Er zijn weer twee weken voorbij, deze weken zijn voorbij gevlogen!
Met revalidatie gaat het in hele kleine stapjes vooruit, en dan bedoel ik ook echt HELE kleine stapjes. De maatschappelijk werker en psycholoog hebben aangeboden om ons aan te melden voor wat meer hulp thuis, via Amarant. Dit ivm het gedrag van Charlotte waar we vaak geen vat meer op hebben.
Vaak word deze pas ingeschakeld als nazorg, maar gezien onze hulpvraag vooral baseert op het dagelijks leven, hoe we deze zo goed mogelijk kunnen doorkomen, is er besloten om hen nu al in te schakelen voor hulp.
Het gedrag van Charlotte is vaak heel onvoorspelbaar. Behalve de emoties die alle kanten op gaan, hebben we ook te maken met een zeer sterk eigen willetje die wij niet altijd kunnen doorbreken.
Zeggen wij dat ze links moet, dan gaat ze eerst 6x rechts en rechtdoor… Vervolgens weten wij inmiddels wel dat na 6x rechts, een keer rechtdoor en een heeeeeele grote bocht eromheen we uiteindelijk weer links uit komen… Maar dit weet nog niet iedereen. Maar buiten het feit dat niet iedereen de gebruiksaanwijzing weet van Charlotte op dit moment, is het dodelijk vermoeiend om de hele dag door je kind zo te sturen dat ze uiteindelijk de dingen doet die jij van haar verlangt.
Voorbeeldje:
Charlotte moet naar fysiotherapie, ze weet de weg, ze weet welke kamer we in moeten. Ze heeft er heel veel zin in, dus het is geen tegenzin die erbij komt kijken. Toch moet ik alle trucjes uit de kast halen om haar in de richting van de kamer te laten lopen. ‘Charlotte, zullen we doen wie het eerste bij Renske binnen is?’ ‘Oh Charlotte, kijk mama is er al bijna hoor!’ ‘Charlotte, kom eens kijken wat ik hier zie! Dit heb je echt nog nooit gezien!’ ‘Charlotte, kom je hierheen? Charlotte, kom… straks hebben we geen tijd meer om met de diertjes te spelen bij Renske hoor’ … (Snap je?)
Elk vliegje, elk fietsje, elk mens/kindje is een afleiding. Alles wat ze ziet is een manier om maar niet daarheen te gaan waar een ander je heen wilt sturen.
Bij Ergotherapie:
Charlotte trekt haar schoenen uit, deze moet ze van mij opnieuw aan doen. Na 3x vragen, trekt ze uiteindelijk gelukkig haar schoenen aan. Maar als ik denk dat IK nu gewonnen heb? Dan heb ik dat echt goed mis… Mevrouw besluit namelijk om haar schoenen bewust verkeerd om aan te doen.
‘Nee joh gekkie, zo krijg je hele rare voetjes als je die zo aan doet hoor! Dat loopt toch niet lekker?’ waarop Charlotte heel serieus antwoord: ‘Ja hoor, ik ben nu even een pinguïn, en die lopen ook heel raar, hahahaha’.
Waarop ik uiteindelijk de strijd maar los laat en haar met een linker schoen aan een rechter voet laat lopen en andersom.
Zodra we in de auto zitten vraag ik aan haar waarom ze haar schoenen niet gewoon normaal aan wil doen. Waarop Charlotte opeens antwoord ‘ Sorry mama, ik wou gewoon even lopen als een pinguïn. Maar ik zal ze nu wel weer goed doen voor jou hoor!’
He he… weer even normaal doen dus. Tot het volgende weer op ons pad komt.
De ergotherapeut zei me dat ze veel respect had voor de manier waarop wij dingen voor elkaar moeten krijgen bij haar. Dat ze zich kan voorstellen dat dit echt heel erg vermoeiend is voor ons om de hele dag door te moeten zoeken naar een manier waarop we Charlotte kunnen sturen, zonder dat de emoties heel heftig overheersen en je in een blokkeer stand staat. Je wilt alles zo goed en soepel mogelijk laten verlopen, de hele dag, en dat kost zoveel energie.
Bij logopedie hebben we afgelopen woensdag geprobeerd om de stemoefeningen te doen in de gymzaal, een plek waar Charlotte zich veilig voelt en lekker kan bewegen. Bewegen is voor Charlotte op dit moment de enige manier om haar iets te laten doen dat ze eigenlijk niet zo leuk vind om te doen. Door de stemoefeningen te combineren met bijvoorbeeld het springen in hoepels, gaat ze het leuk vinden en hebben we zowel effect op het lichamelijke gedeelte van de fysio als de stemoefeningen van logopedie. Niet alleen wij zijn dus constant opzoek naar een goede manier om doelen te bereiken maar ook de therapeuten.
We blijven hoe dan ook positief in alles, en dat is voor Charlotte ook het beste denk ik!
