Sinds vrijdag is Charlottes linkeroog weer ontzettend rood. Al snel kregen we het gevoel dat er opnieuw iets mis was met haar hoornvlies. Zaterdagavond werd het ineens veel erger. Onderaan de iris zagen we een soort witte rand die we nog nooit eerder hadden gezien.
En eerlijk gezegd: dat zag er behoorlijk eng uit.
We hebben contact opgenomen met het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht. Daar hoefden ze niet lang over na te denken: we moesten direct naar Utrecht komen.
Wat begon als een telefoontje over een rood oog, eindigde opnieuw in een ziekenhuisopname.
Weer een beschadiging én een infectie
Ons gevoel bleek helaas te kloppen. Het hoornvlies was opnieuw beschadigd. Doordat Charlottes oog als gevolg van haar gezichtsverlamming niet volledig sluit, droogt het hoornvlies uit en is het veel kwetsbaarder.
Dit keer was er ook een infectie bij gekomen.
En dus moest er direct intensief behandeld worden. Ieder uur krijgt Charlotte twee verschillende antibiotische oogdruppels. Daarnaast krijgt ze twee keer per dag een druppel om haar pupil groot te houden.
Ook ’s nachts gaat de behandeling door.
Voorlopig moeten we daarom in het ziekenhuis blijven. Zolang er ieder uur gedruppeld moet worden, is naar huis gaan simpelweg nog geen optie.
En ondertussen stond de MRI gewoon gepland
Alsof er nog niet genoeg speelde, stond maandag ook haar geplande MRI op het programma.
En daar zagen we behoorlijk tegenop.
Na alles wat Charlotte de afgelopen maanden in het ziekenhuis heeft meegemaakt, zijn onderzoeken en vooral de narcose steeds moeilijker geworden. We hadden daarom vooraf heel duidelijk gevraagd of er een pedagogisch medewerker bij kon zijn om haar zo rustig mogelijk te begeleiden.
En wat zijn we blij dat we dat hebben gedaan.
’s Ochtends hebben we Charlotte rustig voorbereid. Ze zei uit zichzelf al dat ze deze keer niet ging huilen. Samen met de pedagogisch medewerker begonnen we aan een potje kwartet. Dat spelletje ging mee door de gangen, richting de MRI en uiteindelijk zelfs mee tot in de MRI-kamer.
Geen haast. Geen strijd. Gewoon bezig blijven met het spelletje.
En daar, in de MRI-kamer, viel Charlotte heel rustig tegen mij aan in slaap met het narcosekapje.
Wat een verschil.
Ook het wakker worden verliep ontzettend rustig. Een klein beetje chagrijnig misschien, maar verder heel gemoedelijk. ☺️
Na alle strijd van de afgelopen tijd voelde alleen dát al als een enorme overwinning.
Het gesprek waar we al maanden op wachtten
Maar ondertussen bleven natuurlijk de zorgen om haar oog.
De oogarts kwam opnieuw kijken. De behandeling lijkt iets aan te slaan, maar het oog is nog lang niet waar het moet zijn. Morgen volgt opnieuw een controle, samen met de supervisor.
En tijdens de gesprekken kwam eindelijk ook de vraag aan bod die wij al maanden stellen:
Hoe ziet de toekomst van Charlottes linkeroog eruit?
We hebben die vraag inmiddels aan meerdere artsen gesteld. Begrijpelijk genoeg wilde niemand daar echt een uitspraak over doen. Steeds was het afwachten. Kijken hoe het herstelt. Kijken wat de tijd doet.
Nu kregen we voor het eerst een duidelijker antwoord.
En dat was niet het antwoord waarop we hadden gehoopt.
Haar zicht zal niet meer worden zoals vroeger
Door de beschadigingen aan het hoornvlies is duidelijk geworden dat Charlottes zicht in haar linkeroog niet meer zal herstellen tot wat het ooit was.
Hoeveel ze uiteindelijk nog met dat oog zal kunnen zien, is op dit moment nog niet precies te zeggen. Ook is nog onzeker in hoeverre een bril daar iets in kan betekenen.
Daarnaast vermoedt de oogarts dat het oog zichzelf mogelijk minder goed kan herstellen. Doordat Charlotte weinig tot geen gevoel in het oog heeft én haar ooglid door de facialisparese niet goed sluit, blijft het oog kwetsbaar voor uitdroging, beschadigingen en infecties.
En daarmee gaat het ineens niet meer alleen over het behandelen van déze beschadiging.
Het gaat over hoe we haar oog in de toekomst kunnen blijven beschermen.
Botox om haar oog dicht te houden
Een van de mogelijkheden die nu wordt besproken, is botox.
Wanneer deze infectie en beschadiging voldoende zijn hersteld, willen de artsen mogelijk met botox het ooglid tijdelijk zo beïnvloeden dat het oog gesloten blijft. Het effect daarvan zou ongeveer drie maanden kunnen aanhouden.
Dat klinkt misschien heftig, maar het doel is juist om het hoornvlies rust te geven en te beschermen. Als haar oog gesloten blijft, kan Charlotte er ook niet steeds met haar vingers aankomen en wordt het minder blootgesteld aan uitdroging en vuil van buitenaf.
Daarnaast worden ook andere mogelijkheden besproken. Een operatie, het gedeeltelijk sluiten van het ooglid en andere manieren om het oog beter te beschermen.
Allemaal woorden waarvan we een half jaar geleden nooit hadden gedacht dat we ze nu serieus zouden moeten bespreken.
Eindelijk een antwoord… maar niet het antwoord dat we wilden
Al maanden wilden we duidelijkheid.
Al maanden vroegen we hoe dit verder moest en wat we voor de toekomst konden verwachten.
Nu krijgen we langzaam dat antwoord.
En dan merk je hoe dubbel dat is.
Want natuurlijk wilden we duidelijkheid. Maar stiekem hoop je dat iemand uiteindelijk zegt dat het allemaal wel goedkomt. Dat haar oog herstelt. Dat haar zicht terugkomt. Dat we dit hoofdstuk straks kunnen afsluiten.
Die zekerheid krijgen we niet.
De toekomst van haar linkeroog ziet er op dit moment helaas niet zo rooskleurig uit als we hadden gehoopt. Hoeveel zicht ze uiteindelijk zal behouden en welke behandeling daarvoor nog nodig zal zijn, zal de komende tijd duidelijk moeten worden.
Dus blijven we doen wat we inmiddels al zo vaak hebben moeten doen.
Behandelen. Beschermen. Afwachten.
En ondertussen proberen we vooral te kijken naar wat vandaag wél goed ging.
Want midden in alle zorgen was daar maandag ook dat meisje dat met haar kwartetspelletje rustig naar de MRI liep en zonder tranen tegen mama aan in slaap viel.
En soms moet je juist die kleine overwinningen heel stevig vasthouden.