04-09-2022; Zomervakantie…

Het was een drukke boel deze zomervakantie! We zijn niet op vakantie geweest, wel hebben we veel leuke dingen gedaan met de meiden. Zo zijn we o.a. naar het Dolfinarium, de Beekse Bergen en naar Zandvoort geweest. Tussendoor hebben de meiden veel gezwommen bij opa en oma in het zwembad, zeker als het heel warm was.

Het NPO (Neuro Psychologisch Onderzoek)

Naast de leuke dingen hebben we ook redelijk wat tijd in het Prinses Maxima Centrum doorgebracht. Charlotte heeft twee ochtenden psychologische onderzoeken gehad voor het nieuwe NPO dat gemaakt gaat worden. Een NPO is een onderzoek naar de psychische en mentale gesteldheid, door de NAH, die is overgebleven na de operaties. Zo wordt o.a. gekeken naar woordenkennis, begrijpen van woorden, geheugen, verdelen van aandacht, executieve functies (regelfuncties) zoals plannen, concentratieboog, omschakelen van de ene naar de andere taak etc. Het is dus een heel breed onderzoek.

Twee jaar geleden is er ook een NPO gedaan bij Charlotte, hieraan hebben we veel gehad. Vooral met de opstart van het Speciaal Onderwijs. Door de uitslag van het NPO te combineren met onze praktijkkennis kon er een plan worden gemaakt voor Charlotte op school. De bedoeling van dit NPO is om te zien of de NAH met Charlotte haar leeftijd meegroeit, stabiel blijft of minder word. Zo kunnen wij haar helpen om haar dagelijkse leven zo ideaal mogelijk te maken. Ook krijgen we dan inzichtelijk wat precies de schade op dit moment is. Zo spreekt iedereen over het feit dat Charlotte wellicht minder oud is qua gedrag/emoties en sociaal gedrag. Voor ons is dit natuurlijk heel lastig meten, omdat zij onze oudste dochter is.

Slaapproblemen

Naast het NPO zijn we ook meerdere keren op consult geweest bij de kinderarts van het PMC over de slaapproblemen van Charlotte. De paniekaanvallen waar ik al eerder over schreef, zijn nu een stuk minder, gelukkig. Wellicht heeft dat te maken met het feit dat ze vakantie heeft en iedere dag zelf wakker kan worden zonder dat wij haar moeten wekken. Daarnaast is ze nog heel onrustig tijdens het slapen. Zo slaat ze met haar armen en benen, mompelt ze veel en loopt ze het gehele huis door ‘s nachts.

We hebben een verwijzing gekregen naar een specialist van SEIN (epilepsiecentrum). Zij is gespecialiseerd in slaapproblemen en sinds kort 1 á 2 keer per maand in het PMC om spreekuur te houden. Zij kan mogelijk verder onderzoek doen naar oorzaken. Afgelopen vrijdag zijn wij op haar spreekuur geweest.

Waar de kinderarts grote vraagtekens had bij ons verhaal en vooral de link niet kon leggen tussen de paniekaanvallen, de vermoeidheid en het zomaar in slaap kunnen vallen tijdens een activiteit (kleuren, toiletteren etc.) kon de specialist dit verband wel duidelijk inzien.

Volgens haar heeft het grotendeels te maken met de NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) dat is ontstaan na de operaties. Charlotte slaapt iedere nacht klokje rond, soms meer en word dan ook nog eens erg moe wakker. Het feit dat ze zoveel slaap nodig heeft, geeft aan dat de kwaliteit van de slaap niet goed genoeg is, waardoor haar hersenen het lichaam zo lang mogelijk willen laten slapen om tot rust te komen.

Oplossing

Logisch eigenlijk… Maar hoe weten we dat zeker en hoe kunnen we dit voor haar oplossen? Er komt een slaaponderzoek, waarbij er allerlei plakkers op het lichaam van Charlotte geplakt gaan worden. Op haar hoofd, om hersenactiviteit te meten, op haar benen en armen voor de bewegingen, maar ook onder haar neus, op haar kin en ga zo maar door. Dit komt een specialist opplakken bij ons thuis, zodat ze lekker in haar eigen bedje kan slapen. De volgende dag worden de plakkers verwijderd en word het resultaat opgestuurd naar SEIN. Zij onderzoeken dit en na drie weken krijgen we de uitslag via de specialist in het PMC.

Charlotte heeft ook last van snurken, dit komt vermoedelijk doordat haar amandelen wat groter zijn en haar tong (door de verlamming) wat hoger ligt dan bij anderen. Dit kan ervoor zorgen dat ze minder makkelijk zuurstof kan opnemen tijdens het slapen. Ook dit kan van invloed zijn op de kwaliteit van slapen. Wellicht dat er word besloten om de keelamandelen te laten verwijderen, om dit probleem in ieder geval voor haar op te lossen.

Verder zullen we moeten afwachten wat de onderzoeken ons vertellen.

WORD VERVOLGT …

Facebook
Twitter
WhatsApp
Email

4 gedachten over “04-09-2022; Zomervakantie…”

  1. Fijn dat het zo goed gaat met Charlotte, dat kan ik zien aan de foto. Mooi ook dat jullie er alles aan doen om haar gelukkig te maken.
    Met Jasmijn gaat het goed. Ze is met haar 14 jaar echt aan het puberen. De uitslagen zijn goed. Op het voortgezet onderwijs weten alleen de leerkrachten wat zij allemaal doorstaan heeft.
    Met vriendelijke groet
    Han Alblas

    1. Hoi Han,

      Wat fijn dat alles goed gaat met Jasmijn! Ik kan me wel voorstellen dat ze het niet tegen alle anderen wil vertellen en daardoor een lekker ´gewoon´ tiener leventje kan hebben 🙂

      Gr Tamarah

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

WhatsApp Image 2022-09-01 at 21.18.55
OVER MIJ
blank
Tamarah Vermeulen
Ik ben Tamarah, moeder van twee prachtige meisjes Charlotte en Sophie.
Met deze blog berichten wil ik niet alleen aan de mensen vertellen hoe het nu met Charlotte gaat, maar ook een soort naslagwerk creëren voor Charlotte later.
ADVERTENTIE

JOUW ADVERTENTIE HIER?
NEEM NU CONTACT MET ONS OP