Afgelopen woensdagnacht heeft het slaaponderzoek van Charlotte plaatsgevonden. Eigenlijk stond deze afspraak pas voor volgende week gepland, maar we werden gebeld met de vraag of het misschien deze week al kon.
De planning voor volgende week zit namelijk behoorlijk vol. Daardoor zou de mevrouw van SEIN die alle apparatuur moest aansluiten minder tijd hebben om Charlotte rustig te begeleiden.
Achteraf gezien ben ik heel blij dat we het naar voren hebben kunnen halen, want die extra tijd hadden we absoluut nodig!
De spanning loopt op
Charlotte was de hele dag eigenlijk heel kalm en stoer. Tot ongeveer een half uur voordat de afspraak begon.
We zagen de spanning langzaam oplopen.
Bij Charlotte merk je zenuwen vooral aan haar gedrag. Ineens kan ze om de kleinste dingen huilen of ontzettend boos worden over iets wat normaal gesproken helemaal geen probleem is.
Voor het onderzoek was het handig als ze alvast de kleding aan zou hebben waarin ze ging slapen. Normaal gesproken slaapt Charlotte alleen in haar luier of onderbroek, maar vanwege alle draadjes leek het ons verstandig om haar een hemd aan te laten doen. Dan zouden de draadjes ’s nachts hopelijk wat beter op hun plek blijven zitten.
Maar ja…
Iets ineens anders doen dan normaal is voor Charlotte niet zo eenvoudig.
Zowel Robert als ik probeerden haar ervan te overtuigen dat het hemd echt handiger was. Dat pakte natuurlijk precies verkeerd uit. De emoties liepen alleen maar verder op.
Uiteindelijk lukte het gelukkig toch. Het hemd was aan en Charlotte was weer een beetje rustig.
Totdat de deurbel ging…
Charlotte de Robot
Of zoals opa Poes het later noemde: Lotte-Bot!
Zodra de bel ging, rende Charlotte naar boven en verstopte ze zich op haar kamer.
Terwijl Robert de deur opendeed voor de mevrouw van SEIN, probeerde ik Charlotte ervan te overtuigen dat ze toch echt mee naar beneden moest komen.
Ze was bang.
En eerlijk gezegd begrijp ik dat ook heel goed. Na alles wat ze inmiddels heeft meegemaakt, zijn onbekende medische onderzoeken nu eenmaal spannend.
Gelukkig vonden we een tussenoplossing. Charlotte wilde heel graag eerst haar kamer laten zien aan de mevrouw van SEIN. Daarna zou ze mee naar beneden gaan.
Prima!
Na vervolgens beneden nog een paar verstopplekjes te hebben geprobeerd, kregen we haar uiteindelijk zover dat ze aan tafel kwam zitten.
En toen begon het echte werk.
Gelukkig wist de mevrouw van SEIN precies hoe ze Charlotte moest benaderen.
Aapje, Charlottes knuffel, moest er namelijk ook aan geloven.
Hij kreeg draadjes op zijn buik en op zijn hoofd. Eerst mocht Charlotte die zelf op Aapje plakken en later hielp Sophie natuurlijk gezellig mee.
Dat zorgde voor een hoop gegiechel en maakte alles meteen een stuk minder spannend.
Langzaam veranderde het onderzoek van iets engs in iets grappigs.
Toen alle draadjes, banden en computertjes uiteindelijk bij Charlotte waren aangesloten, liep ze als een echte robot door het huis.
Charlotte de Robot!
En natuurlijk mocht Sophie ook nog een draadje op haar buik plakken.
Wat eerst ontzettend spannend was, werd uiteindelijk bijna een feestje.
En dan nog slapen…
Dat was de volgende uitdaging.
Want probeer maar eens lekker te gaan slapen terwijl er overal draadjes zitten, banden strak om je lichaam zitten en er van alles kriebelt.
Heel begrijpelijk dat dat niet bepaald comfortabel voelde.
Maar voor een goed slaaponderzoek moest alles natuurlijk blijven zitten.
Met wat extra kussens en een beetje schuiven en proberen, kregen we haar uiteindelijk zo comfortabel mogelijk in bed.
Om 21.15 uur sliep ze eindelijk.
Normaal gesproken slaapt Charlotte uiterlijk rond 20.00 uur, dus het duurde behoorlijk wat langer dan anders. Maar eerlijk gezegd was ik allang blij dat ze überhaupt in slaap kon vallen met al die apparatuur aan haar lijf.
Een ‘normale’ nacht
En toen gebeurde eigenlijk precies waar we stiekem op hoopten.
De nacht verliep zoals een normale nacht van Charlotte.
Ze sliep onrustig en werd tot twee keer toe schreeuwend en in paniek wakker.
Dat klinkt natuurlijk heel vreemd om blij mee te zijn. Als ouder wil je juist dat je kind heerlijk en rustig slaapt.
Maar voor dit onderzoek was het belangrijk dat de onderzoekers konden registreren wat wij thuis regelmatig zien.
Als ze juist deze ene nacht heerlijk rustig had geslapen, hadden we misschien nog steeds geen idee gehad wat er tijdens die andere nachten gebeurt.
Nu zijn haar onrust en de paniekmomenten daadwerkelijk geregistreerd.
Daar hebben we haar in ieder geval niet voor niets als Lotte-Bot met al die draadjes laten slapen!
Nu wachten op de uitslag
Over ongeveer drie tot vier weken krijgen we de uitslag van het slaaponderzoek.
Ik ben ontzettend benieuwd wat ze allemaal hebben kunnen zien.
Hoe verloopt haar slaapcyclus? Komt ze voldoende in de verschillende slaapfasen? Waarom wordt ze na zo’n lange nacht slapen nog steeds zo ontzettend moe wakker? Wat gebeurt er tijdens de momenten waarop ze schreeuwend en in paniek wakker wordt?
En misschien nog wel het belangrijkste: kunnen we iets doen waardoor haar slaapkwaliteit verbetert?
Want als Charlotte ’s nachts beter tot rust kan komen, zou dat overdag misschien ook verschil kunnen maken. Minder vermoeidheid betekent hopelijk ook minder snel overprikkeld raken en meer energie om gewoon lekker kind te kunnen zijn.
Ik verwacht zelf eigenlijk al een beetje dat haar keelamandelen verwijderd zullen moeten worden, maar eerst wachten we natuurlijk af wat de specialist uit het onderzoek haalt.
Een drukke periode voor de boeg
Rustig wordt het voorlopig in ieder geval nog niet.
De komende periode staan er alweer behoorlijk wat afspraken in de agenda. Op 17 oktober staat de volgende MRI gepland. Ook moeten we nog naar de revalidatiearts van Revant.
En uitgerekend op Roberts verjaardag hebben we een hele rits afspraken in Utrecht staan.
Dan krijgen we ook de uitslag van het NPO.
Daar ben ik minstens zo benieuwd naar. Het onderzoek moet ons weer veel meer inzicht geven in hoe Charlotte zich ontwikkelt en welke invloed haar NAH daar op dit moment op heeft.
Genoeg spannende uitslagen dus de komende tijd.
Maar eerst wachten we op de resultaten van deze nacht.
WORDT VERVOLGD…