Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Ondertussen is er behoorlijk veel gebeurd. Gelukkig waren het niet alleen maar spannende ziekenhuisbezoeken, maar hebben we ook ontzettend mooie dingen meegemaakt. Zoals onze geweldige vakantie in Villa Pardoes!
Een heerlijke week in Villa Pardoes
Villa Pardoes organiseert vakanties voor gezinnen met een ernstig of ongeneeslijk ziek kind. Naast de Efteling hebben ze een eigen terrein met twaalf huisjes, waar iedere week verschillende gezinnen mogen verblijven.
Er zijn ontzettend veel vrijwilligers die ervoor zorgen dat de kinderen zich geen moment hoeven te vervelen. Hierdoor krijgen papa’s en mama’s ook de mogelijkheid om even bij te komen van alle zorgen die er normaal gesproken zijn.
Naast alle activiteiten in Villa Pardoes mochten we iedere dag naar de Efteling. Dat was voor ons echt ideaal. Je hoeft namelijk niet de hele dag in het park te blijven. Even naar de Efteling, daarna terug naar het huisje om uit te rusten en later eventueel gewoon weer terug.
We hebben echt ontzettend genoten van deze week!
Wat we daar ook weer hebben gezien, is wat voor enorme doorzetter Charlotte eigenlijk is. Ze gaat maar door. Zelfs met alle blauwe plekken op haar benen door het vallen, laat ze zich niet zomaar tegenhouden.
Die motoriek blijft een dingetje
De blauwe plekken en het vallen blijven ons wel bezighouden. We hebben inmiddels iedere zes weken een afspraak bij de neuroloog in Utrecht. Op die manier kan hij de ontwikkeling van Charlottes motoriek beter volgen.
Eerder dit jaar was de fysiotherapie afgebouwd naar een aantal afspraken per jaar. Na de vakantie is besloten dit toch weer op te schalen naar één keer per week. Niet zozeer om naar een specifiek doel toe te werken, maar vooral om goed in de gaten te houden of Charlotte stabiel blijft, vooruitgaat of juist achteruitgaat.
Vooral dat laatste is voor ons belangrijk. Een achteruitgang in haar motoriek kan namelijk een signaal zijn dat er iets verandert rondom de tumor.
Over ongeveer vier weken hebben we weer een afspraak in het Prinses Máxima Centrum. We zien dan de neuroloog en de revalidatiearts en er wordt opnieuw een MRI gemaakt.
In eerste instantie zou de volgende MRI pas na zes maanden plaatsvinden. Gezien de huidige situatie is toch besloten om het bij drie maanden te houden. Daar zijn wij eigenlijk alleen maar blij mee. Aan de buitenkant kunnen we tenslotte niet zien wat de tumor doet. Met een MRI kunnen de artsen dat veel nauwkeuriger beoordelen.
Wanneer is het juiste moment?
Het blijft spannend. De reden dat Charlotte nu iedere zes weken wordt gecontroleerd, is dat de artsen niet te vroeg, maar zeker ook niet te laat willen beginnen met behandelen.
Dat begrijpen we natuurlijk. Je begint niet zomaar met chemotherapie.
Toch blijft het voor ons als ouders ontzettend dubbel. Als chemotherapie uiteindelijk toch noodzakelijk wordt, denken wij soms: kunnen we dan niet beter zo snel mogelijk beginnen? Charlotte heeft nu nog relatief weinig klachten van de tumor zelf en lichamelijk kan ze nog veel aan.
Als we wachten totdat de klachten erger worden en daar vervolgens ook nog een zwaar chemotherapietraject bovenop komt, voelt dat voor ons misschien nog heftiger.
Maar goed, eerst de volgende MRI.
Daarna weten we hopelijk weer iets meer.
Wordt vervolgd…
HELP… haar goede oog!
Naast alles rondom de tumor gebeurde er nog iets waarvan we behoorlijk schrokken.
Haar goede oog!
Op woensdag houden we Charlotte thuis van school. Vijf dagen school is op dit moment eigenlijk te zwaar voor haar en zo heeft ze midden in de week een dag waarop ze kan bijkomen.
Die woensdag zat Charlotte de hele dag in haar goede oog te wrijven. Ze bleef zeggen dat er iets in zat, maar wij konden helemaal niets vinden.
Uiteindelijk hebben we toch maar de oogarts in Utrecht gebeld. Dit is tenslotte het enige oog waarmee Charlotte nog kan zien, dus daar nemen we absoluut geen risico mee.
Om 19.00 uur moesten we ons melden op de SEH in Utrecht. De oogarts zag inderdaad iets zitten en dacht in eerste instantie aan een stukje van een potloodpunt of iets anders bruins.
Haar oog werd flink ingezalfd en daarna afgedekt met een verband.
Resultaat: Charlotte zag helemaal niets meer en wij konden haar dragen!
De volgende dag moesten we om 13.00 uur terugkomen om het voorwerp te laten verwijderen. Door de zalf was het oog gelukkig een stuk rustiger geworden en daardoor gemakkelijker te behandelen.
De eerste oogarts probeerde het met een wattenstaafje te verwijderen, maar kreeg het niet voor elkaar. Er werd zelfs al gesproken over een opname en verwijdering onder narcose.
Toen werd er een tweede arts bijgehaald. Een oudere man met ontzettend veel geduld en doorzettingsvermogen.
Hij zette een bril met vergrootglas op en zag vrijwel meteen wat er aan de hand was.
Er zat een klein vleugeltje op haar hoornvlies!
Blijkbaar kan zo’n vleugeltje zich behoorlijk stevig aan het hoornvlies hechten, waardoor je het zelf bijna onmogelijk kunt verwijderen. En het bijzondere is dat dit werkelijk iedereen kan overkomen.
Na heel veel geduld en verschillende pogingen lukte het uiteindelijk om het vleugeltje te verwijderen.
Nog drie dagen antibiotische zalf gebruiken en dan zou het weer goed moeten zijn.
En het mooiste? Zodra het vleugeltje eruit was, was de irritatie bij Charlotte meteen verdwenen.
Wat een opluchting!
Maar serieus… waarom heeft Charlotte toch altijd van die gekke dingen? Bij Sophie gebeurt zoiets dus nooit, haha!
En dan nog iets heel leuks
Naast alle paniekmomentjes is er gelukkig ook iets ontzettend leuks gebeurd.
Ik heb een nieuwe baan!
Vanaf 1 oktober ga ik aan de slag bij een drukkerij, op de rouwafdeling. Na mijn inwerkperiode kan ik het grootste gedeelte van mijn werk vanuit huis doen.
En juist met onze situatie rondom Charlotte is dat ontzettend fijn.
We weten simpelweg niet hoe de komende tijd eruit gaat zien. Als er veel ziekenhuisafspraken komen, kan ik onmogelijk iedere keer een volledige verlofdag opnemen. Straks werk ik vier à vijf dagen per week, in totaal 24 uur. Daardoor kan ik mijn uren over de week verdelen en iedere dag een aantal uur werken.
Donderdag wordt mijn vaste dag op kantoor. De rest kan ik vanuit huis werken.
Echt ideaal!
Ik heb inmiddels een uurtje mogen proefdraaien en ben ontzettend enthousiast. Het werk is een combinatie van grafische en administratieve werkzaamheden en daarnaast voelt het alsof mijn werk straks ook echt betekenis heeft.
Uiteindelijk zorg ik ervoor dat het laatste kaartje dat iemand namens een dierbare verstuurt, er perfect uitziet, op tijd wordt geleverd en dat ik daarmee de nabestaanden een klein stukje werk uit handen kan nemen.
Natuurlijk zal het soms heftig zijn. Zeker wanneer ik een rouwkaart voor een kindje moet maken.
Maar goed… niemand die het ziet als ik thuis achter mijn beeldscherm ondertussen even een potje zit te janken.
Ik heb er in ieder geval ontzettend veel zin in!