Gelukkig ziet Charlotte niet alleen ellende van haar gezichtsverlamming (facialisparese), maar heeft ze er ook nog wel lol om. Van de week kwam ze thuis uit school, ze hadden blijkbaar verstoppertje gespeeld. Opeens zegt ze: ‘Mama, het is eigenlijk best wel grappig als je oogje niet helemaal dicht kan….’, waarop ik antwoord: ‘Oh, hoezo dan?’ waarop Charlotte weer zegt: ‘Nou, als we verstoppertje spelen, kan ik precies zien waar iedereen heen rent!!, Hahahahaha’. Ze lag echt helemaal dubbel om haar eigen grapje. Wat een dotje is het toch ook he!

Naast de humor zit er ook nog wel een stukje schaamte, helaas. Als we foto’s krijgen in de app van de klas, met alle kindjes erop, zien we vaak dat Charlotte haar handje voor haar mondje houd. Omdat ze niet altijd wil laten zien hoe haar gezichtje staat. Zo zonde… zo’n mooi meisje, dat zich nu al schaamt voor hoe ze eruit ziet. Kind toch, dit breekt echt ons hart! We proberen maar zo positief te blijven naar Charlotte toe en dat neemt zij gelukkig wel goed van ons over. Vandaar die leuke grapjes tussendoor over haar oogje of mondje.

Vorige week woensdag heb ik een gesprek (alleen) gehad met de psycholoog van/over Charlotte. Ze willen gaan starten met EMDR, een therapie waarbij Charlotte terug gaat naar de vervelende gebeurtenissen van het ziekenhuis. De bedoeling is dat de scherpe randje, de heftige emoties, van deze herinneringen af gaan. Ook zal ze de herinneringen minder makkelijk kunnen oproepen door prikkels o.i.d.
Aan de ene kant heel fijn dat ze een stuk trauma verwerking willen meepakken, aan de andere kant ook weer een dingetje waar wij onze twijfels bij hebben over de timing. Charlotte moet nog zoveel ondergaan, gaan we met die herinneringen niet dingen oprakelen die ze dan de eerst volgende controle/MRI/narcose etc in het ziekenhuis JUIST gaat herinneren?
Met andere woorden, zijn we hier niet te vroeg mee? Kunnen we niet beter even wachten tot de aankomende MRI geweest is en we hier een uitslag van hebben? Het blijft een onzekerheid, die niemand kan beantwoorden. De tijd zal het moeten leren… (alweer……)

Bij deze behandeling zal ik aan Charlotte een verhaal moeten vertellen, die ik zelf geschreven heb, die gaat over een meisje van 5 jaar dat precies hetzelfde heeft meegemaakt als zij. Ze zal zich dan kunnen inleven in het meisje en denken dat het over haar gaat. Ze gaat terug in haar geheugen en wekt onderbewust die nare emoties weer boven. Door haar af te leiden met het maken van muziek (dit mag ze zelf doen door op de trommels te slaan), zouden die emoties moeten verdwijnen…. Het klinkt heel vaag allemaal, maar bij veel mensen/kinderen heeft het baat gehad, dus waarom niet bij Charlotte ??

Onze twijfel zit hem vooral in het feit dat de meeste mensen die deze behandeling onder gaan, iets hebben meegemaakt in het verleden wat ze niet meer dagelijks/wekelijks opnieuw ervaren, iets wat dus daadwerkelijk ACHTER hen ligt. Dan is het inderdaad een herinnering, niet meer dan dat. In het dagelijks leven hebben zij hier wel veel last van, qua emoties, oprakelen van deze herinnering etc. Maar niet dat ze die nare ervaring nog vaak moeten over doen. Bij Charlotte is dit nog wel het geval. De dingen waar ze bang voor is, heeft ze tot nu toe nog wekelijks mee te maken. Elke dokter die haar kant op komt lopen is een probleem. Ze word onrustig en is niet meer in toom te houden. Ze word baldadig en rent het liefst alle kanten op. Typisch het gedrag van Charlotte als ze bang/angstig of nerveus is, sinds afgelopen zomer. Dit gedrag word alleen maar erger. Ze gedraagt zich dan ook een stuk jonger dan dat ze is. Ze kruipt dan in de huid van een heel klein meisje (oke, dat is ze zelf ook nog, maar je snapt wat ik bedoel!) en is niet meer onder controle te houden.

Vandaag hadden we een afspraak bij de neurochirurg die haar geopereerd heeft. Puur voor controle van haar wond en het bespreken van het verloop voor en na de operatie en wat de veranderingen zijn. De reden dat Charlotte opnieuw is geopereerd was vanwege ze Cyste die gegroeid was. Dit was niet zo’n probleem geweest, als deze niet was gaan drukken op dat deel van de hersenen die de motoriek aanstuurt. De motoriek van Charlotte begon eind November opeens achteruit te gaan. Ze viel steeds vaker, bij de fysio liep haar groeiende lijn opeens terug naar beneden, etc. Dit was voornamelijk de reden dat ze voor de 2e keer in een half jaar tijd geopereerd werd. Gelukkig is haar motoriek weer op hetzelfde niveau als voor de 2e operatie. Balans, evenwicht en haar linkerkant zijn nog aandachtspuntjes, maar ze kan klimmen, klauteren, rennen, springen etc. Dat is het belangrijkste! Leren fietsen etc komt nog wel, tijd genoeg om te herstellen!
Wel is na de operatie natuurlijk de verlamming in haar gezichtje ontstaan. Voor de operatie had ze al een klein beetje dat, soms, haar linker mondhoek wat ging hangen. Dit was echt heel minimaal, maar wel aanwezig. Ook had ze natuurlijk na de 1e operatie al een probleem het het traanvocht in haar linker oog, vermoedelijk komt dit ook van de plaats waar de tumor en de cyste zitten/zaten.
De neurochirurg heeft wel goede hoop dat de verlamming in ieder geval minder zal worden. Of het helemaal weg zal trekken is voor niemand zeker. Hij adviseert om vooral veel gekke bekken te trekken en lekker te masseren. Ze is nog zo jong, zo flexibel en groeit nog volop. Dit zijn alleen maar voordelen voor deze verlamming. Laten we dit maar hopen dan met zijn allen!

Maandag word Charlotte opgenomen op de dagbehandeling voor het maken van de MRI. We hebben aangegeven dat we graag zouden zien dat er vanaf het eerste moment een pedagogisch medewerker aanwezig zal zijn, ivm de narcose en de angst die zij hiervoor heeft gekregen. Ik hoop dat ze dit kunnen regelen en we Charlotte zo rustig naar de MRI kunnen begeleiden.