Slaaponderzoek

Afgelopen woensdagnacht heeft het slaaponderzoek van Charlotte plaatsgevonden. In eerste instantie stond deze afspraak gepland voor volgende week, maar we werden gebeld of het deze week al zou kunnen. Dit omdat de planning voor aankomende week heel strak ingepland staat, waardoor de mevrouw die de draadjes kwam plakken niet veel tijd had om Charlotte in alle rust te begeleiden en te voorzien van de nodige apparatuur.

Gelukkig maar, want dit was achteraf gezien ook echt wel nodig! Charlotte was heel kalm en stoer, tot een half uurtje voor de afspraak. We zagen aan haar dat ze zenuwachtiger werd. Dit is voornamelijk merkbaar aan haar gedrag, ze kan dan om alles huilen, of heel boos worden om iets kleins. Dit werd steeds erger. We probeerde haar rustig te laten worden, maar dit ging niet geheel vlekkeloos. Voor het onderzoek, was het handig als ze alvast de kleren aan had waarin ze zou slapen. Normaal slaapt ze altijd alleen in haar luier/onderbroek, maar zowel Robert als ik hebben geprobeerd om haar over te halen om een hemd aan te doen, zodat de draadjes ‘s-nachts minder snel zouden loslaten. Dit pakte uiteraard verkeerd uit. Charlotte is niet gewend om ineens iets te veranderen, dat kan ze niet zo goed handelen. Uiteindelijk kregen we het voor elkaar en hadden we haar rustig. Tot de bel ging…

“Charlotte de Robot”, of zoals opa poes zei: “Lotte-Bot”

Charlotte rent naar boven en verstopt zich in haar kamer. Terwijl Robert de deur open doet voor de mevrouw van SEIN, probeer ik Charlotte te overtuigen dat ze mee naar beneden moet komen. Ze is bang en dat begrijp ik heel goed. We kwamen tot de oplossing. Charlotte wou heel graag haar kamertje laten zien aan de mevrouw van SEIN, daarna zou ze mee naar beneden komen. Na een aantal verstoppogingen beneden kregen we haar zo ver dat ze aan tafel kwam zitten bij de draadjes.

De mevrouw van SEIN speelde er gelukkig goed op in. Aapje (de knuffel van Charlotte) kreeg ook draadjes op zijn buik en hoofd. Deze mocht Charlotte, eerst alleen, later samen met haar zusje, op Aapje plakken. Dat was een hoop gegiechel natuurlijk! Ook het woordje ‘Robot’ kwam veelvuldig ter spraken. Nadat alle draadjes/banden en computertjes geplaatst waren liep Charlotte rond als een robotje door het huis. Ze vond het heel grappig! Natuurlijk mocht haar zusje ook nog een draadje op haar buik plakken! Wat een feestje.

Slapen …

Dat slapen was wel echt een uitdaging. Alles zat strak, niet lekker of kriebelde, wat heel begrijpelijk is natuurlijk. Maar om een goed onderzoek te doen, moeten we wel echt even doorzetten. Uiteindelijk hebben we haar comfortabel in bed kunnen leggen, met allemaal kussens om haar heen etc. Ze sliep pas om 21.15 uur, terwijl ze normaal uiterlijk om 20.00 uur slaapt, maar ik was blij dat ze toch in slaap kon vallen.

De nacht verliep zoals een ‘normale’ nacht van Charlotte bij ons thuis verloopt. Onrustig en ze is tot twee keer toe schreeuwend/in paniek wakker geworden. Eigenlijk was dat wel een opluchting voor ons. Dan hebben we haar niet voor niets met al die draden laten slapen. Het voelt heel dubbel, want je wilt natuurlijk dat je kind lekker slaapt, maar voor dit onderzoek is het wel belangrijk dat deze nacht een zo goed mogelijk beeld gaat geven.

De uitslag

Over een week of 3/4 krijgen we de uitslag van dit onderzoek. Ik ga er al wel een beetje vanuit dat haar keelamandelen sowieso verwijderd moeten worden, maar daarnaast ben ik ook heel benieuwd wat er verder uit het onderzoek komt. Hoe is haar slaapcyclus, waarom word ze zo moe wakker ‘s-morgens na zo’n lange slaap etc. Wat kunnen we doen om haar slaap te verbeteren, zodat ze overdag ook minder snel overprikkeld en vermoeid word… Het blijft nog even spannend.

Komende periode hebben we het druk met afspraken. Zo staat er 17 oktober weer een nieuwe MRI op de planning, moeten we nog naar de revalidatie arts van Revant en hebben we op Robert zijn verjaardag heel veel afspraken in Utrecht staan. Ook krijgen we dan de uitslag van het NPO, waar we ook heel erg benieuwd naar zijn.