27-11-2022; Er is weer een hoop gebeurd

Uitslag slaaponderzoek

Een tijdje geleden kregen we de uitslag van het slaaponderzoek. De analisten hebben verschillende aspecten onderzocht, waaronder slaap-apneu (i.v.m. het snurken). Dit is gelukkig niet aan de orde bij Charlotte. Tijdens haar slaapt, heeft ze gemiddeld 1x per uur dat haar ademhaling stopt. De grens voor slaap-apneu ligt op minimaal 5x per uur.

Het zuurstofgehalte is die gehele nacht boven de 95% geweest, dit is ook heel goed en dus geen reden om ons zorgen te maken over haar amandelen die in de weg zouden zitten. Alle slaapcyclussen zijn onderzocht en deze doorloopt ze vrijwel allemaal heel netjes. Wel is te zien dat ze een aantal keer ‘wakker’ geworden is, vlak voordat ze in haar diepe slaap komt. Na het ‘wakker worden’ komt ze wel direct weer in het juiste ritme. De momenten dat ze ‘wakker’ werd, worden nu officieel Night Terrors genoemd. Het is dus niets om ons zorgen over te maken, het komt bij veel kinderen voor. De reden dat het vaak zo heftig is bij Charlotte kan de NAH zijn, deze aandoening versterkt de emoties en daardoor dus waarschijnlijk ook de emoties tijdens de slaap.

Voor nu lijkt alles dus ‘normaal’ voor haar leeftijd en alles wat ze mee maakt/mee gemaakt heeft. Door de NAH heeft Charlotte moeite met het verwerken van prikkels. Alle gebeurtenissen van de dag verwerkt zij, net als wij, in de nacht. Bij Charlotte gaat dit moeizamer, waardoor ze meer slaap nodig heeft dan andere kinderen van haar leeftijd. Ook dit is dus geen reden tot zorgen en zal de komende jaren nog aanhouden.

Uitslag NPO

De uitslag waar we het meest naar uitkeken, de uitslag van het Neuro Psychologisch Onderzoek. Hoewel we nog geen officieel rapport hebben, zijn we al wel op gesprek geweest bij de psycholoog om de resultaten te bespreken. Wat opvalt is dat Charlotte, in vergelijking met het NPO van 2 jaar geleden, is omgedraaid in haar sterke en zwakke punten.

Op dit moment is het onderdeel ‘inzicht’ bij Charlotte super goed, terwijl het onderdeel ’taal’ achter blijft op haar leeftijd. Taal is in vergelijking tot 2 jaar geleden stil blijven staan. De woordenschat is prima, dat ligt op niveau, alleen het vormen van zinnen/verhalen is soms heel lastig. Charlotte blijft ‘herkauwen’ zoals dat zo mooi heet. De zinnen steeds opnieuw opstarten als ze niet meer weet wat ze wilde zeggen.

Losse woorden, die geen verband hebben met elkaar, kan ze uitstekend herhalen en onthouden. Met haar geheugen is dus niets mis. De psycholoog heeft het niet over NAH maar over CCAS. In een van mijn eerste blogs heb ik dit wel eens benoemd, maar zijn hier niet dieper op in gegaan. CCAS is vergelijkbaar met NAH, alleen CCAS is afkomstig van problemen met de kleine hersenen, waar de tumor van Charlotte zich bevind. Ik zal een nieuwe pagina aanmaken om dieper op CCAS in te gaan, mocht je hier meer over willen weten.

Afspraak bij de KNO-arts

8 november hebben we een afspraak gehad bij de KNO-arts en de audioloog in het WKZ. Gewoon een controle afspraak, maar wel een belangrijke. De KNO was tevreden over het gaatje in het trommelvlies. Het gaatje is dicht, maar hij ziet nog wel een dun plekje. Charlotte mag weer gaan zwemmen en onder water met haar hoofd.

Bij de audioloog heb ik het verhaal verteld van Beter Horen. Inmiddels hebben we het nieuwe oorstukje opgehaald, gelukkig zonder bijbetaling! De audicien van Beter Horen vond het zo erg dat het gaatje is ontstaan bij Charlotte, dat we de rekening niet hoefde te betalen. Hij gaf zelfs oordopjes mee zodat Charlotte toch nog kon zwemmen. Het nieuwe oorstukje kreeg ik moeilijk in en het hoortoestel begon te ‘fluiten’ zodra we deze in Charlotte haar oor plaatsten. De KNO-arts heeft geprobeerd om het oorstukje in te doen bij Charlotte, hier is hij meer dan 15 minuten mee bezig geweest. Na wat metingen kwam hij tot de conclusie dat het oorstukje niet goed past en opnieuw gemaakt zou moeten worden.

Omdat het de vorige keer zoveel impact heeft gehad, stuurde hij een mail naar Beter Horen met zijn bevindingen en de vraag om een nieuwe mal te maken. Wel met de uiterste precisie en niet te diep. De mal is inmiddels gemaakt, zonder problemen. Aanstaande dinsdag mogen we het oorstukje ophalen en passen. De audicien blijft dan langer aanwezig voor Charlotte zodat hij meer tijd heeft om eventueel wat aanpassingen aan het oorstukje te verrichten.

Gesprek Revant/PMC

Naar aanleiding van het NPO en de resultaten hiervan, komt er binnenkort een gesprek met Revant en de artsen van het Prinses Maxima Centrum. De laatste tijd merken we dat Charlotte haar prestaties op school stil blijven staan. De juffen gaven in het laatste oudergesprek aan dat ze het idee hebben dat Charlotte niet alles onthoud wat haar word uitgelegd. Uit het NPO blijkt juist dat haar geheugen heel goed is. Wellicht dat de informatie niet geheel binnenkomt door alle prikkels (van zichzelf, emoties of omgeving), waardoor dus maar de helft van de informatie word opgeslagen. Wellicht dat we samen met de revalidatie hierop kunnen anticiperen, waardoor ze wel stappen vooruit kan maken op school.

De datum hiervan is nog niet bekend. Uiteraard horen jullie hoe dit gesprek gegaan is.

Facebook
Twitter
WhatsApp
Email

2 gedachten over “27-11-2022; Er is weer een hoop gebeurd”

  1. Han Alblas

    Fijn dat de resultaten van de onderzoeken hoopvol zijn. Ik leef erg met jullie mee. Jasmijn wordt op 17 januari 15 jaar. Acht jaar geleden in 2015 begon de nachtmerrie. Nu leeft ze het leven van een puber en gaat met vrienden van school op stap. Daar ben ik erg blij mee. Ik heb veel bewondering voor jullie en wens jullie veel gezondheid en geluk toe.
    Han Alblas

  2. Fijn dat ze zo goed word gecontroleerd en dat haar uitslagen hoopvol zijn. Ik zag haar met haar krullen en moest gelijk terugdenken aan zomer 2019 toen we samen getut hebben en haar haartjes in de Krul dedenšŸ’ž

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Lotje
OVER MIJ
Tamarah Vermeulen
Ik ben Tamarah, moeder van twee prachtige meisjes Charlotte en Sophie.
Met deze blog berichten wil ik niet alleen aan de mensen vertellen hoe het nu met Charlotte gaat, maar ook een soort naslagwerk creĆ«ren voor Charlotte later.Ā 
ADVERTENTIE

JOUW ADVERTENTIE HIER?
NEEM NU CONTACT MET ONS OP