Het was een drukke boel deze zomervakantie! We zijn niet op vakantie geweest, maar hebben gelukkig wel heel veel leuke dingen met de meiden gedaan. Zo zijn we onder andere naar het Dolfinarium, de Beekse Bergen en Zandvoort geweest.
Tussendoor hebben de meiden lekker veel gezwommen bij opa en oma in het zwembad. Zeker op de warme dagen was dat natuurlijk heerlijk!
Maar naast alle leuke uitjes stond deze vakantie ook weer behoorlijk in het teken van onderzoeken en ziekenhuisbezoeken.
Het NPO
We hebben deze zomervakantie redelijk wat tijd doorgebracht in het Prinses Máxima Centrum. Charlotte heeft daar twee ochtenden onderzoeken gehad voor haar nieuwe NPO, het Neuropsychologisch Onderzoek.
Een NPO is een heel breed onderzoek waarbij gekeken wordt naar verschillende cognitieve functies en naar de gevolgen die Charlotte ondervindt van haar NAH, het Niet Aangeboren Hersenletsel dat is ontstaan na haar operaties.
Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar haar woordkennis, taalbegrip, geheugen, aandacht en concentratie. Maar ook naar haar executieve functies. Dat zijn eigenlijk de ‘regelfuncties’ van je hersenen die je nodig hebt om bijvoorbeeld iets te plannen, je aandacht bij een taak te houden, informatie te verwerken en vervolgens weer om te schakelen naar iets anders.
Twee jaar geleden heeft Charlotte ook al een NPO gehad. Aan de uitslag daarvan hebben we ontzettend veel gehad, vooral bij de overstap naar het speciaal onderwijs.
Door de resultaten van het onderzoek te combineren met onze eigen ervaringen thuis en de observaties op school, kon er een plan worden gemaakt dat veel beter aansloot bij wat Charlotte nodig heeft.
Daarom zijn we ook zo benieuwd naar de uitslag van dit nieuwe onderzoek.
Charlotte is inmiddels twee jaar ouder. De grote vraag is dan ook hoe haar ontwikkeling zich verhoudt tot de gevolgen van haar NAH. Groeien bepaalde problemen als het ware met haar mee? Zijn sommige dingen stabiel gebleven? Of heeft ze op bepaalde gebieden juist een inhaalslag gemaakt?
We hopen met dit onderzoek opnieuw een duidelijk beeld te krijgen van waar Charlotte nu staat en vooral van wat zij nodig heeft om haar dagelijkse leven zo goed mogelijk aan te kunnen.
Ook horen we regelmatig dat Charlotte qua gedrag, emoties en sociale ontwikkeling wat jonger lijkt dan haar daadwerkelijke leeftijd. Voor ons als ouders is dat heel moeilijk om zelf te beoordelen. Charlotte is tenslotte onze oudste dochter, dus wij hebben geen ouder kind waarmee we haar ontwikkeling kunnen vergelijken.
Hopelijk kan het NPO ook daarin meer duidelijkheid geven.
Slaapproblemen
Naast het NPO hebben we deze vakantie meerdere gesprekken gehad met de kinderarts van het Prinses Máxima Centrum over de slaapproblemen van Charlotte.
De paniekaanvallen waar ik eerder over schreef, zijn gelukkig een stuk minder geworden.
Misschien heeft dat te maken met de vakantie. Charlotte hoeft ’s morgens niet op een bepaald tijdstip wakker te worden en kan iedere dag slapen totdat haar lichaam zelf aangeeft dat het genoeg is geweest.
Maar rustig slapen doet ze absoluut niet.
Charlotte beweegt ontzettend veel in haar slaap. Ze slaat met haar armen en benen, mompelt en praat en kan ’s nachts zelfs door het huis lopen.
Daarbij komt nog iets waar we al langere tijd tegenaan lopen: haar enorme vermoeidheid.
Ze kan ’s nachts klokje rond slapen en soms zelfs langer, maar wordt vervolgens nog steeds moe wakker. Overdag kan ze tijdens de meest gewone activiteiten ineens in slaap vallen. Tijdens het kleuren bijvoorbeeld, maar zelfs op het toilet.
Dat blijft natuurlijk heel bijzonder.
Naar de slaapspecialist
Via het Prinses Máxima Centrum hebben we daarom een verwijzing gekregen naar een specialist van SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde.
Deze specialist houdt sinds kort één à twee keer per maand spreekuur in het Prinses Máxima Centrum en afgelopen vrijdag konden wij bij haar terecht.
Dat gesprek gaf eigenlijk meteen al wat meer duidelijkheid.
Waar het voor de kinderarts lastig was om een verband te leggen tussen de nachtelijke paniekaanvallen, het onrustige slapen, de enorme vermoeidheid en het plotseling in slaap vallen overdag, zag deze specialist wel degelijk een mogelijke samenhang.
Volgens haar kan een groot gedeelte hiervan te maken hebben met Charlottes NAH.
Charlotte maakt namelijk ontzettend veel slaapuren. Toch wordt ze niet uitgerust wakker. Dat kan betekenen dat niet zozeer de hoeveelheid slaap het probleem is, maar vooral de kwaliteit ervan.
Haar lichaam ligt misschien wel twaalf uur in bed, maar als haar hersenen gedurende die twaalf uur onvoldoende tot rust komen, heeft ze uiteindelijk nog steeds niet de slaap gekregen die ze nodig heeft.
Eigenlijk best logisch als je het zo hoort.
Een slaaponderzoek
Maar hoe kom je erachter wat er tijdens haar slaap precies gebeurt?
Daarvoor krijgt Charlotte een uitgebreid slaaponderzoek.
Het fijne is dat dit gewoon thuis kan plaatsvinden. Een specialist komt bij ons thuis om allerlei sensoren en plakkers aan te brengen. Onder andere op haar hoofd om de hersenactiviteit te meten, maar ook op haar armen en benen om haar bewegingen te registreren. Daarnaast worden onder andere haar ademhaling en andere lichaamsfuncties tijdens het slapen gemeten.
Daarna mag ze gewoon lekker in haar eigen bedje slapen.
De volgende dag worden alle sensoren weer verwijderd en worden de gegevens doorgestuurd naar SEIN. Daar gaan ze haar volledige nacht analyseren.
Ongeveer drie weken later krijgen we via de specialist in het Prinses Máxima Centrum de uitslag.
Ik ben heel benieuwd wat daaruit gaat komen!
Snurken
Er is nog een ander punt dat mogelijk invloed heeft op haar slaap: Charlotte snurkt.
Waarschijnlijk spelen daar meerdere dingen in mee. Haar keelamandelen zijn wat groter en door haar verlamming ligt haar tong anders dan normaal.
Daardoor kan haar luchtweg tijdens het slapen mogelijk wat minder vrij zijn, waardoor ze moeilijker ademhaalt. Ook dat kan ervoor zorgen dat de kwaliteit van haar slaap minder goed is.
Afhankelijk van wat er uit het slaaponderzoek komt, kan er daarom ook gekeken worden naar haar keelamandelen. Misschien wordt uiteindelijk besloten om deze te verwijderen als blijkt dat ze daadwerkelijk invloed hebben op haar ademhaling en nachtrust.
Maar eerst gaan we onderzoeken.
Want inmiddels weten we als geen ander dat we niet te ver vooruit moeten lopen op de zaken.
Stap voor stap.
En dus is het voorlopig weer…
WORDT VERVOLGD…