Kinderarts
Afgelopen maandag én vandaag mochten we naar de kinderarts in het Amphia. De afspraken liepen een beetje langs elkaar heen, omdat er voor twee verschillende problemen een verwijzing was gestuurd.
In het WKZ vallen kinderurologie en algemene kindergeneeskunde onder verschillende afdelingen. In het Amphia in Breda valt dit onder dezelfde afdeling. Daardoor moesten we deze week toevallig twee keer langskomen.
Maar goed, inmiddels zijn we wel wat ziekenhuisbezoekjes gewend. 😉
Kinderurologie
Maandag was de afspraak voor urologie.
Na ons verhaal te hebben gedaan, kwamen de verpleegkundige en later ook de kinderarts met een mogelijke oplossing voor Charlottes probleem. Voordat we daarmee kunnen beginnen, moet er alleen eerst wat onderzocht en onderbouwd worden.
De oplossing is waarschijnlijk medicatie.
Daar beginnen ze natuurlijk niet zomaar mee. Eerst moeten we een week lang bijhouden hoeveel Charlotte ’s nachts plast. Dat doen we door ’s morgens haar luier te wegen. Op die manier krijgen de artsen een beeld van de hoeveelheid urine die haar lichaam gedurende de nacht produceert.
Als uit het onderzoek blijkt dat de medicatie geschikt is voor Charlotte, kan deze ervoor zorgen dat ze ’s nachts tijdelijk minder urine aanmaakt.
Voor Charlotte zou dat echt een enorme uitkomst kunnen zijn.
Normaal gesproken zijn wij helemaal niet zo happig op nóg meer medicatie, maar in dit geval? Kom maar door! Als dit ervoor kan zorgen dat Charlotte ’s morgens droog wakker wordt, zou dat voor haar ontzettend fijn zijn.
De kinderarts overlegt ondertussen met haar neuroloog van het Prinses Máxima Centrum om te controleren of deze medicatie in Charlottes situatie veilig gebruikt kan worden.
Dus ook hier geldt weer: even afwachten.
De koortsaanvallen
Vandaag hadden we de tweede afspraak. Dit keer vanwege de onverklaarbare koortsaanvallen.
Vóórdat we wisten dat Charlotte ziek was, had ze regelmatig koorts zonder duidelijke oorzaak. Soms zelfs dagen achter elkaar.
Het vreemde was dat ze zich verder helemaal niet ziek gedroeg. Ze was levendig, speelde gewoon, was niet verkouden en had geen uitslag of andere klachten.
Na de diagnose en de operaties verdwenen die koortsaanvallen ruim twee jaar lang. Daarom gingen wij er eigenlijk automatisch vanuit dat het één met het ander te maken had.
Tot de koorts sinds januari ineens weer terugkwam.
In de coronaperiode viel dat natuurlijk extra op. Met koorts kon ze niet naar school en ondanks negatieve testen moesten we voorzichtig blijven. Daardoor heb ik haar meerdere keren moeten ziekmelden terwijl ze zich eigenlijk helemaal niet ziek voelde.
We hebben dit uiteindelijk besproken met de neuroloog.
In eerste instantie wilde hij de nieuwe MRI afwachten. Als daarop groei van de tumor te zien zou zijn, zou er misschien een verband kunnen bestaan.
Gelukkig was de MRI stabiel.
De neuroloog heeft daarna nog overlegd met collega’s binnen het Prinses Máxima Centrum, maar daar kwam geen duidelijke verklaring uit. Daarom zijn we doorgestuurd naar de kinderarts.
Onderzoeken
De kinderarts verwacht gelukkig niet dat er iets ernstigs aan de hand is, maar wil wel een aantal dingen uitsluiten.
En dat vind ik eigenlijk alleen maar fijn.
Als uit alle onderzoeken niets komt en Charlotte verder geen last heeft van de koorts, dan laten we het daarna waarschijnlijk gewoon voor wat het is.
Vandaag is er daarom urine ingeleverd en moest er bloed worden afgenomen.
En toen kwam er bij mij toch even een klein paniekmomentje…
Bloedprikken…
Bloedprikken.
Jeetje.
Ik was alleen met Charlotte. We waren in een ziekenhuis waar we nog niet vaak waren geweest. De verpleegkundigen kenden haar niet en wisten niet wat ze de afgelopen jaren allemaal heeft meegemaakt.
Mijn gedachten gingen onmiddellijk terug naar een paar jaar geleden.
De laatste keer dat bloedprikken écht misging, was verschrikkelijk. Uiteindelijk waren er meerdere mensen nodig om Charlotte vast te houden om het überhaupt voor elkaar te krijgen.
Dat beeld vergeet je als ouder niet zomaar.
Wij horen degene te zijn bij wie ze zich veilig voelt. Degene die haar troost als iets pijn doet. Niet degene die haar moet vasthouden terwijl ze in paniek is.
En nu moest ik haar vertellen dat we bloed gingen prikken.
Even slikken…
Maar we hebben de afgelopen jaren één ding heel duidelijk geleerd: bij Charlotte werkt eerlijkheid uiteindelijk het beste.
Dus ik vertelde het haar gewoon.
“Charlotte, de dokter wil dat we zo meteen even langs de bloedafname lopen om wat bloed te laten prikken. Dan kan ze onderzoeken of er misschien iets is waardoor je zo vaak koorts hebt.”
En ja hoor…
Huilen. Paniek.
Precies waar ik al bang voor was.
Kijk eens wat je allemaal al kunt
Gelukkig moesten we nog even wachten.
En eigenlijk gaf dat mij precies de tijd die ik nodig had.
Ik begon met Charlotte te praten over alles wat ze de afgelopen jaren spannend heeft gevonden. Alle onderzoeken en behandelingen waarvan ze eerst dacht dat ze ze nooit zou durven en die ze uiteindelijk tóch heeft gedaan.
“Kun je nog dingen bedenken die je eerst heel eng vond en waar je nu heel trots op bent?”
En ze begon op te noemen.
Het ene na het andere.
Langzaam zag ik de angst plaatsmaken voor trots.
“Wauw, zoveel al hè? Als je dat allemaal hebt gedaan, dan kun je dit kleine prikje toch ook?”
Ze keek me aan en knikte heel vastberaden:
JA!
Wat ben jij gegroeid!
Eenmaal binnen zat ze nog wat gespannen op de stoel.
Ik vertelde de verpleegkundige dat Charlotte het spannend vond. Een andere verpleegkundige op de gang hoorde dat en kwam erbij zitten.
Ze begon gewoon gezellig met Charlotte te kletsen.
Over school.
Over knutselen.
Over lekkere dingen om te eten.
En langzaam zag ik de spanning verdwijnen.
Charlotte voelde zich op haar gemak.
Ze bleef zitten.
Ze liet de verpleegkundige haar arm pakken.
En toen kwam het prikje…
Geen paniek.
Geen strijd.
Geen mensen die haar hoefden vast te houden.
Gewoon Charlotte, die daar ontzettend stoer op die stoel zat en het liet gebeuren.
Wat was ik trots!
Als ik terugdenk aan hoe dit drie jaar geleden ging en dan kijk naar vandaag, besef ik pas hoeveel stappen we eigenlijk hebben gezet.
Niet alleen Charlotte.
Wij samen.
Waar we ooit een heel leger nodig hadden om een onderzoek voor elkaar te krijgen, hebben we het vandaag gewoon met z’n tweetjes geflikt.
En misschien was dát vandaag wel de mooiste uitslag van allemaal. ❤
Over drie weken krijgen we de uitslagen van het bloed en de urine. Tot die tijd wachten we weer rustig af.