Het is alweer twee maanden geleden dat ik jullie voor het laatst een update gaf over Charlottes gezondheid en hoe het met haar gaat. Hoog tijd dus voor een nieuwe blog!
De afgelopen maanden zijn wat ons betreft ontzettend goed gegaan. Charlotte heeft duidelijk profijt van alle aanpassingen die we hebben gedaan rondom haar schooltijden, rustmomenten en het vervoer.
Ik ben nog steeds ontzettend blij dat de gemeente Oosterhout zo goed met ons heeft meegedacht over het leerlingenvervoer. We merken namelijk écht verschil.
Charlotte komt niet meer volledig overprikkeld uit school. In plaats van eerst te moeten bijkomen van alle prikkels en vermoeidheid, heeft ze nu zelfs nog energie over om lekker met Sophie te spelen totdat we gaan eten.
Gewoon even twee zusjes die samen spelen.
Zoals het eigenlijk ‘hoort’!
Meer rust, meer Charlotte
Ook op school merken de juffen en therapeuten verschil. Charlotte zit lekkerder in haar vel, is fitter en maakt goed gebruik van de rustmomenten die gedurende de dag voor haar zijn ingebouwd.
Door haar aangepaste schooltijden en het individuele vervoer kan ze ’s morgens ongeveer een uur langer in bed blijven liggen. Daarnaast is ze na school een half uur tot soms wel een uur eerder thuis.
Voor iemand anders lijkt dat misschien niet zo’n enorm verschil, maar voor Charlotte is het gigantisch.
Meer rust betekent voor haar meer energie, minder overprikkeling en minder heftige stemmingswisselingen.
En uiteindelijk betekent dat ook gewoon meer gezelligheid thuis!
Fysiozwemmen
Sinds november is daar nog iets nieuws bijgekomen: fysiozwemmen!
Op deze manier krijgt Charlotte extra beweging onder begeleiding van een fysiotherapeut en tegelijkertijd een stukje zwemles.
Reguliere zwemles is op dit moment simpelweg te veel voor haar. Een druk zwembad, veel kinderen, geluiden, instructies en allerlei andere prikkels kosten haar ontzettend veel energie.
Fysiozwemmen is daarom voor nu een perfecte oplossing. Zo kan ze, net als haar leeftijdsgenootjes, leren zwemmen en vooral leren hoe ze zichzelf veilig door het water kan bewegen, maar wel op een manier die bij haar belastbaarheid past.
En het belangrijkste?
Ze vindt het geweldig!
Iedere vrijdag kijkt ze weer uit naar haar ‘zwemles’. Alleen dat is al ontzettend leuk om te zien.
En toen kwam de koorts…
Over het algemeen gaat het dus hartstikke goed met Charlotte en daardoor automatisch ook een stuk beter met ons.
Tot afgelopen weekend…
Zondagochtend kwam Charlotte uit bed met hoge koorts en flinke buikpijn. Ze klaagde ook een beetje over keelpijn, maar vooral de buikpijn zat haar behoorlijk dwars.
Na een dag tobben met paracetamol begon ze ineens over pijn in haar wang.
Haar linkerwang.
De kant van haar gezicht die verlamd is en waar ze normaal gesproken nauwelijks tot niets voelt.
Dan schrik je toch even.
Mijn gedachten gingen natuurlijk meteen alle kanten op. Het zal toch niet…
Gelukkig bleef Robert rustig en deed hij samen met Charlotte een aantal van de ‘spelletjes’ die ze ook bij de neuroloog doet. Onder andere vingertikkertje en wat andere oefeningen waarmee we een beetje kunnen zien hoe het met haar fijne en grove motoriek gaat.
Alles ging zoals het hoorde.
Dat stelde ons enigszins gerust. In het verleden zagen we bij problemen rondom de tumor namelijk juist veranderingen in haar motoriek. Daar was nu gelukkig niets van te merken.
Toch bleef de koorts hoog en sloeg de medicatie onvoldoende aan. Daarom besloten we de huisartsenpost te bellen.
We mochten meteen langskomen.
Naar de huisartsenpost
In eerste instantie zag de arts niet direct iets opvallends. De binnenkant van Charlottes linkeroor was wat dik en achter het trommelvlies waren wat belletjes zichtbaar, maar een duidelijke oorzaak voor haar klachten was er nog niet.
We mochten met Nurofen weer naar huis en kregen het advies om de volgende dag voor de zekerheid naar onze eigen huisarts te gaan.
Dat hebben we gedaan.
Het was trouwens meteen de eerste keer dat onze huisarts Charlotte zag. We lopen er blijkbaar toch minder vaak de deur plat dan het soms voelt, haha!
Vanwege de verlamming en de opvallende pijn in haar wang besloot de huisarts verder te zoeken. Uiteindelijk werd de oorzaak gevonden: er zat een flinke ontsteking in haar keel.
Een ontsteking die normaal gesproken ontzettend pijnlijk moet zijn. Maar doordat Charlotte aan de linkerkant van haar gezicht minder gevoel heeft, kwamen de pijnsignalen blijkbaar anders of later binnen.
We kregen antibiotica mee en gelukkig lijkt die goed zijn werk te doen. De koorts neemt af en Charlotte wordt alweer een stuk levendiger.
Gelukkig!
Op naar de volgende MRI
In april staat de volgende MRI gepland.
Natuurlijk blijft zo’n scan spannend. Dat zal waarschijnlijk nooit helemaal verdwijnen. Toch merk ik dat ik er deze keer met een ander gevoel naartoe leef.
De laatste controle bij de neuroloog was zó positief. Daarnaast zien we thuis geen achteruitgang. Integendeel, dankzij alle aanpassingen lijkt Charlotte juist beter in haar vel te zitten en meer energie te hebben.
Dat geeft vertrouwen.
Dus ja, ik ben ontzettend benieuwd naar wat de MRI gaat laten zien. Maar deze keer ben ik misschien toch iets minder zenuwachtig dan anders.
Ik ga er maar vanuit dat het rustig is daarbinnen…
Maar ja, met Charlotte hebben we inmiddels wel geleerd: je weet het nooit! ❤