Oké, het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven. Dat komt vooral doordat we de afgelopen tijd ontzettend druk zijn geweest met de verkoop van ons eigen huis én de aankoop van ons nieuwe huis! Genoeg aan ons hoofd dus.
Maar laten we eerst verdergaan waar de vorige blog eindigde.
Eindelijk stabiel!
De MRI is inmiddels geweest en ook de ruggenprik is achter de rug. Gelukkig waren beide uitslagen goed. En misschien nog wel het belangrijkste nieuws: de tumor en cyste zijn eindelijk stabiel!
Na alle onzekerheid van de afgelopen tijd is er op de MRI geen verandering te zien ten opzichte van drie maanden geleden.
Eindelijk!
Het blijft tegelijkertijd wel een beetje vreemd, want de klachten van Charlotte zijn niet verdwenen. Sterker nog, ze heeft inmiddels een paar keer een nachtje in het Bravis ziekenhuis moeten blijven vanwege enorm heftige aanvallen van buikpijn.
Het ziekenhuis denkt aan verstopping, maar wij hebben daar zelf onze twijfels bij. Charlotte heeft eigenlijk altijd een normale stoelgang gehad en ineens zouden deze heftige pijnaanvallen door verstopping worden veroorzaakt? Er zijn echo’s en foto’s gemaakt, maar helaas is daar geen duidelijke andere oorzaak uit gekomen.
Gelukkig gaat het de laatste twee weken een stuk beter. En daar zijn we vooral heel blij mee, want ze had tijdens die aanvallen ontzettend veel pijn. Dat gun je echt niemand, laat staan je eigen kind.
Er zit schot in de gezichtsverlamming
Ook rondom de gezichtsverlamming is er eindelijk nieuws. Vandaag hebben we een afspraak kunnen maken bij het facialis-team in Nijmegen.
En niet pas over een paar maanden…
Aanstaande donderdag kunnen we al terecht!
Wat een geluk. Er was een ander kindje uitgevallen, waardoor er ineens een plekje voor Charlotte beschikbaar kwam. Anders hadden we waarschijnlijk tot eind augustus moeten wachten.
We zijn ontzettend benieuwd wat ze in Nijmegen gaan zeggen. Vooral welke mogelijkheden er zijn voor haar aangezichtsverlamming en of er iets gedaan kan worden om Charlotte weer meer controle en beweging in haar gezicht te geven.
Hoe moet het straks met groep 3?
Ondertussen gaat het gewone leven natuurlijk ook verder. Samen met de ergotherapeut heb ik een goed gesprek gehad op school met de juf van Charlotte. We hebben vooral besproken hoe we ervoor kunnen zorgen dat ze straks zo goed mogelijk aan groep 3 kan beginnen.
We weten eigenlijk nu al dat haar belastbaarheid tijdens de zomervakantie niet ineens enorm zal veranderen. Voorlopig zal ze daarom waarschijnlijk nog geen volledige dagen naar school kunnen.
Dat betekent automatisch dat ze lessen gaat missen. Misschien kunnen we thuis een deel daarvan opvangen, maar het belangrijkste blijft dat we kijken naar wat Charlotte aankan. Haar over haar grenzen heen duwen om maar zoveel mogelijk onderwijs mee te krijgen, heeft uiteindelijk ook geen zin.
Na de herfstvakantie zal Charlotte naar een andere school gaan. Of dat een reguliere basisschool wordt of dat speciaal onderwijs beter bij haar past, weten we nog niet. Dat zal mede afhangen van het onderzoek dat binnenkort gaat beginnen.
Neuropsychologisch onderzoek
Volgende week maandag starten we namelijk met het neuropsychologisch onderzoek. Daarmee wordt uitgebreid gekeken naar Charlotte en naar de gevolgen die het hersenletsel na haar twee operaties mogelijk heeft gehad.
We hopen vooral meer duidelijkheid te krijgen over de veranderingen die we bij haar zien. Haar gedrag is veranderd, haar concentratie is anders en haar belastbaarheid is flink afgenomen. Maar wat komt daadwerkelijk door het niet-aangeboren hersenletsel en wat heeft misschien een andere oorzaak?
Het onderzoek bestaat uit twee ochtenden. Op 17 augustus volgt het eindgesprek en hopen we veel meer duidelijkheid te krijgen.
Dat kan vervolgens ook helpen bij het maken van keuzes voor school, haar begeleiding en de manier waarop we thuis met bepaalde dingen omgaan.
Pfff… genoeg om over na te denken dus.
Een nieuw huis, buikpijn, school, een neuropsychologisch onderzoek en natuurlijk haar gezichtsverlamming.
Maar voor nu overheerst vooral één ding:
We gaan naar Nijmegen!!!
En hopelijk brengt dat ons weer een stapje dichter bij die ene wens: Charlotte weer écht zien lachen.