Vorige week dinsdag is Charlotte opnieuw door de MRI geweest, een week eerder dan oorspronkelijk gepland. Omdat haar klachten steeds meer leken op die van vóór haar tweede operatie, waren er aanwijzingen dat de tumor en/of cyste misschien opnieuw aan het groeien waren.
Dinsdagmiddag kregen we telefonisch de uitslag. De scan was vrijwel gelijk aan die van februari.
Stabiel dus!
Aan de ene kant is dat ontzettend goed nieuws. Na alle ellende van de afgelopen maanden is dit de eerste scan waarop de situatie eindelijk stabiel lijkt te zijn. Geen duidelijke groei van de tumor of cyste. Daar zijn we natuurlijk ontzettend blij mee.
Maar tegelijkertijd blijft er één grote vraag hangen: waar komen al die klachten dan vandaan?
Een gesprek zonder Charlotte
Vandaag zou eigenlijk de oorspronkelijke MRI plaatsvinden. Omdat die vorige week al was gemaakt, wilde de neuroloog dit moment gebruiken om eens rustig met ons te praten, zonder dat Charlotte erbij was.
Het werd een goed, maar tegelijkertijd ook apart gesprek. We hebben uitgebreid gesproken over haar klachten, de verlamming van haar gezicht en vooral over hoe we nu verder moeten.
Een van de onderwerpen was een verwijzing naar het Radboud in Nijmegen voor de aangezichtsverlamming van Charlotte. Daar willen ze onderzoeken welke mogelijkheden er zijn voor een gezichtsreconstructie.
En misschien wel het belangrijkste doel daarvan: kijken of het mogelijk is om Charlotte letterlijk weer te kunnen laten lachen.
Alleen al die gedachte doet iets met je.
Tot nu toe zien we helaas weinig verbetering in de verlamming. Het lastige is dat we verschillende adviezen krijgen. De therapeuten zeggen dat we vooral geduld moeten hebben en het natuurlijke herstel tijd moeten geven. Vanuit de medische kant horen we juist dat we niet te lang moeten wachten, omdat er een moment kan komen waarop behandeling niet meer mogelijk is.
Heel dubbel dus.
Voorlopig willen we daarom vooral het gesprek in Nijmegen aangaan. Eerst onderzoeken wat er mogelijk is, welke voor- en nadelen eraan zitten en wat dit voor Charlotte zou betekenen. Daarna kunnen we pas een beslissing nemen.
Waar komen haar klachten vandaan?
Ook de klachten van Charlotte zijn natuurlijk uitgebreid besproken. Want hoewel de MRI stabiel is, zijn de klachten er nog steeds.
Een mogelijke verklaring is haar medicatie, maar er wordt ook gekeken naar het hersenvocht. Wanneer het hersenvocht niet goed kan circuleren of door het lichaam kan worden opgenomen, kan de druk toenemen. Om dit verder te onderzoeken, wil de arts een ruggenprik uitvoeren. Omdat dat voor Charlotte behoorlijk ingrijpend is, zal dit onder narcose gebeuren.
Daarnaast willen de artsen nog een MRI laten maken waarbij ook haar rug wordt onderzocht. Daarmee willen ze uitsluiten dat het vele spugen en de ongelukjes met plassen ergens vanuit haar rug worden veroorzaakt.
Waarschijnlijk gebeurt dit eind deze week of anders begin volgende week. Wanneer Charlotte voor de MRI onder narcose is, zal meteen de ruggenprik worden uitgevoerd. Het hersenvocht kan dan worden onderzocht en ook de druk kan worden beoordeeld.
Mocht blijken dat het hersenvocht inderdaad voor problemen zorgt, dan kan een nieuwe operatie noodzakelijk zijn. Er zou dan mogelijk een drain moeten worden geplaatst die het hersenvocht vanuit haar hoofd naar haar buik afvoert, zodat het daar door het lichaam kan worden opgenomen.
We zijn dus blij met een stabiele MRI, maar daarmee is de zoektocht naar de oorzaak van haar klachten helaas nog niet voorbij.
Hoe gaat het eigenlijk met óns?
Tijdens het gesprek gebeurde ook iets wat misschien nog wel belangrijker was dan we vooraf hadden verwacht. De neuroloog vroeg hoe het eigenlijk met óns gaat.
Hoe kijken wij terug op alles wat er is gebeurd? Hoe gaan we ermee om? En hoe kijken we inmiddels naar de toekomst?
Toen Charlotte haar diagnose kreeg, werd ons verteld dat het om een langzaam groeiende tumor van graad 1 ging. Er was na de operatie nog een klein restant achtergebleven, maar het vooruitzicht was ontzettend positief. Charlotte zou er misschien wel 95 mee kunnen worden zonder dat het restant ooit nog problemen zou veroorzaken.
Dat was natuurlijk het beste scenario dat we ons konden wensen.
Maar daarna liep alles anders.
Een half jaar later bleek er opnieuw een cyste te groeien en volgde een tweede hersenoperatie. Een operatie die vervolgens weer een hele reeks nieuwe problemen met zich meebracht: de verlamming van haar gezicht, de ernstige problemen met haar oog, veranderingen in haar gedrag en de overgevoeligheid voor prikkels.
De werkelijkheid bleek uiteindelijk heel anders dan het toekomstbeeld dat ons in het begin was geschetst.
Positief, maar ook realistisch
Toch proberen we nog steeds positief te blijven. Alleen is onze manier van denken veranderd.
In het begin hielden we ons vooral vast aan het goede scenario. Het komt goed. De tumor groeit langzaam. Misschien gebeurt er nooit meer iets.
Nu weten we dat niemand ons die zekerheid kan geven.
Dat betekent niet dat we voortdurend uitgaan van het ergste. Absoluut niet. Maar we weten inmiddels wel dat het morgen ineens anders kan zijn. Daardoor praten we samen ook over mogelijke volgende stappen en over scenario’s waarvan we hopen dat ze nooit werkelijkheid worden.
De neuroloog gaf ons daar een enorm compliment over. Want het is niet makkelijk om positief te blijven wanneer het verloop zo anders is dan iedereen in eerste instantie had verwacht.
Misschien was dat ook waarom het gesprek vandaag zo apart voelde. De neuroloog was heel open en realistisch over de toekomst en over de onzekerheden die daarbij horen. Ook hij erkende dat Charlottes ziekteverloop anders is gegaan dan hij vooraf had voorspeld.
Waar we in het begin vooral leefden vanuit hoop, kijken we nu anders naar de toekomst.
Nog altijd even positief, maar wel met een realistische blik op morgen.