Een tijdje geleden ben ik geïnterviewd door onze gezinsbegeleider Myriam van Amarant. Amarant biedt onder andere zorg, behandeling en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, autisme of hersenletsel. Dat laatste is de reden waarom Amarant bij ons gezin betrokken is.
Charlotte heeft door haar hersentumor en de operaties helaas NAH: Niet Aangeboren Hersenletsel.
Wat is NAH?
Over NAH bestaat nog ontzettend veel onwetendheid. Terwijl het eigenlijk iedereen kan overkomen, jong of oud.
NAH kan bijvoorbeeld ontstaan na een hersenbloeding, een ongeval waarbij het hoofd ernstig gewond raakt of een harde val. Zelfs iets ogenschijnlijk simpels als een val van een fiets of trampoline kan hersenletsel veroorzaken.
Bij Charlotte is het hersenletsel ontstaan in combinatie met haar tumor en de operaties die daarop volgden.
De gevolgen die wij bij haar het duidelijkst merken zijn vermoeidheid, stemmingswisselingen en het snel overprikkeld raken.
En die drie hebben ontzettend veel invloed op elkaar.
Vermoeidheid heeft overal invloed op
Vooral de vermoeidheid speelt de laatste tijd een steeds grotere rol. Niet alleen voor Charlotte, maar voor ons hele gezin.
Iedere dag moeten we keuzes maken. Wat kan vandaag wel? Wat is te veel? Wanneer moet Charlotte rusten? En wat gebeurt er als we tóch over haar grens heen gaan?
Als Charlotte vermoeid raakt, zien we dat vrijwel direct terug in haar gedrag. Ze raakt sneller overprikkeld, haar emoties worden heftiger en ze kan intens verdrietig of boos worden. Wanneer iets anders loopt dan zij vooraf in haar hoofd had bedacht, kan dat enorm moeilijk voor haar zijn.
Een simpel woordje als ‘nee’ kan op zo’n moment genoeg zijn om haar volledig uit balans te brengen. Ze kan huilen, boos of soms agressief worden en het kan lang duren voordat we weer echt tot haar doordringen.
Maar vermoeidheid heeft niet alleen invloed op haar gedrag.
Ook lichamelijk merken we verschil. Als Charlotte moe is, valt ze vaker, loopt ze makkelijker ergens tegenaan en wordt haar balans slechter.
Waar we vroeger bij iedere verandering onmiddellijk dachten aan de tumor, leren we steeds beter dat ook haar NAH en vermoeidheid een grote rol kunnen spelen.
Alles heeft invloed op elkaar.
Leren omgaan met NAH
De begeleiding vanuit Amarant betekent ontzettend veel voor ons. Myriam heeft ons sinds vorig jaar veel geleerd over NAH en vooral over hoe we er in het dagelijks leven mee om kunnen gaan. Sinds kort is ook Vivian bij onze begeleiding betrokken.
We hebben geleerd signalen eerder te herkennen en daar anders op te reageren.
Zo heeft Charlotte thuis bijvoorbeeld een eigen plekje gekregen waar ze boos mág zijn. Daar mag ze haar emoties eruit gooien en bijvoorbeeld op haar kussens slaan. Zodra ze weer rustig is, kan ze terug naar beneden komen.
In het begin was dat behoorlijk wennen. Inmiddels begrijpt Charlotte zelf ook waarvoor dat plekje bedoeld is en werkt het ontzettend goed.
Soms is een simpele vraag helemaal niet simpel
Een van de belangrijkste dingen die wij hebben geleerd, is dat iets wat voor ons heel eenvoudig lijkt voor iemand met NAH enorm veel energie kan kosten.
Neem bijvoorbeeld de vraag:
‘Hoe was je dag op school?’
Voor de meeste kinderen een doodnormale vraag. Voor Charlotte is die vraag veel te groot.
Om antwoord te kunnen geven moet zij als het ware haar hele schooldag opnieuw doorzoeken. Wat gebeurde er vanochtend? Welke lessen had ik? Met wie speelde ik? Wat deed de juf? Wat gebeurde er daarna?
Dat kost ontzettend veel energie en kan ervoor zorgen dat ze vastloopt. Wij noemen dat thuis weleens ‘kortsluiting bovenin’.
Daarom hebben we geleerd om vragen veel kleiner en concreter te maken.
‘Heb je vandaag gerekend?’
Dat is voor Charlotte veel makkelijker. Ze hoeft dan maar naar één klein stukje van haar dag terug te gaan. Daarna kunnen we verder vragen. Langzaam komen er steeds meer herinneringen boven en uiteindelijk vertelt ze alsnog over haar schooldag.
Alleen zonder de frustratie en zonder dat we in één keer te veel van haar vragen.
Het lijkt misschien een kleine aanpassing, maar voor ons dagelijks leven maakt het een wereld van verschil.
Ons verhaal delen
Enkele weken geleden vroeg Myriam of ze mij mocht interviewen voor een ‘Instagram Takeover’ van Amarant. Iedere week neemt een ander team het Instagramaccount over om te laten zien welke ondersteuning Amarant biedt en wat het werk in de praktijk inhoudt.
Daar wilde ik natuurlijk graag aan meewerken.
Want hoe meer mensen weten wat NAH inhoudt en hoeveel invloed hersenletsel kan hebben op het dagelijks leven, hoe meer begrip er hopelijk ontstaat voor kinderen zoals Charlotte en hun gezinnen.
Hieronder kun je het interview bekijken: