Het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven. Niet omdat er niets gebeurt, maar juist omdat het ontzettend druk is met alles rondom het ‘gewone’ leven.
Een fulltime werkende papa, een parttime werkende mama, geen opvang en opa en oma die 45 kilometer verderop wonen. Daar komen de therapieën en revalidatie van Charlotte, haar huiswerk voor school en natuurlijk ook gewoon het huishouden nog bij. Het is soms een flinke puzzel om alles gecombineerd te krijgen.
Omdat wij allebei in een vitale sector werken, zitten we tijdens deze coronaperiode niet thuis. We moeten gewoon onze uren blijven maken. De momenten waarop ik vrij ben, staan voornamelijk in het teken van therapieën en afspraken voor Charlotte. Daar is nu ook het schoolwerk bij gekomen. Soms zit ik echt met mijn handen in het haar en vraag ik me af hoe ik alles gepland moet krijgen.
Een trillend ooglid!
Maar er is ook goed nieuws. Sinds ongeveer twee weken vertelt Charlotte regelmatig dat haar ooglid trilt. Iets waar iedereen weleens last van heeft, maar bij Charlotte is dat juist ontzettend positief.
Het betekent namelijk dat ze iets voelt! Yeah!
Ook kan ze inmiddels haar wang weer een beetje bol maken met lucht. Iets wat een paar weken geleden nog totaal ondenkbaar was. Dit zijn kleine veranderingen, maar voor ons voelen ze als enorme stappen vooruit.
Het lijkt daarom een goed moment om te beginnen met mimetherapie. Helaas valt ook een mimetherapeut onder de contactberoepen en worden behandelingen, waar mogelijk, digitaal gedaan. Vandaag hebben we onze eerste digitale afspraak met een mimetherapeut die gespecialiseerd is in het behandelen van kinderen. Ik ben ontzettend benieuwd wat zij voor Charlotte kan betekenen.
En die kleine vooruitgang levert meteen iets heel moois op: Charlotte kan weer bellen blazen! Iets wat ze altijd ontzettend leuk vond, maar na de operatie in december ineens onmogelijk was geworden.
Haar gedrag blijft een uitdaging
Tot ongeveer een week geleden leek ook Charlottes gedrag wat rustiger te worden. Thuis ging het eigenlijk best goed. Ze luisterde beter en haar emotionele wisselingen waren minder heftig en kwamen minder vaak voor.
Helaas zien we de laatste week dat dit weer verandert. Charlotte schiet snel in haar emoties en ook de relatie met haar zusje staat regelmatig onder druk. Ze zijn allebei behoorlijk aanwezig, hebben een sterke eigen wil en zijn minstens zo koppig als elkaar. Een combinatie die niet altijd even handig is.
Als haar zusje bijvoorbeeld ‘nee’ zegt, kan Charlotte daar heel heftig op reageren en soms zelfs gaan slaan. Dat is maar één voorbeeld, maar zo zijn er helaas nog veel meer situaties. Ze heeft moeite om haar emoties onder controle te houden en wanneer het haar te veel wordt, nemen die emoties het volledig over.
Neuropsychologisch onderzoek
Afgelopen week werden we gebeld door de neuropsycholoog van het Prinses Máxima Centrum. Zij stelt voor om een neuropsychologisch onderzoek te starten. Daarmee kunnen ze beter bekijken waar Charlotte op dit moment staat en vooral onderzoeken waar bepaalde veranderingen in haar gedrag vandaan komen.
Eerder werd zo’n onderzoek door zowel het Máxima als het revalidatiecentrum nog uitgesteld, maar misschien is nu toch het juiste moment aangebroken.
Een deel van de veranderingen kan te maken hebben met NAH: niet-aangeboren hersenletsel. Dat heeft Charlotte overgehouden aan de operaties in haar hersenen. Hersenletsel kan invloed hebben op gedrag, emoties, concentratie en zelfs iemands persoonlijkheid. Het is daarom belangrijk om uit te zoeken welke veranderingen hiermee samenhangen en welke misschien voortkomen uit alles wat Charlotte in het ziekenhuis heeft meegemaakt.
Want ons hele leven staat sinds afgelopen zomer op zijn kop. Dat is voor ons als ouders al ontzettend veel, laat staan voor een meisje van vijf.
Een andere Charlotte
We zien namelijk niet alleen negatieve veranderingen. Van een lief en soms wat verlegen meisje is Charlotte veranderd in een zelfverzekerd meisje dat graag in de belangstelling staat. Dat vinden wij juist heel mooi om te zien. Ze komt voor zichzelf op en laat niet zomaar met zich sollen.
Tegelijkertijd zien we duidelijke veranderingen in haar gedrag, concentratie en focus. Ze is snel afgeleid en kan zich daardoor moeilijk langere tijd concentreren. Haar ergens aan laten beginnen is soms al een uitdaging. Als Charlotte iets niet wil of iets anders in haar hoofd heeft, kun je bij wijze van spreken op je kop gaan staan, maar dan doet ze gewoon haar eigen ding. Ook tijdens de therapieën zien de behandelaars dit gedrag terug.
Met een neuropsychologisch onderzoek hopen we meer duidelijkheid te krijgen. Wat hoort bij het NAH? Wat komt misschien voort uit angst en haar ziekenhuiservaringen? En vooral: hoe kunnen we haar daar het beste bij helpen?
Wanneer het onderzoek precies zal plaatsvinden en wie het gaat uitvoeren, wordt nog besproken.
Opnieuw dezelfde klachten…
Op 19 mei staat er een nieuwe MRI gepland. Die moet duidelijk maken hoe het ervoor staat en of de cyste opnieuw is gegroeid.
En juist dat maakt ons momenteel weer onzeker. Sinds een paar dagen klaagt Charlotte opnieuw over pijn in haar arm en been. Ook spuugt ze vrijwel iedere dag een keer en heeft ze regelmatig buikpijn.
Het vervelende is dat dit ons heel bekend voorkomt.
In november begon het namelijk ook met dit soort klachten. Uiteindelijk bleek toen dat de cyste was gegroeid. Toen vervolgens ook haar motoriek ineens achteruitging, werd in december besloten om Charlotte voor de tweede keer te opereren en de cyste opnieuw te behandelen.
Nu zien we dus weer een aantal van diezelfde signalen.
Natuurlijk hoeft dat niet automatisch te betekenen dat de cyste opnieuw groeit. Maar na alles wat er is gebeurd, gaan bij ons onmiddellijk de alarmbellen rinkelen.
En dan komt vanzelf die vraag in je hoofd waar je eigenlijk helemaal niet over na wilt denken:
Wat als de cyste inderdaad alweer groeit?
Betekent dit dan dat Charlotte iedere paar maanden opnieuw geopereerd moet worden?
We weten het niet. En juist die onzekerheid blijft misschien wel het moeilijkste onderdeel van dit hele verhaal.
Voor nu proberen we ons vast te houden aan de positieve dingen. Een trillend ooglid, een wang die weer een beetje bol kan en… eindelijk weer bellen kunnen blazen.
Kleine stapjes, maar voor Charlotte zijn ze ontzettend groot.