Kinderarts en uroloog
Vandaag hadden we weer een afspraak op de kinderafdeling van het Amphia ziekenhuis. We hadden een vervolgafspraak bij de kinderarts/uroloog vanwege het vele plassen van Charlotte in de nacht.
De afgelopen weken hebben we hiervoor thuis een aantal dingen moeten bijhouden en testen. Vandaag kregen we meer duidelijkheid over wat er precies gebeurt.
Meten is weten
De afgelopen drie weken hebben we iedere ochtend de luier van Charlotte gewogen. Op deze manier kon worden berekend hoeveel urine zij gedurende de nacht produceert.
Daarnaast hebben we een test gedaan om te kijken hoeveel inhoud haar blaas heeft wanneer deze helemaal vol zit.
Die twee uitkomsten zijn vandaag met elkaar vergeleken.
En eigenlijk is daar iets heel duidelijks uitgekomen.
De inhoud van Charlottes blaas past prima bij wat je mag verwachten van een meisje van 8 jaar oud. Met haar blaas zelf lijkt dus niets mis te zijn.
Het probleem zit vooral in wat er ’s nachts gebeurt.
De hoeveelheid urine in haar luier is gemiddeld twee tot drie keer zoveel als de hoeveelheid die haar blaas in één keer kan vasthouden.
Haar nieren blijven ’s nachts dus behoorlijk veel urine produceren.
Normaal gesproken word je wakker wanneer je blaas vol zit. Je kent het vast wel: je ligt heerlijk te slapen en ineens moet je eruit omdat je naar de wc moet.
Bij Charlotte gebeurt dat niet.
Ze wordt niet wakker van het signaal dat haar blaas vol zit. Zodra haar blaas de hoeveelheid niet meer kan vasthouden, loopt deze als het ware over.
Een kleine hoeveelheid is natuurlijk nog wel op te vangen met een luier, maar bij Charlotte gaat het om zoveel urine dat zelfs een luier het soms simpelweg niet aankan.
Nu weten we in ieder geval beter waar het probleem vandaan komt.
Medicatie
Volgens de kinderarts is medicatie de meest voor de hand liggende oplossing.
Deze medicatie moet ervoor zorgen dat Charlotte ’s nachts veel minder urine aanmaakt. Daardoor krijgt haar blaas de kans om de hele nacht door te komen zonder dat deze steeds opnieuw vol raakt en overloopt.
Als alles volgens verwachting werkt, zou ze hierdoor uiteindelijk ’s nachts droog kunnen blijven.
Dat zou voor Charlotte natuurlijk ontzettend fijn zijn!
Maar zoals inmiddels bijna altijd bij Charlotte, zit er ook hier weer een kleine ‘maar’ aan het verhaal.
De kinderarts wil eerst overleggen met haar behandelaars in het Prinses Máxima Centrum. Omdat Charlotte een hersentumor heeft en er in de toekomst mogelijk nog behandelingen nodig kunnen zijn, willen de artsen zeker weten dat deze medicatie veilig gecombineerd kan worden met alles wat eventueel nog op haar pad komt.
Daarom gaat de kinderarts deze week overleggen met de neuroloog en oncoloog.
Hopelijk krijgen we vrijdag groen licht en kunnen we de medicatie ophalen bij de apotheek.
Volgens de arts zouden we dan al binnen ongeveer vier dagen verschil kunnen merken. Het uiteindelijke doel is dat Charlotte binnen ongeveer zes weken helemaal droog is gedurende de nacht.
Wat zou dát een mooie stap zijn!
Neuropsychologisch onderzoek
Naast de afspraak in het Amphia kregen we vandaag nog een mailtje binnen.
De planning voor het nieuwe NPO is bekend!
NPO staat voor Neuropsychologisch Onderzoek. Dit onderzoek zal tijdens de zomervakantie plaatsvinden.
Charlotte heeft twee jaar geleden ook al zo’n uitgebreid onderzoek gehad. Tijdens het NPO gaat ze samen met de neuropsycholoog allerlei opdrachtjes en spelletjes doen. Voor Charlotte voelt het hopelijk vooral alsof ze lekker bezig is, maar ondertussen worden allerlei cognitieve functies onderzocht.
Er wordt onder andere gekeken naar haar concentratie, IQ, geheugen, informatieverwerking en haar vermogen om te schakelen tussen verschillende opdrachten.
Juist omdat we nu twee jaar verder zijn, is dit onderzoek ontzettend waardevol.
Charlotte is ouder geworden en heeft zich natuurlijk verder ontwikkeld. Tegelijkertijd leven we inmiddels ook alweer twee jaar langer met de gevolgen van haar NAH.
Door de resultaten van het nieuwe onderzoek naast die van twee jaar geleden te leggen, kunnen we veel beter zien wat er veranderd is.
Zijn bepaalde functies verbeterd?
Zijn er dingen hetzelfde gebleven?
Of zijn er misschien gebieden waarop Charlotte juist meer moeite heeft gekregen?
Een soort nieuwe handleiding
Voor ons gaat zo’n NPO uiteindelijk niet alleen om cijfers en uitslagen.
Het belangrijkste is dat we Charlotte nóg beter leren begrijpen.
Waarom lukt het ene haar wel en het andere niet? Waarom kost een bepaalde opdracht zoveel energie? Waar komt haar concentratieprobleem vandaan? Hoeveel informatie kan ze tegelijkertijd verwerken? En wat kunnen wij thuis en de juffen op school doen om haar daarbij te helpen?
Je kunt het eigenlijk zien als een nieuwe versie van de ‘handleiding Charlotte’. 😉
Want hoe beter wij begrijpen wat er in dat koppie gebeurt, hoe beter we haar kunnen helpen bij de dingen waar ze tegenaan loopt.
Nu eerst wachten op het overleg tussen de artsen.
Hopelijk krijgen we vrijdag groen licht voor de medicatie en kunnen we ook op dat gebied weer een mooie stap vooruit zetten!