Terugblik
Allereerst wil ik even kwijt hoe ontzettend trots ik ben op ons meisje. En vooral hoe blij ik ben met alles wat we op dit moment wél zien, maar misschien nog wel meer met alles wat we níét zien.
De afgelopen jaren zijn er vaak momenten geweest waarop Robert en ik onze twijfels hadden. Kleine veranderingen bij Charlotte konden genoeg zijn om ons zorgen te maken en contact op te nemen met de artsen.
Dit keer is dat anders.
Natuurlijk zijn er wat kleine knelpuntjes in het dagelijks leven en die bespreken we ook gewoon met haar artsen. Maar er zijn op dit moment geen dingen waar we ons echt zorgen over hoeven te maken.
En jeetje… wat is dát fijn!
Gehoor
In april hadden we weer verschillende afspraken in het WKZ en het Prinses Máxima Centrum.
Een daarvan was bij het team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis dat Charlottes gehoor volgt. Tijdens de onderzoeken werden opnieuw verschillende metingen gedaan.
Daaruit bleek dat het gehoor aan de linkerkant, het oor waarvoor ze haar hoortoestel heeft, iets achteruit is gegaan.
Dat hoeft gelukkig nog niet direct te betekenen dat haar gehoor daadwerkelijk blijvend slechter is geworden. Charlotte is de afgelopen periode veel verkouden geweest en ook dat kan invloed hebben op de metingen.
Daarnaast staat haar trommelvlies wat strakker dan normaal. Hierdoor kan het minder goed meetrillen met geluid, waardoor ze minder goed hoort.
Voorlopig worden de instellingen van haar hoortoestel daarom nog niet aangepast. Over een paar weken hebben we een afspraak bij de KNO arts en wordt er ook een nieuwe gehoormeting ingepland. Dan kunnen we beter beoordelen of er daadwerkelijk iets veranderd is en of we daar iets mee moeten doen.
MRI
Een week later was het weer tijd voor de MRI.
Toch iedere keer weer zo’n spannend moment.
Hoewel we eigenlijk geen directe aanleiding hadden om te denken dat het niet goed zou zijn, blijft zo’n scan zenuwslopend. Je weet tenslotte pas écht wat er vanbinnen gebeurt als de beelden gemaakt zijn.
Charlotte zelf?
Die deed het weer fantastisch!
Onze kanjer viel ontzettend rustig en kalm in slaap en werd na de narcose ook weer lekker vrolijk wakker.
Wat een held is het toch!
Nieuwe onderzoeken
Diezelfde dag hadden we een gesprek met de neuroloog. We hebben een aantal kleine dingen besproken en naar aanleiding daarvan worden weer wat nieuwe lijntjes uitgezet.
Zo gaat een kinderarts in Breda meekijken naar de wisselende koorts die Charlotte regelmatig heeft. Lekker dichtbij huis deze keer!
Die koorts had ze ook al voordat we wisten dat ze ziek was. Daarna is het lange tijd weggeweest, waardoor we eigenlijk dachten dat het misschien met alles rondom de tumor te maken had.
Nu de koorts weer terug is, willen de artsen toch onderzoeken of er misschien een andere oorzaak voor te vinden is.
Een nieuw NPO
Ook wordt de neuropsycholoog opnieuw betrokken voor een nieuw neuropsychologisch onderzoek, oftewel een NPO.
Zo’n onderzoek heeft Charlotte twee jaar geleden ook gehad. Daarbij wordt uitgebreid gekeken naar de gevolgen die haar NAH, het Niet Aangeboren Hersenletsel, heeft op haar functioneren in het dagelijks leven.
Maar twee jaar is voor een kind natuurlijk ontzettend lang.
Charlotte ontwikkelt zich, leert nieuwe dingen en haar hersenen blijven groeien. Vaardigheden die twee jaar geleden nog geen probleem vormden, kunnen nu misschien juist moeilijker zijn geworden. Andersom kan ze natuurlijk ook enorme stappen hebben gemaakt op gebieden die toen lastig waren.
Met een nieuw NPO krijgen we opnieuw een duidelijk beeld van waar Charlotte nu staat en vooral van wat zij nodig heeft.
Voor ons als ouders, maar ook voor school en haar therapeuten, is dat ontzettend waardevolle informatie.
Je kunt het eigenlijk zien als een soort nieuwe versie van de handleiding Charlotte. 😉
En dan nog de uroloog…
Over twee weken staat er ook een afspraak bij de uroloog gepland.
Ik weet eigenlijk niet eens of ik hier eerder over geschreven heb. Misschien omdat dit toch nét iets gevoeliger ligt dan alle andere onderwerpen.
En voor het geval Charlotte dit later zelf terugleest en denkt:
‘MAM! WAT DOE JE?!’
…zal ik het netjes houden. 😂
Het komt erop neer dat Charlotte ’s nachts zó vast slaapt dat haar lichaam haar niet altijd op tijd vertelt dat ze naar de wc moet.
Zo. Volgens mij heb ik dat heel netjes geformuleerd.
Sorry schatje! 😉
En dan… de uitslag!
Maar uiteindelijk is er natuurlijk één uitslag waar we iedere keer weer het meest naar uitkijken.
De MRI.
En die uitslag is…
DE TUMOR IS NOG STEEDS STABIEL! 🥳
Wat een ontzettend fijn nieuws.
Geen groei. Geen nieuwe behandeling. Geen nieuwe grote zorgen.
Over een half jaar wordt er opnieuw een MRI gemaakt. Dat betekent dat we het voor nu weer even mogen proberen los te laten.
Een half jaar geen scan.
Een half jaar waarin we hopelijk gewoon kunnen kijken naar Charlotte zoals ze nu is.
Een vrolijk meisje dat zich ontwikkelt, haar eigen weg vindt en ons nog iedere dag ontzettend trots maakt.
Wat een geluk. ❤