Vanmorgen om 10.00 uur hadden we opnieuw een afspraak bij de oogarts en de supervisor. Er werd uitgebreid naar Charlottes oog gekeken en gelukkig is er een minimale verbetering te zien.
Het is nog lang niet goed, maar iedere kleine verbetering is er één.
Voorlopig moeten we doorgaan met ieder uur druppelen. Wel is er voor vannacht een kleine meevaller: Charlotte krijgt een antibiotische oogzalf die gedurende de nacht zijn werk kan doen. Dat betekent dat we vannacht niet, zoals de afgelopen nachten, ieder uur wakker hoeven te worden om te druppelen.
Even een paar uur achter elkaar slapen… daar zijn we inmiddels behoorlijk aan toe.
Voorlopig blijven we nog in het ziekenhuis
Zolang Charlotte ieder uur gedruppeld moet worden, moeten we opgenomen blijven. Morgenochtend staat er opnieuw een controle gepland en wordt bekeken hoe het oog op de behandeling reageert.
Vanmorgen zijn er ook foto’s en metingen van haar oog gemaakt. Daaruit kwam helaas iets naar voren waar we al een beetje voor vreesden.
De normale bolling van haar hoornvlies is op dit moment verdwenen. Het hoornvlies is afgeplat en het herstellend vermogen van haar oog is ernstig verstoord. Dat betekent dat haar oog beschadigingen niet meer goed zelfstandig kan herstellen.
Iedere beschadiging, infectie of andere tegenslag zal dus waarschijnlijk hulp nodig hebben in de vorm van medicatie en behandeling.
En daarmee wordt nog maar eens duidelijk hoe kwetsbaar dat oogje inmiddels is geworden.
Het grootste probleem: Charlotte zelf
Daar komt nog iets bij.
Doordat Charlotte weinig tot geen gevoel in haar oog heeft, zit ze er regelmatig met haar vinger aan. Niet even over haar ooglid wrijven, maar soms echt rechtstreeks ín haar oog.
Voor een gezond oog is dat natuurlijk al niet verstandig. Voor een oog waarvan het hoornvlies zo kwetsbaar is en nauwelijks zelf herstelt, kan dat grote gevolgen hebben.
Zolang we Charlotte zover kunnen krijgen dat ze van haar oog afblijft, hoeft er op dit moment geen verdere ingreep plaats te vinden.
Maar lukt dat niet, dan liggen er inmiddels twee opties op tafel.
Tijdelijk sluiten met botox
De eerste mogelijkheid is botox.
Daarmee kan de aansturing van haar bovenste ooglid tijdelijk worden uitgeschakeld, waardoor haar oog gesloten blijft en Charlotte het zelf niet meer kan openen. Zo krijgt het oog rust en kan ze er niet meer met haar vingers aankomen.
Het effect van de botox houdt ongeveer drie maanden aan. Daarna zou de behandeling opnieuw moeten worden uitgevoerd. Voor Charlotte zal dit in ieder geval onder narcose gebeuren.
Het is geen ideale oplossing.
Maar het is wél tijdelijk.
En dat maakt voor ons een enorm verschil.
Of haar oog definitief sluiten…
De andere mogelijkheid is een stuk definitiever.
Met hechtingen kunnen de oogleden geheel of gedeeltelijk aan elkaar worden gehecht, zodat het oog gesloten blijft en beschermd wordt. Wanneer dit blijvend wordt gedaan, betekent dat ook een permanente verandering aan haar gezicht.
En precies daar ligt voor ons een hele duidelijke grens.
Onze voorkeur gaat daarom absoluut uit naar de tijdelijke oplossing met botox, zolang dat medisch verantwoord mogelijk blijft.
Ik wil nu geen definitieve beslissing voor Charlotte nemen die haar uiterlijk voor de rest van haar leven bepaalt, als er nog een tijdelijke mogelijkheid bestaat.
Als Charlotte ouder wordt en beter begrijpt waarom ze niet aan haar oog mag komen, ziet de situatie er misschien weer heel anders uit. Misschien kan het oog dan gewoon open blijven. Ze zal er waarschijnlijk niet veel meer mee kunnen zien dan licht en donker, maar uiterlijk heeft ze dan in ieder geval nog twee zichtbare ogen.
Die keuze willen we haar, als het enigszins mogelijk is, niet nu al afnemen.
En toen kwam ook de uitslag van de MRI
Alsof het allemaal nog niet genoeg was, kregen we ondertussen ook de uitslag van de MRI.
In december is tijdens de tweede operatie de cyste leeggemaakt die voor zoveel problemen zorgde. Deze cyste drukte op het gebied in haar hersenen dat betrokken is bij haar motoriek, waardoor Charlotte steeds meer klachten kreeg.
Na die operatie is bewust geen MRI gemaakt. Charlotte had op dat moment al zoveel meegemaakt dat een nieuwe MRI en narcose te veel impact zouden hebben.
Dat was toen een begrijpelijke keuze.
Alleen betekent het nu dat we geen scan hebben waarmee we de huidige MRI goed kunnen vergelijken.
Er is opnieuw een cyste zichtbaar
Op de MRI is een cyste zichtbaar die kleiner is dan de cyste die in december is leeggemaakt.
Maar daar ontstaat meteen een belangrijke vraag.
Is de cyste na de operatie klein achtergebleven en sindsdien hetzelfde gebleven? Of was hij na de operatie leeg en heeft hij zich inmiddels opnieuw gevuld?
Dat weten we simpelweg niet.
Er is geen MRI van direct na de operatie waarmee we de huidige beelden kunnen vergelijken.
En eigenlijk geldt voor de tumor hetzelfde. Op de huidige beelden lijkt deze mogelijk iets groter, maar ook daarvan kan op dit moment niet met zekerheid worden gezegd dat er daadwerkelijk sprake is van groei.
Dus opnieuw dat woord waar we inmiddels zo’n hekel aan hebben gekregen:
Afwachten.
Over drie maanden opnieuw een MRI
Om te kunnen bepalen wat er werkelijk gebeurt, wordt de volgende MRI daarom niet pas over een langere periode gepland.
Over drie maanden moeten we alweer terug.
Dan hebben de artsen eindelijk twee scans die ze rechtstreeks met elkaar kunnen vergelijken. Pas dan kan beter worden beoordeeld of de cyste opnieuw groeit of zich verder vult en of de tumor daadwerkelijk verandert.
Het is dus geen uitslag waarbij we juichend het ziekenhuis uitlopen.
Maar het is gelukkig ook niet zo dat er nu direct opnieuw moet worden ingegrepen.
Geen goed nieuws.
Geen verschrikkelijk slecht nieuws.
Vooral heel veel onzekerheid.
En dus doen we opnieuw wat we de afgelopen maanden al zo vaak hebben gedaan:
Voorzichtig vooruitkijken, één dag tegelijk.