Dinsdagavond rond 18.00 uur kwam eindelijk het telefoontje waar we het hele weekend op hadden zitten wachten.
De MRI is besproken met het team van artsen tijdens het tumorboard. In eerste instantie was deze MRI vooral bedoeld om ons gerust te stellen en zou hij alleen door de neuroloog worden bekeken. Pas wanneer er na het bekijken van de beelden zorgen zouden ontstaan, zou Charlotte alsnog worden besproken tijdens het tumorboard.
Dinsdag heeft de neuroloog besloten om haar situatie toch met het hele team te bespreken.
Een lastige afweging
Charlotte blijft een lastige casus. Op dit moment is ze namelijk niet echt ‘ziek’ en heeft ze geen grote lichamelijke beperkingen door de groei. De klachten die we zien zijn nog relatief klein. Daartegenover staat dat de mogelijke bijwerkingen en gevolgen van chemotherapie vele malen zwaarder kunnen zijn dan de klachten die ze nu ervaart.
En precies dát is de afweging die we iedere keer opnieuw met elkaar moeten maken.
Wanneer is het juiste moment om in te grijpen?
Een nieuwe operatie is geen optie. Ook vanuit het ziekenhuis wordt daar op dit moment niet voor gekozen. Het risico op nog meer neurologische uitval is simpelweg te groot. Charlotte heeft door de eerdere operaties al behoorlijk wat schade opgelopen en iedereen wil voorkomen dat daar nog meer bij komt.
Voorlopig geen behandeling
De conclusie van het tumorboard is daarom dat we op dit moment nog niet starten met een behandeling.
Wel gaat Charlotte vanaf nu veel intensiever gecontroleerd worden in het Prinses Máxima Centrum. Iedere zes weken worden we verwacht bij de neuroloog en waar nodig zullen andere artsen aansluiten.
Tijdens deze controles wordt goed gekeken naar eventuele veranderingen. Zodra de neuroloog ergens over twijfelt, kan er tussentijds een MRI worden aangevraagd. In principe staat de volgende MRI over een half jaar gepland, tenzij er eerder reden is om opnieuw een kijkje vanbinnen te nemen.
Het geeft ergens een geruststellend gevoel dat ze Charlotte zo goed in de gaten blijven houden.
Hoe voelen wij ons?
Heel dubbel…
We begrijpen de keuze van het ziekenhuis en staan er ook achter. Tegelijkertijd zien we dat de groei van de tumor steeds meer lijkt toe te nemen. Daardoor blijft in ons hoofd die ene gedachte rondspoken: chemotherapie zal er waarschijnlijk ooit toch van komen.
Maar wanneer?
Ergens denk je dan als ouder: kunnen we het niet beter nú doen? Charlotte voelt zich lichamelijk nog goed en haar lichaam kan veel aan. Want wat als we wachten totdat ze daadwerkelijk ziek wordt? Dan moet je een kind dat al ziek is vervolgens nóg zieker maken met een zware behandeling.
Maar tegelijkertijd weet je ook dat chemotherapie geen onschuldige behandeling is die je ‘voor de zekerheid’ even inzet.
En zo blijf je rondjes draaien.
Opereren is geen optie. Chemotherapie kan haar ontzettend ziek maken. Niets doen betekent iedere keer opnieuw afwachten en hopen dat het goed blijft gaan.
Onzekerheid…
Dat is misschien wel het woord dat de afgelopen twee jaar het vaakst bij ons leven heeft gepast.
Over vier dagen is het precies twee jaar geleden dat we ontdekten dat Charlotte een hersentumor heeft.
Twee jaar alweer.
Hoe bizar is dat eigenlijk…