Een aantal weken geleden is het gedrag van Charlotte behoorlijk omgeslagen. We hadden inmiddels een aantal handvatten gevonden waarmee we haar redelijk goed konden sturen wanneer ze boos of verdrietig werd. Maar de laatste weken zijn haar emoties zo heftig dat zelfs die handvatten niet meer lijken te werken.
Soms lijkt het zelfs alsof ze in een soort trans terechtkomt en we nauwelijks tot haar doordringen. We merken het inmiddels ook steeds vaker bij opa en oma. Juist daar liet Charlotte dit gedrag normaal gesproken eigenlijk nooit zien.
Toch maar contact opnemen
Een paar weken geleden hebben we daarom contact opgenomen met de neuroloog. Vooral omdat we dit gedrag herkenden van december 2019. Ook toen zagen we veranderingen in haar gedrag en uiteindelijk bleek de cyste dusdanig gegroeid dat een nieuwe operatie noodzakelijk was.
We gaan er absoluut niet vanuit dat dit nu opnieuw het geval is, maar die ervaring zorgt er natuurlijk wel voor dat je sneller gaat twijfelen. Dus wilden we het voor de zekerheid toch even navragen.
Volgens de neuroloog was het op dat moment niet direct zorgwekkend. Als de veranderingen veroorzaakt zouden worden door de tumor, zou hij verwachten dat we ook veranderingen in haar motoriek zouden zien. Die waren er op dat moment niet.
Of toch veranderingen?
Inmiddels zijn we een paar weken verder en juist sinds het contact met de neuroloog vallen ons toch wat dingen op.
Charlotte heeft veel meer blauwe plekken op haar benen dan normaal. Ze valt gemakkelijker en heeft vaker van die wat ‘lompe’ acties. Natuurlijk kan daar een heel logische verklaring voor zijn. Het is mooi weer, ze speelt veel meer buiten, rent en klimt meer en daardoor is de kans op vallen en blauwe plekken automatisch groter.
Maar toch blijft dat stemmetje in je achterhoofd.
Is het echt zo simpel?
Of gebeurt er vanbinnen misschien toch iets wat we niet kunnen zien?
Voor alles is een verklaring
En zo begin je alles met elkaar te verbinden. Het ene zou misschien met het andere te maken kunnen hebben en voor je het weet zit je allerlei scenario’s te bedenken.
Soms zou je willen dat je ogen gewoon een scanner waren. Dat je dwars door haar schedel heen kon kijken om te zien wat daarbinnen gebeurt.
Maar helaas werkt het natuurlijk niet zo.
Zelfs de artsen kunnen zonder aanvullend onderzoek niet zomaar zien wat er aan de hand is. Natuurlijk kunnen ze een MRI maken, maar dan begin je daar weer over na te denken. Is zo’n MRI medisch gezien echt nodig? Wordt die dan alleen gemaakt om ons gerust te stellen? Of denken de artsen misschien zelf ook dat er iets veranderd kan zijn?
En vervolgens komen er nog meer dingen bij.
Charlotte klaagt de laatste tijd vaker over misselijkheid en ze spuugt meer dan normaal. Van de week vertelde ze ook dat ze hoofdpijn had.
Misschien betekent het helemaal niets. Een kind van zeven kan natuurlijk ook gewoon een keer hoofdpijn hebben, misselijk zijn of overgeven zonder dat daar direct iets ernstigs achter zit.
Maar na alles wat we hebben meegemaakt, lukt het niet meer om daar altijd zo gemakkelijk overheen te stappen.
Even laten meekijken
Wat kun je jezelf toch gek maken met al die ‘misschien’ vragen…
We hebben daarom contact opgenomen met de neuropsycholoog van het Prinses Máxima Centrum, waar Charlotte onder controle staat. Zij heeft inmiddels overlegd met de neuroloog.
De neuropsycholoog wil Charlotte graag zien en tijdens het spelen observeren. Misschien kan ze zo ontdekken waar de plotselinge verandering in haar gedrag vandaan komt.
Ook de neuroloog wil Charlotte nog even zien. Gewoon voor de zekerheid, om haar te onderzoeken en te kijken of hem iets opvalt.
En daar zijn we eigenlijk vooral heel blij mee.
Misschien blijkt er helemaal niets aan de hand te zijn. Dat zou natuurlijk de allerbeste uitkomst zijn. Maar dan kunnen hopelijk ook al die ‘wat als’, ‘zou het misschien’ en ‘stel dat’ vragen weer een beetje uit ons hoofd verdwijnen.
Binnenkort krijgen we de oproep voor de afspraken.
Wordt vervolgd…