Kinderarts
Vandaag ben ik gebeld door de kinderarts met de uitslagen van het bloed en urineonderzoek.
En gelukkig: alles ziet er goed uit!
Zowel in het bloed als in de urine zijn geen afwijkingen gevonden. Er is onder andere gekeken naar de werking van de schildklier en naar de hoeveelheid rode en witte bloedcellen. Ook daar kwamen geen bijzonderheden uit.
Dat betekent dat we er voor nu vanuit mogen gaan dat er geen ernstige onderliggende oorzaak is gevonden voor de koortsaanvallen die Charlotte regelmatig heeft.
Wat een geruststelling!
Natuurlijk blijft het vreemd dat ze soms zomaar koorts krijgt zonder zich verder echt ziek te voelen, maar als alle onderzoeken goed zijn en Charlotte er zelf weinig last van heeft, laten we het voorlopig voor wat het is.
Even geen verder onderzoek.
Even geen zorgen daarover.
Even ademhalen!
Hiep hiep hoera!
Vorige week zondag, 29-05-2022, was Charlotte jarig!
Alweer 8 jaar! 🥳
Wat vliegt de tijd…
Nee hoor, ik ga niet emotioneel doen. Wees maar niet bang! 😉
Maar sinds haar verjaardag speelt er helaas weer iets anders.
De paniekaanvallen zijn terug.
Paniek in de nacht
Sinds haar verjaardag heeft Charlotte vooral laat in de avond en midden in de nacht weer aanvallen waarbij ze volledig in paniek raakt.
In eerste instantie dachten we dat het misschien door alle spanning rondom haar verjaardag kwam. Een verjaardag is natuurlijk hartstikke leuk, maar voor Charlotte betekent zo’n dag ook ontzettend veel prikkels en spanning.
Alleen blijft het nu aanhouden.
En inmiddels is het bijna iedere nacht raak.
We herkennen het gedrag van een paar jaar geleden, vlak na haar operaties. Charlotte raakt volledig in paniek, roept of vertelt de vreemdste dingen en de volgende ochtend weet ze nergens meer iets van.
Van de week werden we bijvoorbeeld wakker van een keiharde gil:
“MAMA! MAMA!”
Ik rende naar boven en trof Charlotte volledig in paniek aan.
Ze had het over Indianen.
Ze wilde geen Indiaan!
Ik probeerde haar rustig te vertellen dat er helemaal geen Indianen waren en dat ze veilig in haar eigen bed lag en lekker verder mocht slapen.
Het vreemde is dat ze op zo’n moment niet echt op mij reageert, maar blijkbaar wel hoort wat ik zeg.
Even later ging ze weer liggen.
Slapen.
Alsof er helemaal niets gebeurd was.
Alsof ze ergens anders is
Dat gillen gaat echt door merg en been.
Soms lukt het om een beetje contact met haar te krijgen. Dan heb je het gevoel dat ze ergens nog beseft dat wij bij haar zijn.
Maar vaak is dat helemaal niet zo.
Ze lijkt dan in haar eigen wereld te zitten. Alsof een deel van haar hersenen slaapt, terwijl een ander gedeelte gewoon doorgaat.
Want ze kan praten.
Ze kan bewegen.
Ze kan zelfs uit bed komen en naar onze slaapkamer lopen zonder te vallen.
Maar echt wakker?
Nee.
En de volgende ochtend weet ze nergens meer iets van.
“IK WIL ERUIT!”
Tot nu toe was het vooral heel vervelend en soms behoorlijk eng om te zien.
Maar afgelopen week gebeurde er iets waardoor ik écht schrok.
Charlotte raakte opnieuw in paniek. Zoals altijd ging ik rustig bij haar op bed zitten. Ik probeer op zo’n moment niet te veel te doen. Gewoon aanwezig zijn, zorgen dat ze veilig is en wachten totdat de paniek weer zakt.
Charlotte draaide zich om, met haar gezicht richting de muur.
Toen begon ze ineens met haar nagels over de muur te krabben.
“IK WIL ERUIT!”
Dat vond ik heftig.
Heel heftig.
Voor het eerst deed ze tijdens zo’n aanval iets waardoor ze zichzelf pijn kon doen. Haar vinger kwam tussen haar bed en de muur terecht.
Gelukkig zat ik direct naast haar en kon ik ingrijpen.
Uiteindelijk werd ze weer rustig en viel ze verder in slaap.
De volgende ochtend hebben we het er voorzichtig over gehad.
Charlotte wist helemaal niets meer.
Misschien is dat voor haar maar beter ook.
Overleg met het Prinses Máxima Centrum
We hebben de aanvallen inmiddels besproken met onze gezinsbegeleider van Amarant.
Niet alleen omdat we graag willen weten waar dit ineens weer vandaan komt, maar vooral omdat we willen weten hoe we er het beste mee om kunnen gaan en hoe we ervoor kunnen zorgen dat Charlotte tijdens zo’n aanval veilig blijft.
Met onze toestemming heeft onze gezinsbegeleider contact opgenomen met de neuropsycholoog van het Prinses Máxima Centrum.
Daar gaan ze de situatie nu onderling bespreken. Daarna krijgen we een terugkoppeling over wat zij ervan denken en wat eventueel de volgende stap wordt.
Ik ben heel benieuwd.
Want hoewel Charlotte er de volgende ochtend gelukkig niets meer van weet, staan wij ondertussen ’s nachts met bonkend hart naast haar bed.
En als ze zichzelf tijdens zo’n aanval pijn kan doen, wil je toch graag weten wat je kunt doen om dat te voorkomen.
Dus…
Zijn er ouders die dit herkennen bij hun kind? Of lees je mee vanuit je professionele achtergrond en heb je ervaring met dit soort nachtelijke paniekaanvallen?
Laat het gerust weten in de reacties. Misschien kunnen we iets van elkaar leren. ❤