In mijn laatste blog schreef ik dat er wat lichtpuntjes waren rondom de verlamming van Charlotte. Kleine veranderingen die ons voorzichtig hoop geven. Tegelijkertijd schreef ik ook dat we ons zorgen maken over de komende MRI. Die staat gepland voor 19 mei en eerlijk gezegd vrezen we een beetje voor de uitslag.
In november begon Charlotte namelijk steeds meer klachten te krijgen. Ze moest regelmatig braken, kreeg onverklaarbare pijn in haar linkerarm of linkerbeen en het lopen werd moeilijker. Ze werd minder stabiel, viel vaker en zat daardoor regelmatig onder de blauwe plekken. Uiteindelijk bleek dat de cyste was gegroeid en, toen haar motoriek verder achteruitging, werd in december besloten om haar voor de tweede keer te opereren.
En nu zien we helaas steeds meer van diezelfde klachten terugkomen.
Dezelfde signalen als toen
Sinds een tijdje klaagt Charlotte opnieuw over pijn in haar arm en been. Ook spuugt ze vrijwel iedere dag wel een keer en heeft ze regelmatig buikpijn.
De fysiotherapeut van het revalidatiecentrum was een tijdje afwezig vanwege ziekte en had Charlotte daardoor een paar weken niet gezien. Toen ze haar vorige week vrijdag na langere tijd weer zag, viel haar direct iets op: de stand van Charlottes voeten tijdens het lopen was veranderd. Ze loopt minder stabiel en haar voeten draaien weer meer naar binnen. Ook de revalidatiearts werd erbij gehaald en zag dezelfde verandering.
Daar zijn de afgelopen dagen nog andere dingen bij gekomen. Charlotte is ineens soms te laat voor de wc, terwijl ze altijd hartstikke goed zindelijk is geweest. Ook is ze vaker moe en lukt het haar niet meer om een hele dag actief bezig te zijn.
Het zijn stuk voor stuk dingen waarvoor misschien een andere verklaring te vinden is. Maar bij elkaar opgeteld vinden we het moeilijk om ze zomaar naast ons neer te leggen.
Want dit begon in november óók zo.
Toen bleken de klachten uiteindelijk samen te hangen met de groei van de cyste. Nadat haar motoriek steeds verder achteruitging, werd in december besloten om opnieuw te opereren.
Nu zien we dezelfde signalen terugkomen.
En dus vrezen we voor wat de MRI van 19 mei gaat laten zien…
Ons huis gaat in de verkoop!
Ondertussen hebben we ook een behoorlijk grote beslissing genomen. De titel verklapte het natuurlijk al een beetje: ons huis gaat in de verkoop!
Vandaag is de makelaar geweest en vanavond verschijnt ons huis al als vooraankondiging op Facebook. We hebben besloten om naar Oosterhout te verhuizen.
Een beslissing die we niet zomaar hebben genomen. Ons leven is het afgelopen jaar enorm veranderd en we merken steeds meer dat we dingen praktisch anders moeten gaan organiseren. De reisafstanden naar de revalidatie en naar Utrecht spelen daarin een belangrijke rol, maar ook Sophie.
Volgend jaar gaat zij naar school. Als wij dan weer met Charlotte naar Utrecht moeten voor een afspraak, onderzoek, opname of misschien zelfs een operatie, is het ontzettend fijn als opa en oma dichtbij wonen. Dan is er altijd iemand in de buurt die Sophie naar school kan brengen, haar kan ophalen of voor haar kan zorgen wanneer wij onverwachts weg moeten.
We hebben inmiddels vaak genoeg ervaren dat je met Charlotte soms van het ene op het andere moment alles moet laten vallen.
Het doet me wel pijn om ons huis achter te laten. Je bouwt ergens je leven op, maakt herinneringen en denkt niet dat je op deze manier ineens andere keuzes moet gaan maken. Maar soms verandert het leven en moet je opnieuw kijken naar wat voor je gezin het belangrijkste is.
Daarom kiezen we nu voor een toekomst waarin we het onszelf, waar dat mogelijk is, een beetje makkelijker proberen te maken.
Een nieuw hoofdstuk dus.
Eerst maar eens kijken wat 19 mei ons gaat brengen…
