Gisteren, 09-03-2021, was het weer zover: het grote moment van de MRI. ’s Morgens heb ik nog even gewerkt, maar dat lukte natuurlijk totaal niet. Mijn gedachten bleven maar bij Charlotte en de mogelijke uitslag van de MRI.
Rond half elf zijn we gaan rijden en om 12.00 uur moesten we ons melden bij de dagbehandeling. Charlotte was behoorlijk druk en ik merkte dat ze het toch wel een beetje spannend vond. Druk met knutselen, druk met praten, druk met van alles en nog wat. Volgens mij haar eigen manier om met de spanning om te gaan.
De MRI
De narcose ging gelukkig heel goed. Charlotte vertelde dat ze het geurtje in het kapje altijd zo vies vindt. Daar had de anesthesiemedewerker wel een oplossing voor. Er werd een soort zalfje met aardbeiengeur aan de binnenkant van het kapje gesmeerd, zodat ze vooral aardbei zou ruiken. Het hielp een klein beetje, zei ze, haha…
Het wakker worden ging deze keer iets minder goed dan de laatste keren. Ze was sneller wakker dan verwacht, waardoor het infuus nog in haar handje zat. Dat zag ze natuurlijk direct en daardoor raakte ze in paniek. Gelukkig hadden we een slimme en adequate verpleegkundige die meteen doorhad wat het probleem was en snel het infuus verwijderde. Volgens mij staat dat inmiddels bovenaan haar dossier of zo, hahaha.
De arts heeft Charlotte daarna nog onderzocht en daarbij was alles hetzelfde als de vorige keer. Eigenlijk hadden we ook niet anders verwacht.
Toch weer groei
Inmiddels hebben we ook de uitslag van de MRI gekregen. Dit keer moesten we daar iets langer op wachten dan normaal.
Helaas is de tumor opnieuw enkele millimeters gegroeid…
Wat dit precies betekent voor het beleid en een eventuele behandeling, moeten we nog even afwachten. Dinsdag worden we gebeld. Dan is Charlotte opnieuw besproken in het tumorboard, waarbij de verschillende artsen samen naar haar situatie en de MRI kijken.
Er zijn op dit moment drie mogelijkheden:
- Over drie maanden opnieuw een MRI.
- Over zes maanden opnieuw een MRI.
- Toch overwegen om te starten met chemotherapie of opnieuw te opereren.
Dinsdag weten we hopelijk welke richting de artsen op willen.
Ruimte om te groeien
Begin december hadden Robert en ik een uitgebreid gesprek met de neuroloog, neurochirurg en oncoloog over mogelijke vervolgbehandelingen. Tijdens dat gesprek lieten ze ons op de MRI zien dat er na de eerdere operaties rondom de tumor een soort lege holte is ontstaan. De arts omschreef dit als een soort ‘schotwond’. Op die plek zit geen hersenweefsel meer.
Hoe gek het misschien ook klinkt, die lege ruimte is op dit moment in ons voordeel. De tumor heeft daardoor nog enige ruimte om te groeien zonder dat hij direct tegen gezond hersenweefsel drukt en opnieuw functies aantast.
Dat betekent dat er op dit moment niet direct een acute behandeling nodig hoeft te zijn. Zolang Charlotte zelf geen nieuwe lichamelijke klachten krijgt en de artsen het verantwoord vinden, kan de tumor nauwlettend gevolgd worden met MRI’s.
Het kan dus nog een tijd duren voordat de tumor daadwerkelijk voor nieuwe lichamelijke klachten zorgt.
Afwachten…
Aan de ene kant is dat natuurlijk heel gunstig. Iedere maand waarin Charlotte geen zware behandeling nodig heeft, is meegenomen.
Maar aan de andere kant is dat afwachten als ouders echt killing.
In je achterhoofd blijft namelijk continu rondspoken wat er anderhalf jaar geleden gebeurde. Hoe snel alles toen veranderde en hoeveel gevolgen dat uiteindelijk heeft gehad.
Dat willen we absoluut niet nog een keer meemaken.
Voorlopig kunnen we alleen maar afwachten wat de artsen dinsdag besluiten.
We blijven hopen!