan komt er tijdens één afspraak ineens weer een hele lijst met nieuwe dingen bij.
De achtbaan blijft voorlopig dus gewoon doordraaien…
🥴