Inmiddels zijn we alweer twee maanden verder sinds mijn laatste blog. En er is in die tijd behoorlijk veel gebeurd. Een nieuwe MRI met de bijbehorende uitslag, gesprekken met artsen en school en ik ben zelfs geïnterviewd over Charlottes NAH. Kortom: genoeg om over te vertellen!
Maar laten we beginnen met het belangrijkste.
De MRI
De uitslag van de MRI is EINDELIJK echt positief!
De tumor is stabiel!
Daarom durven de artsen het aan om pas over een half jaar opnieuw een MRI te maken. Ik weet het, dit hebben we al eens eerder meegemaakt. Toen dachten we ook dat de tumor stabiel was en bleek het uiteindelijk toch anders te zitten.
Maar dit keer is het echt zo!
Een half jaar geen MRI. Wat een ontzettend fijn vooruitzicht en vooral wat een rust.
De vermoeidheid
We hebben ook gesprekken gehad met de neuroloog en revalidatiearts van het Prinses Máxima Centrum. De laatste weken merken we namelijk dat Charlotte ontzettend vaak moe is. Die vermoeidheid zou mogelijk ook een verklaring kunnen zijn voor een aantal lichamelijke klachten die we de afgelopen maanden steeds vaker zien.
Samen met onze gezinsbegeleider zijn we daarom in gesprek gegaan met school. We willen kijken hoe we de energie die Charlotte gedurende een dag heeft beter kunnen verdelen.
Het gesprek met school verliep gelukkig heel goed. De juffen merken ook dat Charlotte sneller moe wordt, maar gaven aan dat ze de signalen die daarbij horen nog niet altijd goed herkennen. We hebben daarom uitgebreid verteld wat wij thuis zien en hoe het bijvoorbeeld tijdens de herfstvakantie ging.
Wat anderhalf uur slaap kan betekenen
Tijdens de vakantie hoefde Charlotte natuurlijk niet op een vast tijdstip uit bed. Ze kon wakker worden wanneer haar lichaam vond dat ze voldoende had geslapen.
En wat een verschil zagen we!
Wanneer Charlotte op een natuurlijke manier wakker werd, kwam ze veel beter de dag door. Ze werd minder snel moe en als ze toch vermoeid raakte, hielp het vaak al om haar even rust te geven en te laten ontspannen. Daarna kon ze weer verder.
Dat zette ons wel aan het denken.
Op een normale schooldag moet Charlotte natuurlijk op tijd wakker worden. Maar wat als ze iedere ochtend wat langer zou kunnen slapen?
Later naar school
Samen met school hebben we daarom afgesproken om vaste rustmomenten in te bouwen. Zo hoeft Charlotte niet zelf pas aan de bel te trekken wanneer haar energie helemaal op is, maar krijgt haar lichaam gedurende de dag bewust de kans om even bij te komen.
Daarnaast bekijken we of ze later op school kan beginnen.
Daarvoor zijn we afhankelijk van de gemeente. De aanvraag ligt er nu om haar leerlingenvervoer te veranderen naar individueel vervoer.
Als de gemeente daarmee akkoord gaat, wordt Charlotte voortaan pas om 09.00 uur thuis opgehaald. Dat betekent dat ze ’s morgens maar liefst anderhalf uur langer kan slapen dan nu.
En als we kijken naar het verschil dat we tijdens de vakantie hebben gezien, zou dat voor Charlotte echt ontzettend veel kunnen betekenen.
Nu is het dus afwachten wat de gemeente besluit.
#fingerscrossed