Vandaag precies twee jaar geleden.
De tweede hersenoperatie. Een operatie die niet alleen voor Charlotte, maar voor ons hele gezin het leven voorgoed heeft veranderd.
Als ik naar deze foto kijk, doet dat toch iets met me. Dit is de laatste foto van Charlotte met haar oude, vertrouwde glimlach. Twee werkende oogjes en een gezichtje dat aan beide kanten hetzelfde bewoog. Een foto van vóór de gezichtsverlamming, vóór alle problemen met haar oog en vóór de enorme gevolgen van haar NAH.
Misschien is het maar goed dat we op dat moment niet wisten wat ons daarna allemaal nog te wachten stond.
Dat we niet wisten dat haar gezichtje aan één kant verlamd zou raken. Dat haar oog zoveel problemen zou geven en ze uiteindelijk aan die kant haar zicht zou verliezen. Dat ook haar gehoor beschadigd zou raken en ze een hoortoestel nodig zou hebben.
En dat NAH zo’n ontzettend grote invloed zou krijgen op haar leven en daarmee ook op dat van ons hele gezin.
Zorgen
Een écht onbezorgd leven hadden we na de eerste operatie natuurlijk al niet meer. Vanaf het moment dat de tumor werd ontdekt, veranderde alles.
Maar deze tweede operatie heeft ons leven opnieuw compleet veranderd.
We weten dat er geen andere keuze was. De operatie was nodig en achteraf teruggaan en een andere beslissing nemen, kon simpelweg niet. Toch zou ik soms heel even terug willen naar de tijd vóór dit alles.
Niet om iets te veranderen.
Gewoon om nog één keer dat gezinnetje te zijn van toen. Even voelen hoe het was toen we nog niet overal rekening mee hoefden te houden. Toen we nog niet wisten hoeveel beperkingen, zorgen en onzekerheid er onderdeel zouden worden van ons dagelijks leven.
En tegelijkertijd weten we heel goed dat het ook veel erger had kunnen aflopen. Daar zijn we ontzettend dankbaar voor.
Die twee gevoelens kunnen blijkbaar prima naast elkaar bestaan.
Dankbaar zijn voor wat je nog hebt en tegelijkertijd verdriet hebben om wat je bent kwijtgeraakt.
Een andere toekomst
Soms zie ik waar andere gezinnen zich druk om maken.
Waar gaan we volgend jaar op vakantie? Wat wil ons kind later worden? Welke opleiding gaat ze volgen? Hoe zal haar leven eruitzien als ze volwassen is? Krijgen we ooit kleinkinderen?
Natuurlijk denken wij ook weleens over die dingen na.
Maar onze toekomst wordt vooral opgedeeld in veel kleinere stukjes.
De volgende controle.
De volgende MRI.
De volgende uitslag.
Iedere verandering die we bij Charlotte zien.
Valt ze vaker? Is ze vermoeider? Verandert haar gedrag? Heeft ze ergens pijn? Is het haar NAH of gebeurt er toch weer iets met de tumor?
Steeds opnieuw die onzekerheid.
We hebben geleerd om veel meer van dag tot dag te leven en vooral te kijken naar wat Charlotte aankan. Niet wat volgens de buitenwereld ‘normaal’ zou moeten zijn, maar wat voor háár mogelijk is.
Kijk eens naar wat wél kan
Misschien is dat ook wel iets wat de afgelopen twee jaar ons hebben geleerd.
We kijken vaak naar alles wat niet kan.
Door corona horen we mensen klagen over feestjes die niet doorgaan, vakanties die anders lopen of dingen die tijdelijk niet mogelijk zijn.
Voor Charlotte zijn sommige van die beperkingen helemaal niet tijdelijk.
Een feestje bezoeken kan voor haar zoveel prikkels betekenen dat ze daar dagen van moet herstellen. Vier dagen waarin haar hele ritme anders kan zijn. Vier dagen waarin vermoeidheid, emoties en lichamelijke klachten veel heftiger kunnen worden.
Dat zet dingen soms wel in perspectief.
Dus wees een beetje lief voor elkaar.
Kijk niet alleen naar wat vandaag niet kan, maar vooral naar alles wat nog wél kan. Geniet van de kleine dingen, van elkaar en van de momenten waarop alles gewoon even goed is.
Want als wij één ding de afgelopen twee jaar hebben geleerd, dan is het wel dit:
Je weet nooit hoe het leven er morgen uitziet.
